Lynn

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Ce n’est pas parce que vous avez une maladie cognitive que vous n’avez pas le droit de prendre des décisions sur la manière de vivre votre vie. Je sais qu’il est possible de bien vivre avec une maladie cognitive. Je suis encore ici et j’aime encore rire… et je fonctionne encore.
  • La maladie m’affecte personnellement, mais elle affecte aussi ma famille et mes amis.
  • Quand tout va bien, je suis encore moi-même. Lorsque ce n’est pas le cas, j’ai besoin que les personnes qui comprennent ce parcours m’aident à naviguer et terminer la journée.

J’ai reçu mon diagnostic il y a 6 mois, à l’âge de 71 ans, mais j’avais des signes précoces de maladie cognitive deux ans avant cela.

Mon diagnostic n’a pas été facile à avaler. J’ai commencé à m’impliquer avec la Société Alzheimer, lorsque mon père a lui aussi reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer il y a 25 ans de cela. Mais m’impliquer et apprendre ce que je pouvais sur la maladie ne m’a pas préparée complètement à entendre mon propre diagnostic. Je sais qu’il y avait des signes précurseurs, mais j’ai dû attendre que mon mari Brian et mes filles commencent à faire entendre leurs préoccupations pour que je me rende chez le médecin. Je me suis tournée vers la Société Alzheimer pour obtenir des informations et du soutien concernant mon diagnostic. J’ai dû trouver comment demander ce dont j’avais besoin.

Lorsque je cherchais à obtenir un diagnostic, je n’ai pas eu l’impression que les professionnels des soins de santé m’écoutaient. Je savais que je devais subir un examen par IRM pour avoir des données de base, et voir s’il y avait des changements dans mon cerveau. J’avais besoin d’une référence pour consulter un gériatre, mais j’ai vraiment dû insister. Ma famille a dû venir à un de mes rendez-vous pour enfin avoir une recommandation.

Et, lorsque j’ai enfin reçu mon diagnostic, bon nombre de mes amis ont disparu, car ils ne savaient pas quoi dire ou comment réagir autour de moi. Lorsque les membres du public apprennent qu’une personne a un diagnostic de maladie cognitive, ils ont tendance à se focaliser sur la maladie, plutôt que de la voir comme une personne ayant des forces, des capacités, des intérêts et des aspirations.

Ma famille a mieux réagi par contre. Mon mari, Brian, est extraordinaire. Un jour, je suis parti magasiner pendant deux heures et demie et il a patiemment attendu dans la voiture. Quand je suis sorti, il a dit « Ça va aller ». Il est rare d’avoir une personne qui fasse preuve d’autant de patience et de compréhension. Je suis vraiment reconnaissante envers mon mari et mes filles pour le soutien constant dont ils font preuve.

La stigmatisation se manifeste de différentes manières, mais voici un bon exemple de comment les gens voient les maladies cognitives d’une autre manière que les autres maladies. Mon mari a eu un AVC et tout le monde en parle ouvertement; mais, à la seconde où je parle de ma maladie, les gens s’exclament… « Mais non, tu ne l’as pas! ».

Ma priorité consiste à mettre un terme à la stigmatisation. C’est une maladie qui touche mon cerveau. Je vis cependant une vie heureuse et J’ADORE rire. Je vais continuer à défendre cette cause et parler de la maladie. Je siège encore en tant que bénévole au Conseil d’administration de la Société Alzheimer de l’Î. P.-É. Je me suis récemment jointe au Groupe consultatif de la Société Alzheimer du Canada qui rassemble des personnes atteintes d’une maladie cognitive de partout au pays et qui font part de leur expertise et de leurs idées sur ce dont nous avons besoin.

La sensibilisation et la préparation pour l’avenir sont les clés qui me permettront de rester autonome aussi longtemps que possible.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Ce n’est pas parce que vous avez une maladie cognitive que vous n’avez pas le droit de prendre des décisions sur la manière de vivre votre vie. Je sais qu’il est possible de bien vivre avec une maladie cognitive. Je suis encore ici et j’aime encore rire… et je fonctionne encore.
  • La maladie m’affecte personnellement, mais elle affecte aussi ma famille et mes amis.
  • Quand tout va bien, je suis encore moi-même. Lorsque ce n’est pas le cas, j’ai besoin que les personnes qui comprennent ce parcours m’aident à naviguer et terminer la journée.
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