Lynn

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • J’ai perdu beaucoup, mais je continue. Je ne cache pas mon diagnostic; j’en fais part aux personnes avec qui je vis. Je fais juste les choses un peu différemment. Je suis triste de ne plus pouvoir conduire. C’est pour moi la plus grande perte. On vit à l’extérieur de la ville et je n’aime pas toujours demander à mon mari de me conduire à droite ou à gauche. Il est donc important pour les gens de savoir que lorsqu’on perd son permis de conduire, ça représente une grande perte.
  • Je ne suis peut-être plus capable de suivre une conversation au sein d’un grand groupe de personnes, particulièrement si je ne suis pas chez moi. Dans ces situations, j’ai parfois besoin d’un peu d’aide. C’est beaucoup plus facile d’avoir des conversations avec une seule personne. Ça aide si les gens connaissent ma situation et m’abordent différemment.
  • Mon expérience m’a enseigné qu’en voyage, il vaut mieux rester dans un centre de villégiature plus petit. Il m’est plus facile de trouver mon chemin et je ne me sens pas si facilement dépassée. Je veux encore être indépendante, mais puisque je pourrais me perdre, c’est une bonne chose que les choses soient à leur place pour ma sécurité.
  • Je m’énerve quand j’ai l’impression d’avoir fait une erreur; ça me déconcerte. Je veux tout simplement me sentir « normale ». Aussi, si vous le pouvez, évitez de mettre le doigt sur mes erreurs. Ça n’aide personne et la personne atteinte d’une maladie cognitive ne se sentira pas à l’aise. Ne vous énervez pas sur la personne. Ce n’est pas grave.
  • N’intervenez pas tout le temps pour faire les choses à ma place si je suis encore en mesure de les faire. Laissez-moi participer aux processus de planification et de décision.
  • Je continue d’aller aux endroits que j’aime et de faire les choses que j’aime faire. On profite de notre bateau en été; on gère un appartement sur Airbnb depuis le confort de notre maison, nous sommes très sociaux; j’aime mon chien, voyager et utiliser notre vélo électrique. Je peux faire beaucoup de choses. Souvenez-vous qu’on m’a enlevé des choses… Alors, merci de ne plus rien me prendre si cela n’est pas nécessaire.
  • J’aime m’impliquer et participer au processus de décision. Mais, il m’est plus facile de suivre ce qui se passe si les choses vont au ralenti. Je participe plus facilement.

En novembre 2015, j’ai reçu un diagnostic de maladie cognitive et, en février 2016, de la maladie d’Alzheimer. À l’époque, j’avais 61 ans.

Lorsque la nouvelle est tombée, j’ai pleuré. Nous avons tous pleuré, même le médecin. Je me suis dit que ce n’était pas possible, et qu’on se jouait de moi. Pendant quelque temps, je niais la réalité. Je voulais que la maladie disparaisse. Mais après cela, je me suis dit que ça pourrait être pire.

Maintenant, j’ai l’impression que je peux faire presque tout ce qu’une autre personne peut et sait faire. En fait, j’ai parfois l’impression que je peux même mieux faire qu’elle. Je me souviens souvent de choses dont mon mari ne se souvient pas. Par exemple, lorsque nous sommes à l’épicerie, je lui rappelle de ne pas oublier le beurre. Je me souviens encore bien des directions, particulièrement si la région m’est familière.

J’aimerais ne pas avoir cette maladie. J’ai des problèmes avec les chiffres et l’heure. Aussi, nous avons installé un petit appareil dans la cuisine qui m’aide à savoir l’heure et le jour de la semaine. À part ça, je peux faire en gros tout ce qu’une autre personne peut faire. Actuellement, ce sont les seules choses qui sont un peu difficiles pour moi… Alors, je m’en fiche. Je ne veux pas m’apitoyer. Mon cerveau ne fonctionne tout simplement pas comme celui de la plupart des autres personnes.

C’est à cause de mon diagnostic que j’ai perdu mon emploi en tant que coordinatrice du counseling dans un collège local. Je m’étais absentée deux fois, car j’avais des symptômes et il m’était de plus en plus difficile de travailler.

Pendant l’une de mes absences, j’ai terminé un programme intensif à Toronto pour devenir psychothérapeute. J’avais prévu, après avoir pris ma retraite, de pratiquer depuis mon bureau à la maison.

J’ai terminé le programme en psychothérapie en obtenant un «  A + ». Parmi tous les conseillers du collège où j’étais employée, j’ai été la première à terminer la procédure d’agrément. Malheureusement, à cause de la maladie d’Alzheimer, je n’ai pas pu mettre mon projet à exécution et ne suis plus retournée à mon travail au collège.

LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ

Si mon médecin ne sait pas que j’ai la maladie d’Alzheimer quand je le rencontre pour la première fois, alors je le lui dis tout simplement et je passe à autre chose. Presque tous mes médecins sont maintenant au courant. L’expérience nous a enseigné qu’il vaut mieux que mon mari, John, m’accompagne à mes rendez-vous. Il ne parle pas en mon nom, mais il est à mes côtés pour m’aider au besoin.

Je n’ai jamais eu l’impression qu’un médecin m’avait ignorée ou m’avait traitée avec un manque de dignité ou de respect parce que j’avais la maladie d’Alzheimer. Ils ont tous été très bons envers moi.

LES RÉACTIONS DES GENS

Quand j’ai annoncé à mes collègues, amis et connaissances que j’avais la maladie d’Alzheimer, je ne crois pas qu’ils savaient quoi dire ni comment réagir.

Mais aujourd’hui, je sors encore régulièrement avec mes amis du travail; on va manger ensemble et on se fait un cinéma. Ils ne m’ont pas laissée tomber, mais j’ai eu peur que cela n’arrive. Nous avons un petit cercle d’amis qui nous soutiennent beaucoup et nous nous voyons très régulièrement. Ils passent et restent chez nous ou sur notre bateau. D’une certaine manière, ils font plus attention maintenant que dans le passé. Nous passons beaucoup de nos étés sur notre bateau. Nous avons donc des amis qui en font eux aussi.

Les membres de ma famille ont été sous le choc sans vraiment l’être. Je ne crois pas qu’ils étaient surpris. Même si j’essayais de cacher ma maladie, ils remarquaient qu’il se passait quelque chose. Nos filles sont toutes les deux pleinement au courant de la situation, mais c’est un sujet un peu délicat. Je n’insiste pas.

AFFRONTER LA STIGMATISATION

Je n’ai pas l’impression d’avoir affronté une quelconque stigmatisation. Je suis comme tout le monde. La plupart des gens ne le remarquent pas, à moins qu’on leur dise.

Je crois que ça va beaucoup mieux ces jours-ci; l’acceptation est beaucoup plus grande. Les gens comprennent mieux la maladie. Je suis vraiment désolée pour les personnes qui ne bénéficient pas du même soutien que moi.

C’est parfois difficile pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Elles font de leur mieux. Aussi, merci de faire preuve de patience à leur égard.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • J’ai perdu beaucoup, mais je continue. Je ne cache pas mon diagnostic; j’en fais part aux personnes avec qui je vis. Je fais juste les choses un peu différemment. Je suis triste de ne plus pouvoir conduire. C’est pour moi la plus grande perte. On vit à l’extérieur de la ville et je n’aime pas toujours demander à mon mari de me conduire à droite ou à gauche. Il est donc important pour les gens de savoir que lorsqu’on perd son permis de conduire, ça représente une grande perte.
  • Je ne suis peut-être plus capable de suivre une conversation au sein d’un grand groupe de personnes, particulièrement si je ne suis pas chez moi. Dans ces situations, j’ai parfois besoin d’un peu d’aide. C’est beaucoup plus facile d’avoir des conversations avec une seule personne. Ça aide si les gens connaissent ma situation et m’abordent différemment.
  • Mon expérience m’a enseigné qu’en voyage, il vaut mieux rester dans un centre de villégiature plus petit. Il m’est plus facile de trouver mon chemin et je ne me sens pas si facilement dépassée. Je veux encore être indépendante, mais puisque je pourrais me perdre, c’est une bonne chose que les choses soient à leur place pour ma sécurité.
  • Je m’énerve quand j’ai l’impression d’avoir fait une erreur; ça me déconcerte. Je veux tout simplement me sentir « normale ». Aussi, si vous le pouvez, évitez de mettre le doigt sur mes erreurs. Ça n’aide personne et la personne atteinte d’une maladie cognitive ne se sentira pas à l’aise. Ne vous énervez pas sur la personne. Ce n’est pas grave.
  • N’intervenez pas tout le temps pour faire les choses à ma place si je suis encore en mesure de les faire. Laissez-moi participer aux processus de planification et de décision.
  • Je continue d’aller aux endroits que j’aime et de faire les choses que j’aime faire. On profite de notre bateau en été; on gère un appartement sur Airbnb depuis le confort de notre maison, nous sommes très sociaux; j’aime mon chien, voyager et utiliser notre vélo électrique. Je peux faire beaucoup de choses. Souvenez-vous qu’on m’a enlevé des choses… Alors, merci de ne plus rien me prendre si cela n’est pas nécessaire.
  • J’aime m’impliquer et participer au processus de décision. Mais, il m’est plus facile de suivre ce qui se passe si les choses vont au ralenti. Je participe plus facilement.
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