Naomi

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

1. Le déclin des capacités à entreprendre des activités quotidiennes est graduel (prendre son bain, s’habiller, manger, parler).

2. La personne est encore un être humain qui mérite le droit d’exprimer ses choix personnels. Il faut lui permettre de s’impliquer dans le processus de la prise de décision.

3. Acceptez et entretenez les facultés qui sont encore intactes (ma mère adore lire, alors je lui achète les livres qui lui plaisent et lui commande des magazines).

4. Imaginez combien cela est difficile de cohabiter avec un esprit qui vous joue des tours au point de ne plus pouvoir lui faire confiance?

5. Pour éviter une souffrance supplémentaire plus tard, ayez des conversations courageuses au sujet des souhaits de la personne après avoir reçu le diagnostic. Cela vous assurera que ses désirs et ses valeurs soient respectés (p. ex., procuration, testament, etc.).

Ma mère a reçu son diagnostic de la maladie de Pick — ou dégénérescence fronto-temporale — en août 2007. À ce moment, elle a été incapable de comprendre ce qui lui arrivait à cause de son état mental. Même si elle a été aux prises avec des problèmes de santé mentale pendant des années, nous ne nous y attendions pas. Puisqu’elle était si « jeune », même les professionnels n’ont pas pensé à un diagnostic de maladie d’Alzheimer.

Il est surprenant de constater que des professionnels du corps médical considèrent encore l’Alzheimer comme une maladie de « personne âgée ». Cet aspect n’est qu’un des problèmes et fait partie de la stigmatisation dont nous devons nous défaire.

La sensibilisation à l’Alzheimer est extrêmement importante pour éduquer les membres du public. C’est pourquoi je suis heureuse que vous preniez le temps de lire mon histoire et écoutiez les défis auxquels je fais face en tant qu’aidante.

Et, je ne vais pas vous le cacher… les défis sont bien présents et la stigmatisation ne fait qu’aggraver la situation. Mais au final, c’est ma mère et elle le sera toujours.

Le fait que ma mère avait 54 ans quand elle a reçu son diagnostic a joué un grand rôle dans la réaction des gens. Dans ma famille, c’était un mélange d’incrédulité et même d’auto récrimination : on s’est demandé si, toutes ces années, on aurait pu faire autrement pour conjurer la maladie.

Aujourd’hui, dix ans plus tard, c’est difficile d’aller dans un endroit public avec ma mère, car les gens sont si impatients et pas très empathiques… tout cela à cause d’un manque de compréhension.

Lorsqu’on me demande comment la maladie a changé ma vie, je réponds que je la vis en marche arrière. Après la réception du diagnostic et pendant les 8 années qui ont suivi, j’ai consacré ma vie à prendre soin de ma mère. Ma vie tournait autour d’elle. Je ne vivais pas pour moi et je plaçais sa vie au-dessus de la mienne.

J’ai compris que si je ne commençais pas à construire ma propre vie, j’aurais été anéantie le moment venu : quand ma mère ne se souviendrait plus de qui j’étais. Quand elle nous aurait quittés, quelle serait alors mon identité à part celle d’aidante?

J’ai décidé de vivre mon rêve et de voyager autour du monde en 2014. C’est un rêve que j’ai repoussé durant une bonne partie de mes vingt ans, car je ressentais l’obligation de prendre soin de ma mère. Cela ne fait que deux ans et demi que j’ai le sentiment de vivre ma vie pour moi-même.

Je me sens extrêmement coupable de ne pas prendre soin de ma mère comme je le faisais avant, mais je sais, au plus profond de moi, qu’elle voudrait que je sois indépendante et heureuse.

Au cours des 10 dernières années, j’ai observé aucune ou presque aucune amélioration quant au développement de l’infrastructure nécessaire pour accommoder l’augmentation du nombre de personnes recevant un diagnostic d’Alzheimer.

Voici les problèmes que j’ai rencontrés :

  • L’obtention d’un diagnostic est difficile.
  • Les listes d’attente pour avoir une place dans un établissement de soins de longue durée s’échelonnent de 2 à 2 ans et demi.
  • Il y a un manque de sensibilisation et/ou de voix concertée.
  • Il y a encore un manque de financement pour les programmes de recherche.
  • Bien que des études soient menées, le lien entre la personne vivant avec l’Alzheimer et les chercheurs n’est pas toujours facilement accessible.
  • Le counseling et les autres formes de soutien ne sont pas facilement accessibles pour les personnes vivant avec l’Alzheimer et leurs partenaires de soins.
  • Les services connexes ne sont pas disponibles (services médicaux, financiers, d’assistance sociale, de logement).
  • Il n’existe pas d’effort concerté entre les diverses organisations clés permettant d’améliorer l’accès aux services (ARC – crédit d’impôt pour personnes handicapées, Service Canada, séjour dans un établissement de soins de longue durée, etc.).
  • Peu d’établissements de soins adoptent une approche centrée sur la personne, malgré le fait que cette approche soit hautement favorisée et citée fréquemment dans les ouvrages spécialisés et les conférences internationales.

L’approche unique ne fonctionne plus. Chaque personne vit l’Alzheimer différemment et le niveau des soins varie selon chacun.

Pour clôturer, cette maladie ne fait aucun prisonnier. Elle peut se déclarer à tout moment et chez n’importe qui. Elle peut toucher votre enfant, cousin, frère ou sœur, tante ou oncle, père ou mère, vos grands-parents, un ami ou une connaissance… Mais, une fois dans votre vie, cette maladie vous touchera d’une manière ou d’une autre.

Personne n’est au-dessus de ça. Nous devons travailler main dans la main pour mobiliser, permettre et autonomiser les personnes vivant avec l’Alzheimer ainsi que leurs aidants (c’est là la mission de mon blogue, Discuss Dementia).

Nous avons le pouvoir de nous poser en défenseurs de l’infrastructure (les systèmes sanitaire, financier et politique) nécessaire pour aborder efficacement cette maladie. Mais cela ne pourra se faire que si nous unissons nos forces!

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

1. Le déclin des capacités à entreprendre des activités quotidiennes est graduel (prendre son bain, s’habiller, manger, parler).

2. La personne est encore un être humain qui mérite le droit d’exprimer ses choix personnels. Il faut lui permettre de s’impliquer dans le processus de la prise de décision.

3. Acceptez et entretenez les facultés qui sont encore intactes (ma mère adore lire, alors je lui achète les livres qui lui plaisent et lui commande des magazines).

4. Imaginez combien cela est difficile de cohabiter avec un esprit qui vous joue des tours au point de ne plus pouvoir lui faire confiance?

5. Pour éviter une souffrance supplémentaire plus tard, ayez des conversations courageuses au sujet des souhaits de la personne après avoir reçu le diagnostic. Cela vous assurera que ses désirs et ses valeurs soient respectés (p. ex., procuration, testament, etc.).

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