Mary Beth

J’ai reçu mon diagnostic il y a six ans et vous trouverez peut-être intéressant que lorsque j’ai reçu la nouvelle, je me suis sentie soulagée. Pendant les deux ans précédant mon diagnostic, je savais que quelque chose n’allait pas.

J’ai consulté de nombreux médecins qui m’ont prescrit de nombreux médicaments. Aussi, lorsque j’ai reçu le diagnostic d’une possible dégénérescence frontotemporale, je me suis dit… « OK. Nous y voilà. Maintenant, qu’on sait ce que c’est… à moi de jouer. » Quant aux réactions des personnes de mon entourage… en gros, ça a été un choc. C’était prévisible, je suppose, mais elles m’ont dit que j’étais « trop jeune » et qu’il devait s’agir d’une erreur. Elles m’ont recommandé d’obtenir une seconde opinion. Voilà l’un des éléments les plus mal compris de l’Alzheimer : l’idée que seules les personnes âgées peuvent en être atteintes. La maladie est tellement mal comprise que même les professionnels du corps médical ne savent pas comment gérer la situation.

Le premier médecin qui a rendu son diagnostic manquait certainement de compassion et était plutôt franc. « Vous avez cette maladie. Elle est incurable et elle va s’aggraver. L’espérance de vie moyenne est de six à huit ans ». On m’a dit de rentrer chez moi et de m’organiser. Puis, le médecin m’a dit : « Je dois vous retirer votre permis de conduire sur-le-champ, car vous n’avez plus les capacités nécessaires pour conduire ». Je n’ai jamais passé d’examen pour savoir si c’était vrai ou non! Ça n’aurait tout simplement jamais dû se passer ainsi, mais je me suis sentie vulnérable et dénuée de ressources!

Il n’y a jamais eu de processus adéquat en place. La stigmatisation est l’un des obstacles les plus importants que l’on rencontre. Il y a ceux qui n’y croient pas et qui pensent que je fais semblant. D’autres pensent que ce n’est pas possible, car je suis trop jeune. Ils pensent que je suis paresseuse.  Les gens nous voient aussi comme si on était au stade avancé de la maladie.  Avant cet ultime moment, il y a tant et tellement à vivre. On peut bien vivre avec l’Alzheimer. Il vous suffit de vivre du mieux que vous pouvez avec. Il y a aussi le préjugé voulant que je ne suis pas capable de faire les choses par moi-même. Par exemple, lors de réunions, les gens essayaient au départ de gérer les choses à ma place. L’âgisme est également une partie importante du problème de la stigmatisation. J’ai l’Alzheimer, mais je ne suis pas assez âgée pour me rendre dans de nombreux programmes de jour. Les choses s’améliorent-elles? Voilà une question intéressante.