Norman

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Bien sûr, c’est plus facile à dire qu’à faire! Cela demande du temps de changer les perceptions et de briser les tabous. Pas de secret : tout passe par la formation et l’information. En un mot : la sensibilisation. Les grandes maladies du XXe et du XXIe siècle ne sont plus taboues. On parle ouvertement du SIDA, par exemple. Comment ces maladies « de notre temps » ont-elles réussi ce tour de passe-passe?
  • Il faut que les maladies cognitives et la maladie d’Alzheimer réussissent, elles aussi, à s’immiscer dans les conversations de tous les jours. Il faut que les gens puissent s’informer sur ces maladies pour en parler ouvertement. Là encore comment faire? La Société Alzheimer du Canada fait preuve d’ingéniosité en la matière : elle organise des tables rondes, des conférences et tend un micro aux personnes atteintes qui parlent de leur maladie en toute franchise en faisant preuve d’une humilité incroyable.
  • On commence à entrevoir les résultats de ces efforts : on en parle de plus en plus et les maladies cognitives sont parfois le sujet de reportages et de documentaires à la télé. Mais il reste tellement de choses à faire! Il faut continuer sur cette lancée et ne plus hésiter à en parler en public. Ce n’est que lorsqu’on parlera des maladies cognitives comme d’« une autre » maladie de notre temps que la stigmatisation sera reléguée aux oubliettes de l’histoire.

Ma conjointe Patricia a reçu son diagnostic de maladie d’Alzheimer le 28 mai 2016. Elle n’avait que 46 ans. Patricia travaillait alors à son compte. Notre réaction fut tout d’abord une réaction de colère. Nous étions tous les deux sous le choc, car c’était un monde nouveau qui s’ouvrait à nous; un monde jonché d’inconnues et d’incertitudes. Après quelques jours, la colère a laissé la place à l’anxiété.

Le système de soins de santé

Les professionnels de la santé qui ont rendu leur diagnostic ont été très compréhensifs et ont fait preuve de beaucoup d’empathie. Ils ont essayé de nous encourager en nous disant que la vie continuait malgré tout et que Patricia pouvait encore espérer beaucoup. 

Curieusement, l’attitude des professionnels de la santé était diamétralement opposée à celle de nos autres relations (c’est peut-être pour cette raison qu’on les appelle des « professionnels »!). Ainsi, dans notre entourage, les gens n’y croyaient pas et tentaient de minimiser la chose : « C’est la grippe! Ça va passer! Ne vous inquiétez pas! »

Nos amis ont tout d’abord une réaction de surprise, était donné l’âge de Patricia… Qui n’aurait pas eu cette réaction! Je peux comprendre. Par contre, ce que je ne comprends pas, c’est le froid glacial qui s’est installé dans nos relations par la suite. Pourquoi une telle attitude? Nous n’étions pas différents d’avant! Nous nous appelions Normand et Patricia hier; nous nous appelons Normand et Patricia aujourd’hui… et, jusqu’à preuve du contraire, nous nous appellerons encore Normand et Patricia demain!

Ma famille 

Nos proches ont eu des réactions quelque peu similaires. La seule différence étant que ces personnes étaient des membres de notre famille. On aurait pu s’attendre à une meilleure réaction de la part de personnes qui ont un lien plus étroit avec nous. Certains ont choisi de rester à l’écart, comme pour conjurer un mauvais sort, ou pour refuser de regarder la réalité en face de peur qu’elle les rattrape. « Moins on en parle, mieux c’est ». Bref, un déni total.

La stigmatisation

Les professionnels de la santé, les amis et les proches sont les 3 cercles immédiats qui gravitent autour de la personne atteinte d’une maladie cognitive. Chacun réagit de manière différente et singulière à l’annonce d’une nouvelle aussi grave et c’est bien normal… c’est ce qui fait notre unicité. Par contre, malgré ces différences, les réactions communes qui se dégagent, sont des attitudes stigmatisantes : le rejet, le désintérêt, la honte.

C’est une période difficile à traverser au cours de laquelle on aimerait tous avoir des repères auxquels se raccrocher, mais malheureusement les personnes sur lesquelles on aurait aimé pouvoir compter nous ont failli d’une certaine manière… comme si nous n’étions plus rien pour elles, comme si nous n’avions plus rien à leur offrir. Ce n’est pas juste. C’est triste et inhumain. Je crois que la clé pour améliorer les choses réside dans les changements d’attitude.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Bien sûr, c’est plus facile à dire qu’à faire! Cela demande du temps de changer les perceptions et de briser les tabous. Pas de secret : tout passe par la formation et l’information. En un mot : la sensibilisation. Les grandes maladies du XXe et du XXIe siècle ne sont plus taboues. On parle ouvertement du SIDA, par exemple. Comment ces maladies « de notre temps » ont-elles réussi ce tour de passe-passe?
  • Il faut que les maladies cognitives et la maladie d’Alzheimer réussissent, elles aussi, à s’immiscer dans les conversations de tous les jours. Il faut que les gens puissent s’informer sur ces maladies pour en parler ouvertement. Là encore comment faire? La Société Alzheimer du Canada fait preuve d’ingéniosité en la matière : elle organise des tables rondes, des conférences et tend un micro aux personnes atteintes qui parlent de leur maladie en toute franchise en faisant preuve d’une humilité incroyable.
  • On commence à entrevoir les résultats de ces efforts : on en parle de plus en plus et les maladies cognitives sont parfois le sujet de reportages et de documentaires à la télé. Mais il reste tellement de choses à faire! Il faut continuer sur cette lancée et ne plus hésiter à en parler en public. Ce n’est que lorsqu’on parlera des maladies cognitives comme d’« une autre » maladie de notre temps que la stigmatisation sera reléguée aux oubliettes de l’histoire.
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