Mary Beth

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Il existe de nombreuses formes de troubles cognitifs. L’Alzheimer est l’un d’entre eux.
  • L’Alzheimer touche les personnes de 40 à 60 ans.
  • L’Alzheimer affecte gravement les sens, ce qui entraîne de nombreux autres problèmes en plus des simples pertes de mémoire. La perte auditive, par exemple.
  • On peut bien vivre avec l’Alzheimer. Il vous suffit de vivre du mieux que vous pouvez avec.
  • Parlez de l’Alzheimer. Renseignez-vous sur la maladie. Armez-vous de connaissances et non de stigmatisation.

J’ai reçu mon diagnostic il y a six ans et vous trouverez peut-être intéressant que lorsque j’ai reçu la nouvelle, je me suis sentie soulagée. Pendant les deux ans précédant mon diagnostic, je savais que quelque chose n’allait pas.

J’ai consulté de nombreux médecins qui m’ont prescrit de nombreux médicaments. Aussi, lorsque j’ai reçu le diagnostic d’une possible dégénérescence frontotemporale, je me suis dit… « OK. Nous y voilà. Maintenant, qu’on sait ce que c’est… à moi de jouer. » Quant aux réactions des personnes de mon entourage… en gros, ça a été un choc. C’était prévisible, je suppose, mais elles m’ont dit que j’étais « trop jeune » et qu’il devait s’agir d’une erreur. Elles m’ont recommandé d’obtenir une seconde opinion. Voilà l’un des éléments les plus mal compris de l’Alzheimer : l’idée que seules les personnes âgées peuvent en être atteintes. La maladie est tellement mal comprise que même les professionnels du corps médical ne savent pas comment gérer la situation.

Le premier médecin qui a rendu son diagnostic manquait certainement de compassion et était plutôt franc. « Vous avez cette maladie. Elle est incurable et elle va s’aggraver. L’espérance de vie moyenne est de six à huit ans ». On m’a dit de rentrer chez moi et de m’organiser. Puis, le médecin m’a dit : « Je dois vous retirer votre permis de conduire sur-le-champ, car vous n’avez plus les capacités nécessaires pour conduire ». Je n’ai jamais passé d’examen pour savoir si c’était vrai ou non! Ça n’aurait tout simplement jamais dû se passer ainsi, mais je me suis sentie vulnérable et dénuée de ressources!

Il n’y a jamais eu de processus adéquat en place. La stigmatisation est l’un des obstacles les plus importants que l’on rencontre. Il y a ceux qui n’y croient pas et qui pensent que je fais semblant. D’autres pensent que ce n’est pas possible, car je suis trop jeune. Ils pensent que je suis paresseuse.  Les gens nous voient aussi comme si on était au stade avancé de la maladie.  Avant cet ultime moment, il y a tant et tellement à vivre. On peut bien vivre avec l’Alzheimer. Il vous suffit de vivre du mieux que vous pouvez avec. Il y a aussi le préjugé voulant que je ne suis pas capable de faire les choses par moi-même. Par exemple, lors de réunions, les gens essayaient au départ de gérer les choses à ma place. L’âgisme est également une partie importante du problème de la stigmatisation. J’ai l’Alzheimer, mais je ne suis pas assez âgée pour me rendre dans de nombreux programmes de jour. Les choses s’améliorent-elles? Voilà une question intéressante.

 

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Il existe de nombreuses formes de troubles cognitifs. L’Alzheimer est l’un d’entre eux.
  • L’Alzheimer touche les personnes de 40 à 60 ans.
  • L’Alzheimer affecte gravement les sens, ce qui entraîne de nombreux autres problèmes en plus des simples pertes de mémoire. La perte auditive, par exemple.
  • On peut bien vivre avec l’Alzheimer. Il vous suffit de vivre du mieux que vous pouvez avec.
  • Parlez de l’Alzheimer. Renseignez-vous sur la maladie. Armez-vous de connaissances et non de stigmatisation.
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Commentaires

« Je viens de lire l’histoire de Mary Beth dans votre bulletin électronique. J’ai été tellement touchée que je vous écris pour la remercier. C’est une personne tellement courageuse qui explique tellement bien ce que bon nombre d’entre nous, moi y compris, devraient savoir. J’ai été touchée lorsqu’elle a expliqué les différents stades de la maladie, mais aussi par la manière dont elle décrit l’intérêt que tellement de personnes attachent au stade final. De même pour l’interaction avec les personnes touchées… comme si elles étaient au dernier stade de la maladie. Mary Beth m’a aidée à comprendre et je la remercie. Ma mère a eu une forme de trouble cognitif. Pas l’Alzheimer. Et, depuis qu’elle nous a quittées, mes sœurs et moi-même nous inquiétons aussi que cela pourrait nous arriver. Nous sommes plus âgées que Mary Beth et sommes dans la même tranche d’âge que ma mère quand elle a reçu son diagnostic pour la première fois à la fin de ses 70 ans. Mais, l’histoire de Mary Beth m’a donné une opinion bien plus réaliste et elle m’a aussi donné confiance pour accepter ce qui arrive, une étape à la fois. Il faut vivre du mieux possible à chaque étape. Nous sommes des êtres humains. Nous devons tous faire face à des changements dans notre vie et quel meilleur conseil que d’attirer l’attention dans cette direction, en honorant et en nous entraidant pour vivre du mieux possible, étant données nos circonstances particulières. Merci Mary Beth. »
 
– Ada (Vancouver, C.-B.)


Merci, Mary Beth, d’avoir partagé votre histoire. Ensemble, nous pouvons vaincre cette maladie.

– Cheryl


Médias

9 avril 2018 : L’ambassadrice du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, Mary Beth Wighton, est sélectionnée pour devenir une citoyenne politique au quotidien (dans Samara Canada, anglais)

15 janvier 2018 : La stigmatisation reste un obstacle pour les Ontariennes vivant avec l’Alzheimer – L’histoire de Mary Beth Wighton (dans OurWindsor.ca, anglais)

8 janvier 2018 : LEVY: une femme de 51 ans vit une excellente vie avec l’Alzheimer (dans le Toronto Sun, anglais)

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