Naomi

Ma mère a reçu son diagnostic de dégénérescence fronto-temporale en août 2007 à l’âge de 54 ans. Puisqu’elle était si « jeune », même les professionnels n’ont pas pensé à un diagnostic de maladie d’Alzheimer.

À l’époque, j’avais 22 ans. Au cours des 11 dernières années, ma mère et moi avons cheminé ensemble dans les méandres de cette maladie et de ses symptômes. Il nous a fallu changer de route, faire demi-tour et cheminer par monts et vallées avant que la situation ne se stabilise… mais notre cheminement a été long et parsemé d’embuches. Malgré tout ça, je me suis toujours dis que j’étais la plus forte. Mais, après avoir reçu des mauvaises nouvelles cette année, je me suis tournée vers ma mère pour y trouver du soutien… et elle m’a tendu la main.

Ça ne se limitait pas nécessairement à échanger quelques paroles, mais plutôt à partager un espace, un moment. Notre lien invisible était évident et réconfortant. J’étais la fille et elle était ma mère. Il y aura de bonnes journées, comme des mauvaises, mais il y aura aussi des moments d’accalmie, où on peut se sentir entier. Mais, il est impossible d’attendre ces jours, car on ne sait jamais quand ils se présenteront.

C’est pourquoi j’ai décidé de raconter mon histoire. J’y gagne un semblant de contrôle et transforme une situation difficile en une histoire de résistance. J’espère qu’en ayant des conversations franches et ouvertes, les gens seront mieux sensibilisés à la maladie, bénéficieront d’une meilleure prévention, de meilleurs traitements, et, peut-être, d’un remède.