Isabelle

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE

  • La perte de la mémoire est l’un des symptômes de la maladie. Mais il faut savoir qu’il existe plusieurs « couches » de mémoire et que la mémoire affective est celle qui restera toujours, jusqu’à la fin. Aimer par le regard. Aimer par le toucher. Si la personne ne se rappelle pas de vous, vous lui rappellerez toujours un sentiment agréable.
  • La personne en face de vous est un être humain qui a des besoins similaires aux vôtres. Agissez avec elle comme vous aimeriez que l’on agisse avec vous : avec bientraitance.
  • Soyez à l’écoute de la personne atteinte. Même si elle a perdu ses facultés langagières, et même si elle est à un stade avancé de la maladie, elle communiquera TOUJOURS.
  • Aidez la personne atteinte à faire ses activités au lieu de les faire à sa place… Cela demande une grande faculté d’adaptation.
  • Certaines personnes doivent faire leur deuil. Prenez le temps de le vivre afin de pouvoir accompagner sereinement l’autre. Prenez aussi soin de vous.
  • Utilisez le rire, la musique, le plaisir, l’amour. C’est tout ce qui compte! Chaque moment est précieux et rempli de surprises.

Je remarque un profond désir de reconnaître les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative dans la société. La sensibilisation semble fonctionner, bien qu’il y ait encore du chemin à faire pour démystifier le vieillissement normal et pathologique. On parle déjà plus de ces maladies qu’il y a 20 ans. C’est bien. Lutter contre l’âgisme me semble aussi une bonne chose, mais selon moi, il faudrait plus de vulgarisation scientifique en la matière.

Ma grand-mère maternelle a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer aux environs de 2013. Elle a aujourd’hui 89 ans et demeure dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée. Pendant un bon bout de temps, elle est restée auprès de mon grand-père qui veillait sur elle, malgré la charge qui devenait de plus en plus lourde. À son décès, ma famille s’est rendu compte qu’elle ne pouvait plus vivre seule.

Quand nous avons reçu le diagnostic, je n’ai pas été aussi surprise que ça. J’avais bien remarqué que ma grand-mère portait des bas nylons abîmés (ce qu’elle n’aurait jamais toléré). De plus, elle pouvait nous demander une dizaine de fois durant la même soirée : « Est-ce que je t’ai dit que je suivais des cours pour améliorer ma mémoire? » Elle commençait à oublier certaines choses comme les pommes de terre dans le four, les prénoms des gens, etc. Mais, ensuite, les pertes de mémoire sont devenues trop importantes pour mettre tout simplement cela sur le compte d’un vieillissement « normal ».

LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ

C’est ma famille qui s’occupe le plus d’elle (j’habite assez loin). Mais je crois comprendre que plus on chemine dans le système public, plus c’est difficile d’être accompagné humainement.

Les réactions ont été diverses. Les gens sont souvent tristes pour nous. Ils ont peur aussi et ils parlent peu. Je crois sincèrement qu’il y a une grande méconnaissance de la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées dans le public. Ma grand-mère a ce que l’on appelle dans la famille « l’Alzheimer heureux ». Bien souvent, le plus triste, c’est pour les gens de notre entourage.

Pour certains (comme ma mère et moi), je crois que c’est plus facile, parce qu’on « connaît » les effets de la maladie (je suis moi-même intervenante en gérontologie et ma mère a travaillé auprès de personnes âgées toute sa vie). Il n’y a pas plus d’acceptation, mais je dirais même que le deuil est différent, parce qu’on a la capacité de voir la personne comme elle est, et qu’on ne voit pas seulement la maladie. C’est d’ailleurs tous ces éléments réunis qui m’ont amenés à créer le personnage de Burlesk Chocolat. Agissant à titre de clown thérapeutique dans une résidence pour personnes âgées, Burlesk rehausse l’estime de soi, brise la solitude et l’isolement, soutiens dans la souffrance et la maladie et favorise l’expression de toutes les émotions. À elle seule, elle est un outil indispensable de la résidence qui favorise le bien des personnes atteintes.

Je suis régulièrement témoin d’infantilisation des personnes atteintes de la maladie. Ne pas reconnaître la personne telle qu’elle est (et a été). Ne pas miser sur son identité, parler à sa place, la regarder comme si elle n’était pas « réelle ».

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE

  • La perte de la mémoire est l’un des symptômes de la maladie. Mais il faut savoir qu’il existe plusieurs « couches » de mémoire et que la mémoire affective est celle qui restera toujours, jusqu’à la fin. Aimer par le regard. Aimer par le toucher. Si la personne ne se rappelle pas de vous, vous lui rappellerez toujours un sentiment agréable.
  • La personne en face de vous est un être humain qui a des besoins similaires aux vôtres. Agissez avec elle comme vous aimeriez que l’on agisse avec vous : avec bientraitance.
  • Soyez à l’écoute de la personne atteinte. Même si elle a perdu ses facultés langagières, et même si elle est à un stade avancé de la maladie, elle communiquera TOUJOURS.
  • Aidez la personne atteinte à faire ses activités au lieu de les faire à sa place… Cela demande une grande faculté d’adaptation.
  • Certaines personnes doivent faire leur deuil. Prenez le temps de le vivre afin de pouvoir accompagner sereinement l’autre. Prenez aussi soin de vous.
  • Utilisez le rire, la musique, le plaisir, l’amour. C’est tout ce qui compte! Chaque moment est précieux et rempli de surprises.

Je remarque un profond désir de reconnaître les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative dans la société. La sensibilisation semble fonctionner, bien qu’il y ait encore du chemin à faire pour démystifier le vieillissement normal et pathologique. On parle déjà plus de ces maladies qu’il y a 20 ans. C’est bien. Lutter contre l’âgisme me semble aussi une bonne chose, mais selon moi, il faudrait plus de vulgarisation scientifique en la matière.

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