Myrna

Je viens d’avoir 68 ans et la majorité des 9 dernières années a été assez productive, même en ayant reçu un diagnostic de dégénérescence fronto-temporale et de maladie d’Alzheimer.

Après avoir vécu un certain temps en sachant que quelque chose n’allait pas (je ne pouvais pas tenir les comptes de mon entreprise, j’étais anxieuse et susceptible), je suis allée voir mon médecin. Après les tests, il m’a appelée et m’a annoncé que j’avais une dégénérescence fronto-temporale et que je devais retourner chez moi pour me préparer à y faire face. Je n’ai posé aucune question… j’étais tellement sous le choc!

Après quelques années, le diagnostic a été confirmé par l’UBC Brain Health Centre (Centre de la santé cérébrale de l’Université de la C.-B.) à Vancouver.

Et quoi maintenant? C’était une journée particulièrement mauvaise… et j’ai cherché la Société Alzheimer de la C.-B. Je les ai appelés en pleurant. Grâce à leur soutien, j’ai commencé à accepter la situation.

Je suis maintenant une défenseure passionnée de la cause. Je dis à tout le monde — que les gens soient intéressés ou non — que j’ai l’Alzheimer. J’accueille bien leur « On ne dirait pas que tu as l’Alzheimer ». Parfois, ce commentaire me fait mal, car on dirait qu’ils ne me croient pas.

Mes difficultés langagières, mon manque de filtres, mes troubles du sommeil et mon incapacité à entamer ou terminer des activités quotidiennes ont un tel impact sur moi et les personnes qui m’entourent.

Que peuvent faire les communautés partout au Canada pour nettoyer les débris occasionnés par ce cheminement? Pourrions-nous exiger une formation obligatoire pour toutes les personnes qui s’occupent de personnes qui vivent avec l’Alzheimer? Pourrions-nous exiger une formation sur les soins de base et le soutien? Devons-nous attendre que les personnes vivant avec l’Alzheimer soient hospitalisées avant de trouver les soins appropriés? Pourrions-nous mieux préparer, offrir de meilleurs services et économiser nos services de soins de santé pour ce tsunami qui s’apprête à déferler? L’Alzheimer nous touche tous. Il faut réagir.

J’ai besoin de votre compréhension. J’ai besoin d’un massage et d’une pédicure. J’ai besoin de moins de peurs et, parfois, de moins de dégoût. J’ai besoin de votre respect, de votre compréhension et de votre soutien.

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