Johanne

Ma mère a reçu un diagnostic de maladie cognitive en 2017 à 86 ans. C’est moi qui ai pris soin d’elle.

Ses symptômes se sont manifestés graduellement bien avant l’obtention du diagnostic.

Bien qu’elle ait entendu ses médecins parler de ses problèmes, elle n’a pas vraiment compris la situation dans laquelle elle se trouvait. Un jour, elle m’a dit être distraite et oublier des choses. Je lui ai demandé si elle était inquiète et voulait en parler. Après quelques secondes, elle a répondu « Non ». Pendant les 2 années qui ont précédé notre rencontre à la clinique de la mémoire, beaucoup de signes indiquaient que quelque chose n’allait pas : des problèmes financiers, des réunions reportées, une mauvaise alimentation, un manque de soins, de mauvaises prises de médicament, un état de dépression et le désengagement à l’égard des activités auxquelles elle participait auparavant.

Malgré qu’il soit difficile, pour mes sœurs, mon frère et moi-même d’adopter une approche commune face à la situation, ce parcours nous a rapprochés. Nous sommes passés du déni, à la colère, à la culpabilité pour finir par nous aider mutuellement.

Lorsque ma mère a reçu son diagnostic, j’étais préoccupée depuis un long moment déjà et mes journées s’organisaient autour de ses besoins : vérifier le courrier, les comptes, les médicaments, les rendez-vous, la nourriture, le ménage, etc. C’est pourquoi le diagnostic a répondu à toutes nos inquiétudes. Il signifiait également des soins au patient et la présence d’une équipe à nos côtés.

À part les médicaments pour la mémoire qui lui avaient été prescrits, ce qui lui a été le plus utile a été de bénéficier de la présence d’une personne ressource, mais aussi de la disponibilité de la communauté médicale. La famille ne peut pas toujours jouer le rôle de proche aidant et nous apprenons à aider la personne atteinte selon l’évolution de la maladie. Il nous faut adapter nos manières d’aider la personne avec l’aide de professionnels.

Avant de pouvoir parler du diagnostic de ma mère, nous avons d’abord dû « digérer » la nouvelle. En parler ouvertement et franchement a aidé à concrétiser la situation. Ce fut une étape importante dans mon rôle de proche aidante. Je pensais que je protégerais ma mère en m’occupant de ses oublis et de ses difficultés. Je préservais son mode de vie.

Malgré cela, quelques-uns de mes amis me parlaient des comportements qui les préoccupaient, mais ils le faisaient souvent d’une manière agressive et irrespectueuse. Ces mêmes personnes l’ont laissée tomber avec le temps. Peut-être ne se sentaient-elles pas à l’aise de la voir diminuée? Peut-être n’étaient-elles pas aussi amies que ça? Quoi qu’il en soit, lorsque ma mère a emménagé dans un établissement de soins de longue durée, elle y a rencontré de nombreuses connaissances qui l’aimaient pour ce qu’elle représentait. C’est vraiment très réconfortant de savoir que ma mère est aimée et appréciée dans son environnement. Sans le savoir, ces personnes atténuent notre tristesse.

Le diagnostic a été différent pour nous tous (mon frère et mes sœurs), mais nos discussions n’ont jamais affecté négativement nos relations. Concernant nos enfants (les petits-enfants de ma mère), ils avaient remarqué les changements de comportement depuis longtemps. Lorsque certains d’entre eux se sont rencontrés pour en discuter, nous avons entamé la conversation. Ils connaissent maintenant son diagnostic et ils s’organisent pour voir leur grand-mère. Nos partenaires sont également très utiles.

En termes de stigmatisation, nous avons affronté des remarques désobligeantes. La menace de lui retirer son permis de conduire la dérange beaucoup. Il nous revient à tous, en tant que proches aidants, de nous informer et de développer des interactions positives avec les autres. Cela pourrait peut-être faire l’objet d’une autre séance de formation?

On parle de plus en plus des maladies cognitives, ce qui est une très bonne chose. Je réalise que beaucoup des personnes que je connais ont un parent atteint de l’une ou l’autre de ces maladies. Elles font maintenant partie de ma vie et j’ai de moins en moins peur d’en parler. La population vieillit, et je sens qu’il y a une responsabilité sociale et politique d’améliorer les choses.

Je crois qu’une plus grande sensibilisation et éducation du public est importante. Faire passer le mot au sujet des avantages de la Société Alzheimer et de ses séances de formation pourrait également être utile. Les proches aidants qui sont maintenant mieux outillés pour combattre les préjudices aident à acquérir de meilleures attitudes à l’égard de la maladie. Des spectacles, comme Fais ce qui est bon pour moi (do what is good for me) de Marie-France Bazeau, avec, à la fin, le témoignage de Grégory Charles, ou l’Alzheimer à visage humain (Alzheimer with a human face) à Grands reportages, ou le livre Le bonheur est plus fort que l’oubli de Colette Roumanoff sont de bonnes manières d’aider le public à mieux comprendre et à faire preuve de plus d’empathie.