Pauline

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Au stade précoce de la maladie, présentez-vous à la personne et ne posez pas de questions fermées (celles qui demandent une réponse par « Oui » ou par « Non »). Cela mettait mon mari dans l’embarras et amplifiait son incapacité à traiter des informations.  
  • Soyez patient. Si la personne a des difficultés à vous comprendre, ce n’est pas de sa faute. Parlez lentement et restez à l’écart des foules et des situations bruyantes qui pourraient être une source de distraction.   
  • Continuer de sortir et rendre visite à ses amis est très important. C’est également très bénéfique pour l’aidant. Le répit est un cadeau du ciel, car il vous donne la patience et la force nécessaires pour continuer lorsque les journées deviennent plus difficiles. Le répit n’est pas facile, mais si vous êtes un aidant, vous devez persévérer, car il est important d’avoir du temps à consacrer à votre bien-être.    
  • Pour d’autres personnes, il est difficile de comprendre ce qui se passe et peu d’entre elles savent comment vous tendre la main. Mais, essayez de ne pas les juger : les pensées négatives sont très nuisibles. Nous abordons et gérons tous des situations différentes de manières différentes.
  • Se mettre en relation avec d’autres personnes « dans la même galère » est également très important. En participant aux groupes de soutien mensuels de la Société, nous avons appris tellement de choses des expériences de chacun! Ces personnes que vous rencontrez deviennent vos indispensables nouveaux amis. 

Notre parcours a commencé en juin 2012. Lorsque mon mari, Ray, a reçu son diagnostic de maladie cognitive, la nouvelle a eu des effets dévastateurs. Mais, grâce aux groupes de soutien et aux séances de discussion de la Société Alzheimer, j’ai pu m’informer au sujet de ces maladies. Je crois fermement que le pouvoir réside dans la connaissance.

Après avoir reçu le diagnostic, nous n’avons pas eu peur d’en parler. La Société Alzheimer nous a fourni des fiches à distribuer : elles permettaient à Ray d’expliquer sa maladie sans qu’il soit gêné d’en parler ou qu’il ait à expliquer les changements de comportement qui s’opéraient. Les cartes ont été d’un grand secours pour que les gens comprennent comment interagir et communiquer avec lui.

Ray portait également une broche en forme de parapluie bleu. Il dévoilait son diagnostic à autant de personnes que possible dans la communauté pour mieux les sensibiliser. Lorsque les gens sont au courant, ils font preuve de beaucoup plus de compréhension. Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie cognitive, elle perd ses repères et peut parfois se montrer perturbatrice et grossière… mais ce n’est pas de sa faute : ce sont les effets de la maladie.

Malheureusement, une grande stigmatisation entoure encore les maladies cognitives. Notre travail consiste à sensibiliser le public au fait que ces maladies frappent indistinctement et qu’il n’existe encore aucun remède pour les enrayer.

Maintenant que notre cheminement a pris fin, je suis contente d’avoir pu rendre la vie de Ray aussi agréable que possible, grâce à l’aide et au soutien de la Société Alzheimer, mais aussi grâce à nos amis et parents qui ont fait preuve de beaucoup de compréhension.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Au stade précoce de la maladie, présentez-vous à la personne et ne posez pas de questions fermées (celles qui demandent une réponse par « Oui » ou par « Non »). Cela mettait mon mari dans l’embarras et amplifiait son incapacité à traiter des informations.  
  • Soyez patient. Si la personne a des difficultés à vous comprendre, ce n’est pas de sa faute. Parlez lentement et restez à l’écart des foules et des situations bruyantes qui pourraient être une source de distraction.   
  • Continuer de sortir et rendre visite à ses amis est très important. C’est également très bénéfique pour l’aidant. Le répit est un cadeau du ciel, car il vous donne la patience et la force nécessaires pour continuer lorsque les journées deviennent plus difficiles. Le répit n’est pas facile, mais si vous êtes un aidant, vous devez persévérer, car il est important d’avoir du temps à consacrer à votre bien-être.    
  • Pour d’autres personnes, il est difficile de comprendre ce qui se passe et peu d’entre elles savent comment vous tendre la main. Mais, essayez de ne pas les juger : les pensées négatives sont très nuisibles. Nous abordons et gérons tous des situations différentes de manières différentes.
  • Se mettre en relation avec d’autres personnes « dans la même galère » est également très important. En participant aux groupes de soutien mensuels de la Société, nous avons appris tellement de choses des expériences de chacun! Ces personnes que vous rencontrez deviennent vos indispensables nouveaux amis. 
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