Roseanne

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Ayez des discussions difficiles dans les bons moments. C’était plus facile de prendre des décisions pour ma mère, car nous avions été si proches et je savais ce qu’elle aurait voulu.
  • Les maladies cognitives exigent plus que de la tolérance. Elles exigent une acceptation. Même si la maladie peut dérober une personne de sa voix, il est encore important d’avoir des conversations avec elle.
  • Un câlin peut guérir tellement de préoccupations.
  • La musique peut remplacer les mots et évoquer des souvenirs.
  • Prendre soin de mon père (qui était l’aidant principal de ma mère) était aussi important que de prendre soin de ma mère. Les soins peuvent se donner à la personne qui a reçu le diagnostic, mais à d’autres aussi.

J’ai été aidante de ma mère, Elizabeth Leonard (une amoureuse de la vie!). Elle a reçu son diagnostic à 56 ans. Elle était enseignante et ses sujets préférés étaient l’anglais et les mathématiques.

Dans la famille, on n’avait jamais vécu la maladie d’Alzheimer. Le fait de recevoir un diagnostic fut un choc énorme pour tout le monde, ma mère y compris. Nous avons tous remis en question le diagnostic, cherché d’autres réponses et discuté avec autant de personnes que possible pour en apprendre davantage sur la maladie.

Mais c’est ma mère qui m’a dit : « c’est comme ça… mais je ne laisserai pas la maladie me briser ». Avec ces paroles, nous avons tous accepté et avons commencé à vivre avec la maladie.

Le cercle des professionnels de la santé auprès desquels nous avons cherché de l’aide ont tous fait preuve de compassion et d’une grande compétence. Notre dentiste de famille trouvait toujours une place pour ma mère, même si elle ne prenait rendez-vous que la veille. Notre ophtalmologue ne battait pas un cil lorsqu’elle faisait des remarques bizarres, et il continuait la conversation comme si de rien n’était.

Vers la fin de son cheminement avec la maladie d’Alzheimer, elle fut admise en salle d’urgence. Elle avait peur, était désorientée et si inquiète! Je n’arrivais pas à la calmer pour la prise de sang. Elle n’arrêtait pas d’appeler mon père et était de plus en plus contrariée.

« Où est Blair? J’ai besoin de lui! » criait-elle. Un jeune infirmier n’a pas hésité à prendre sa main en disant « Je suis là… » Ça l’a calmée instantanément, comme par magie. Je ne me souviens pas vraiment à quoi il ressemble, ou ce qu’il a encore fait ce soir-là, mais je me souviendrai toujours de sa voix et de ses paroles.

Notre famille est très soudée. Aussi, tout le monde a suivi ma mère après son acceptation du diagnostic. Mais chacun était plus ou moins à l’aise avec le diagnostic. Nous nous sentions tous un peu frustrés, coupables et tristes pour la perte de cette personne qui était encore assise à nos côtés. Nous étions contents quand son cheminement a pris fin.

Mais elle nous a encore affectés différemment. Ma grand-mère (la mère de ma mère) a choisi de ne pas l’admettre pendant un certain temps. C’était vraiment très frustrant pour ma mère. Ce fut un parcours difficile, mais comparé à d’autres, ma mère fut bénie d’avoir un aussi grand cercle familial et d’amis qui ne voulaient que la chérir et l’aider à chaque étape.

J’ai l’impression que les attitudes à l’égard de la maladie d’Alzheimer se sont améliorées, mais je crois que bien plus doit être fait pour reconnaître les symptômes et la manière dont la maladie se manifeste. Par exemple, le fait d’être désorienté à un distributeur de billets devrait donner lieu à une préoccupation et une volonté d’aider de la part des autres, mais non à de la frustration.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Ayez des discussions difficiles dans les bons moments. C’était plus facile de prendre des décisions pour ma mère, car nous avions été si proches et je savais ce qu’elle aurait voulu.
  • Les maladies cognitives exigent plus que de la tolérance. Elles exigent une acceptation. Même si la maladie peut dérober une personne de sa voix, il est encore important d’avoir des conversations avec elle.
  • Un câlin peut guérir tellement de préoccupations.
  • La musique peut remplacer les mots et évoquer des souvenirs.
  • Prendre soin de mon père (qui était l’aidant principal de ma mère) était aussi important que de prendre soin de ma mère. Les soins peuvent se donner à la personne qui a reçu le diagnostic, mais à d’autres aussi.
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Médias

31 janvier 2019: La famille Leonard navigue dans la maladie d’Alzheimer (dans the Western Star, anglais)

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