Cathy

Ma mère a reçu son diagnostic officiel d’Alzheimer en été 2014.

Avant son diagnostic, notre famille avait déjà remarqué que sa mémoire déclinait et qu’elle commençait à montrer de petits changements de comportement. Bien que nous nous attendions au diagnostic, la nouvelle fut très difficile à encaisser : nous avions peur que la progression rapide de la maladie ne la rende bientôt incapable de nous reconnaître.

Nous avons eu beaucoup de chance de recevoir le soutien constant de notre établissement de soins pour aider ma mère à répondre à ses besoins personnels. Ils nous ont rapidement proposé des services de répit qui ont permis à mon père de passer un peu de temps hors de la maison pendant la journée, lorsqu’aucun de nous n’était disponible. Notre sœur, Lynn, a pu emménager avec mon père et ma mère. Le fait qu’elle soit là pendant la nuit fut d’un grand secours pour nous tous. La sœur de ma mère habite à côté ; elle fut aussi d’une aide précieuse, car elle restait avec notre mère un après-midi par semaine pour donner à mon père une autre opportunité de faire une pause dans son rôle d’aidant principal de ma mère. Je me rendais à son chevet tous les soirs et l’aidais avec ses soins du soir. Nos frères étaient toujours disponibles pour aider notre père dans la maison et l’accompagner à ses rendez-vous, au besoin. Nous avons des partenaires et des enfants incroyables sur qui nous pouvons toujours compter dès qu’on a besoin d’eux. Même si c’est notre mère qui a reçu le diagnostic, notre famille au complet l’accompagne.

Je crois qu’on comprend mieux l’Alzheimer maintenant que dans le passé, mais il y a encore beaucoup à faire. Je connais des aidants incroyables et compatissants qui tireraient un grand avantage à recevoir plus de formation sur comment interagir avec des patients atteints. Souvent, leurs actions résultent de la stigmatisation qui entoure la maladie. Ils ne la comprennent pas et ne savent donc pas quelles sont les meilleures pratiques en matière de prestation de soins.

Cette maladie peut et affecte souvent des personnes provenant de tous les horizons. L’origine, l’éducation et le statut n’importent pas. Certaines personnes bien en vue ont annoncé leur diagnostic publiquement. Ces déclarations aident à « normaliser » la maladie et mettent en évidence qu’aucun de nous n’est immunisé.