Lyne

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • L’Alzheimer peut tous nous toucher, même à un jeune âge. Mon mari a reçu son diagnostic à 63 ans.
  • Ce n’est pas parce qu’une personne reçoit un diagnostic d’Alzheimer qu’elle est obligée de s’asseoir et de regarder un mur blanc. Il faut redonner un sens à sa vie. Il y a encore un être humain qui vibre, qui désire contribuer, conserver son autonomie et retrouver des petits moments de bonheur.
  • Focalisez-vous sur le moment présent plutôt que de tenter de vivre avec ce que vous avez perdu. Les photos font partie de notre rituel quotidien mais le moment présent occupe une très grande place.
  • Entrez en contact avec la Société Alzheimer locale. Il en existe 20 au Québec. Se joindre à un groupe de personnes vivant la même situation aide vraiment à se sentir moins seule.
  • Parlez, comprenez, mais surtout, interprétez.

Yves a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à l’âge de 63 ans. En juin 2017, une chute de 12 pieds a cependant aggravé de beaucoup l’état de sa maladie.

Yves courait des semi-marathons et avait plus d’énergie que nos 3 petits-enfants réunis! Il avait une carrière impeccable et voilà qu’à 63 ans, il se retrouve en CHSLD. Mon mari si jeune atteint d’Alzheimer, c’était un choc!

 QUELLE A ÉTÉ VOTRE RÉACTION?

Je suis une professionnelle en ressources humaines, mais rien ne m’avait préparée à devenir une aidante. J’étais en mode « survie ».

LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ

Le mécanisme d’accès à l’hébergement est un long processus déshumanisé et une terrible épreuve à vivre pour la personne atteinte et la famille.

Après avoir effectué des recherches pour trouver une place permanente en CHSLD, aucun centre de soins de longue durée ne répondait pleinement aux besoins d’une personne jeune et atteinte précocement de la maladie d’Alzheimer car le support offert à mon mari exigeait de la créativité et des ressources multidisciplinaires.

Garder Yves occupé pour qu’il se sente intégré au milieu de vie de sa nouvelle communauté, tout en gérant son anxiété, sont parmi les plus grands défis pour lui, moi et pour l’équipe médicale du CHSLD où il demeure à Chambly.

Lorsque Yves a de moins bonnes journées, le contact avec les enfants se révèle très positif pour l’aider à retrouver sa sérénité et son dynamisme. La musicothérapie est bénéfique aussi car elle réduit l’agitation et l’aide à s’exprimer. La formation continue de l’équipe pour répondre aux besoins évolutifs de mon mari aide à améliorer son quotidien.

LES RÉACTIONS DE MON ENTOURAGE

Le diagnostic a été une dure nouvelle pour nos trois enfants. Certains s’inquiétant de la probabilité de recevoir le même diagnostic que leur père. D’autres éprouvant de la difficulté à accepter le diagnostic à un si jeune âge. Et, pour les amis et la famille élargie, c’est la consternation face à cette maladie qu’on a peine à comprendre. Un grand malaise s’installe dans notre entourage et la majorité des amis s’éloigne petit à petit. Le malheur fait peur. Nos trois petits-enfants s’adaptent bien et ont une relation privilégiée avec leur papi car la force du lien intergénérationnel demeure intact.

ET LA STIGMATISATION?

L’incompréhension et la peur de l’Alzheimer créent un malaise et une tristesse face à laquelle les gens restent centrés sur leur propre douleur. Alors, les gens ont tendance à s’éloigner de nous, à nous oublier. On se retrouve donc à vivre isolés, ce qui empire notre situation. Ça ressemble à vivre dans un monde où nous sommes exclus.

ATTITUDES DU GRAND PUBLIC

À mon avis, l’Alzheimer et les maladies cognitives demeurent encore un grand mystère pour le public, et d’ailleurs une zone d’inconfort : parce que la perception est que c’est une maladie de « personne âgée » et qu’on reporte l’intérêt et la discussion à plus tard dans nos priorités de vie.

Si nous pouvions éviter de chuchoter le mot « Alzheimer » parce qu’il fait peur, parce que c’est perçu comme un déshonneur. Si nous pouvions nous abstenir de changer le poste de radio/télé pour fuir le sujet, nous pourrions sortir de notre zone de confort et en parler haut et fort pour donner à cette maladie dégénérative plus de visibilité et lui permettre d’être traitée en priorité comme un problème de santé important.

Il y a urgence, car les besoins des personnes atteintes sont criants et ceux des proches aidants, comme moi, le sont tout autant. Les responsabilités associées à notre rôle de proche aidant ont une incidence sur notre santé financière et personnelle ainsi que des impacts sur notre vie professionnelle.

QUE FERIEZ-VOUS?

Selon mon expérience vécue, j’inviterais le corps de police et les centres de soins de longue durée à investir davantage dans la formation de leurs équipes.

J’inviterais les jeunes, les femmes et surtout les hommes (car peu sont disponibles) à entrer en contact avec leur Société Alzheimer locale pour offrir des heures de bénévolat qui peuvent se traduire en accompagnement ou en offrant du temps de jeu ou de musique pour la personne atteinte, procurant ainsi du répit aux proches aidants.

Bien identifier les gens atteints d’Alzheimer lors d’un séjour hospitalier (par ex. bracelet de couleur) permettrait d’éviter de laisser la personne atteinte seule sans surveillance durant les transferts d’un service de soins à l’autre.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • L’Alzheimer peut tous nous toucher, même à un jeune âge. Mon mari a reçu son diagnostic à 63 ans.
  • Ce n’est pas parce qu’une personne reçoit un diagnostic d’Alzheimer qu’elle est obligée de s’asseoir et de regarder un mur blanc. Il faut redonner un sens à sa vie. Il y a encore un être humain qui vibre, qui désire contribuer, conserver son autonomie et retrouver des petits moments de bonheur.
  • Focalisez-vous sur le moment présent plutôt que de tenter de vivre avec ce que vous avez perdu. Les photos font partie de notre rituel quotidien mais le moment présent occupe une très grande place.
  • Entrez en contact avec la Société Alzheimer locale. Il en existe 20 au Québec. Se joindre à un groupe de personnes vivant la même situation aide vraiment à se sentir moins seule.
  • Parlez, comprenez, mais surtout, interprétez.
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