Francine

J’ai reçu mon diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 67 ans. J’avais décidé de prendre un rendez-vous avec mon médecin de famille puisque j’étais inquiète à propos de ma santé. Certaines tâches de la vie quotidienne devenaient de plus en plus complexes pour moi et j’en venais à oublier la routine comme éteindre le rond du poêle, éteindre les lumières, attacher ma ceinture de sécurité, etc.). Il m’arrivait même parfois de ne plus savoir comment cuisiner un plat que j’avais pu faire des milliers de fois. Mon médecin avait peine à croire que c’était la maladie d’Alzheimer puisque j’étais en très bonne santé. Je suis allée voir un ergothérapeute qui a évalué ma situation. J’ai également consulté un neurologue qui m’a fait passer certains tests. Après avoir vu ces spécialistes, j’ai eu une rencontre avec mon médecin, qui, suite aux rapports des professionnels, a posé le diagnostic de la maladie d’Alzheimer.

Ma réaction? J’ai beaucoup pleuré. Je me suis mise à penser à ma sœur également atteinte de la maladie et qui en est à un stade beaucoup plus avancé. Je me suis mise à penser au pire, à me projeter là où je n’étais pas.

Les professionnels m’ont très bien soutenue. J’ai été bien prise en charge. Maintenant, lorsque je téléphone à un établissement de santé et que je me présente en disant que je suis atteinte de la maladie d’Alzheimer, je reçois l’aide dont j’ai besoin.

J’ai toujours mon groupe d’amies avec qui je vais déjeuner régulièrement. Elles sont toutes au courant de ma situation et m’acceptent comme je suis. Nous avons un peu moins de visiteurs à la maison; je ne sais pas si c’est à cause de la maladie, mais j’ai aussi l’impression d’avoir moins de sujets de conversation. Parfois je ne veux même pas sortir pour rencontrer d’autres personnes, car j’ai l’impression que ma maladie est écrite sur mon front.

Lorsque nous avons annoncé la nouvelle aux enfants et à nos petits-enfants, ces derniers sont tous venus me voir et m’ont fait un énorme câlin (un « collou » à mamie) en me disant qu’ils allaient être toujours là pour moi. Ça m’a fait vraiment beaucoup de bien. Suite à l’annonce du diagnostic, mon fils aîné voulait absolument nous accompagner au rendez-vous chez le médecin pour avoir des renseignements de première main. Il y a beaucoup d’amour dans notre famille et cela m’aide énormément à traverser ce moment.

Parfois, j’ai l’impression que les gens me jugent, qu’ils pensent que je n’ai « pas toute ma tête » et que je ne suis plus capable d’entretenir une conversation. Ils ne comprennent pas que la maladie progresse et plusieurs s’imaginent le pire. Ils ont l’image d’une personne au stade avancé de la maladie. On demande parfois à mon mari si je le reconnais encore. Ça va faire 50 ans qu’on est mariés, mais il y a encore beaucoup d’amour dans notre couple.

C’est la maladie du siècle! On en entend tellement parler! Je crois que les gens sont plus conscients et qu’ils sont plus ouverts. La population vieillit, alors il y a de plus en plus de cas et c’est difficile de passer à côté. Je crois qu’on connaît tous une personne de notre entourage qui en a côtoyé une autre atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Il serait important de démystifier la maladie. Que la population prenne conscience qu’il y a plusieurs stades à la maladie. Il faut arrêter d’avoir l’image d’une personne au stade final de la maladie, lorsqu’on leur parle de la maladie d’Alzheimer. Il y a d’abord et avant tout une personne, un visage, des émotions. C’est à cela qu’il faut que le regard des gens s’arrête. Lorsque les gens côtoient des personnes atteintes et leurs proches, c’est souvent à ce moment qu’ils comprennent mieux. Il y a un grand intérêt et on doit continuer à en parler.