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Tara

Rétrospectivement, je me rends compte que j’ai refusé d’accepter la réalité quand mon père, Terry Law, a commencé à montrer des signes de maladie cognitive. Je lui trouvais des excuses en disant « Il a toujours fait ça! » Je le protégeais et essayais de me convaincre que tout allait bien.

Ma mère a commencé à remarquer des changements chez mon père bien avant qu’elle n’en fasse part à mes deux sœurs et à moi-même. Il nous a fallu plus longtemps à nous trois pour nous apercevoir des changements et pour affronter à la réalité.

Notre père a toujours été celui qui savait tout faire et on pouvait compter sur lui pour quoi que ce soit. Aussi, quand je lui ai demandé de brancher notre antenne parabolique, j’ai été surprise de devoir tout comprendre par moi-même. C’est la première fois que j’ai réalisé que sa faculté de résolution de problème et ses compétences en matière de prise de décision étaient touchées. J’ai commencé à admettre que les préoccupations de ma mère étaient bien réelles et que je ne pourrais plus trouver d’excuse logique pour expliquer les changements de comportement de mon père.

Mon père a reçu son diagnostic en janvier 2016 à 63 ans. J’espérais que le diagnostic soit différent… et que ce soit quelque chose qui aurait pu être « réparé ». Mais, lorsqu’on a découvert qu’il s’agissait de la maladie d’Alzheimer, notre monde a été ébranlé et secoué de tristesse et de colère. Mais en même temps, ce fut un soulagement de savoir ce qui se passait. C’est à ce moment que j’ai enfin compris que je devais affronter la situation et ne pas enfouir ma tête dans le sable.

Un conseiller à la Société Alzheimer nous a parlé de la maladie; de nos sentiments et des choses auxquelles on pouvait s’attendre à mesure de la progression. Nous avons discuté de comment aller de l’avant et de comment soutenir notre mère et notre père.

Nous avons la chance de connaître un réseau de personnes qui nous soutiennent dans notre famille et notre communauté. Une fois que ma mère s’est sentie à l’aise d’annoncer la nouvelle, l’aide est arrivée de partout. Les amis (les vieux, comme les plus récents) nous ont aidés tout au long de ce parcours que ce soit en emmenant mon père prendre un café, en invitant ma mère à manger et maintenant en accompagnant ma mère qui rend visite à notre père dans son établissement de soins. Une de ses sœurs est infirmière psychiatrique dans une unité spécialisée sur l’Alzheimer. Elle sait donc bien à quoi s’attendre et elle nous soutient continuellement.

Notre communauté a été d’un énorme soutien. Lorsque mon père vivait encore chez lui, il s’est perdu et s’est retrouvé dans la cave de l’un de nos voisins. Ils étaient au courant de ce qui se passait et se sont assurés qu’il rentre en toute sécurité.

La transition fut difficile pour nous tous lorsque notre père a déménagé dans son établissement de soins; particulièrement pour lui, mais il commence maintenant à s’habituer. On lui rend souvent visite et il montre des émotions quand il nous voit. À sa manière, il nous connaît, et nous lui en sommes très reconnaissants.

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VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Commencez à en parler rapidement avec les membres de la famille et vos amis. Dès que vous commencez à en parler, vous verrez que d’autres ont aussi été touchés, ou sont touchés par une maladie cognitive.
  • Informez-vous en vous tournant vers la Société Alzheimer. Un coordinateur nous a aidés à comprendre ce à quoi il fallait s’attendre et à nous préparer pour les étapes suivantes.
  • Comprenez que chacun est différent et que les maladies cognitives ne peuvent pas être décrites dans une beau livre.
  • Cherchez les enseignements de l’experte en maladies cognitives, Teepa Snow, sur la toile. En utilisant ses techniques, le temps que vous passerez avec le membre de votre famille sera plus agréable.
  • Coordonnez vos visites avec celles des membres de votre famille. Mes deux sœurs et moi-même, nous nous rendons ensemble à l’établissement de soins et nous emmenons ma mère et nos propres enfants. Quand nous sommes tous là, c’est amusant!
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