George et Patti

Nous nous appelons George et Patti et sommes de Regina, en Saskatchewan. Nous avons officiellement commencé notre parcours avec la Société Alzheimer lorsque George a reçu un diagnostic de maladie cognitive, et probablement de la maladie d’Alzheimer, en juin 2015. Je soupçonnais cela depuis au moins deux ans avant le diagnostic formel, mais notre vie a changé immédiatement le jour où nous l’avons appris. George avait 69 ans à ce moment-là.

Nos 5 enfants sont mariés et habitent tous dans la même ville que nous. Aussi, dans les 2 à 3 semaines qui ont suivi la réception du diagnostic, nous avons convoqué une réunion de famille pour annoncer la nouvelle. Bien sûr, tout le monde a été sous le choc et a éprouvé de la tristesse, mais chacun a aussi offert beaucoup d’aide et de soutien.

Un diagnostic de maladie cognitive s’accompagne de défis. En couple, nous avions l’habitude de travailler en équipe, mais maintenant, tous les aspects de notre vie sont sous ma responsabilité. En lui annonçant le diagnostic, on a aussi expliqué à George qu’il ne pourrait plus conduire. Ce fut un soulagement et une difficulté pour moi : un soulagement parce qu’il avait déjà fait quelques mauvais jugements en matière de conduite; une difficulté parce que j’étais maintenant le chauffeur principal et que je devais faire attention à la jauge de carburant, aux changements d’huile et à l’entretien. La maladie ayant progressé assez rapidement, George n’était plus capable de se souvenir de ses NIP; aussi, toutes les opérations bancaires et le paiement des factures me sont tombés dessus. Je dois faire le suivi et l’accompagner à ses rendez-vous, parce qu’il ne se souvient plus de ce qu’on lui a dit. Il semble que le voyage ne soit plus possible, car il trouve tout changement d’environnement très déroutant.

Peut-être que la plus grande difficulté est d’avoir perdu mon âme sœur. C’est très difficile d’avoir une conversation. C’est difficile de voir la maladie emporter petit à petit des parties de George. Ce n’est plus le mari, le père et le grand-père qu’il était. Mais nous vivons avec la maladie un jour à la fois et nous y faisons face du mieux possible.

Après le diagnostic de George, j’ai visité le site Web de la Société Alzheimer pour obtenir plus d’informations, et j’ai découvert la « Learning Series » [série de fiches d’information]. Cette série a été très utile et, au cours de la dernière séance, on nous a présenté des groupes de soutien pour George et moi. George a aimé le groupe de soutien pour les personnes au premier stade de la maladie et y a participé pendant environ 2 ans; mais lorsqu’il n’a plus compris pourquoi il s’y rendait ni où le groupe était organisé, nous avons décidé qu’il valait mieux tout arrêter. Cependant, je continue à participer au groupe des proches aidants. Je le trouve très utile et thérapeutique. C’est un endroit sécuritaire où vous pouvez évacuer, rire ou pleurer. Tout le monde comprend et peut avoir des suggestions sur comment affronter la situation du moment. Participer aux groupes de soutien nous a aussi aidés à découvrir le programme « Minds in Motion ».

Il s’agit d’un programme destiné à la personne atteinte d’une maladie cognitive et un de ses partenaires. Il se compose d’environ 45 minutes d’exercices, suivies par une heure consacrée à la santé du cerveau et à des activités sociales. Pour nous, le programme a été génial et nous avons participé à chaque séance depuis qu’il a commencé ici, à Regina. J’aime particulièrement les exercices et il semble que George apprécie l’aspect social qui lui permet de sortir de sa coquille. Malheureusement, sa maladie a progressé et, puisqu’il participe maintenant à un programme de jour trois fois par semaine, nous ne pourrons pas participer à Minds in Motion en automne.

George semble encore aimer sortir faire des visites ou inviter des gens à la maison. Il reste assis très calmement, car il lui est difficile de suivre une conversation avec plus d’une personne à la fois, mais à la fin de la visite, il me dit toujours qu’il a passé un bon moment. Nous sommes très reconnaissants que pour la plupart des choses, il semble heureux et content.

Nous n’avons certainement pas envisagé nos années de retraite de cette manière, mais se lamenter sur notre sort, ou être envieux d’autres couples à la retraite n’est d’aucune utilité. Je crois que ça aide d’accepter notre nouveau quotidien et de ne pas essayer de le combattre. Le soutien que nous recevons de nos enfants et de nos frères et sœurs, accepter que cette maladie ne va pas s’améliorer et savoir que c’est normal de demander de l’aide est également

Et la vie continue. J’essaie de vivre chaque jour en faisant preuve de gratitude, car je dois être reconnaissante de beaucoup de choses. Ma foi en Dieu m’aide à vivre chaque jour. Je suis entourée d’amour et de soutien. Chaque soir, George me dit encore au revoir en m’embrassant et me dit qu’il m’aime. Je chéris ces moments.

Ceux d’entre nous qui ont entamé ce parcours avec un parent, un conjoint ou des amis ont tellement de chance que la Société Alzheimer soit joignable à tout moment pour offrir son aide ou, tout simplement, pour prêter une oreille attentive.