Isabelle

Ma grand-mère maternelle a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer aux environs de 2013. Elle a aujourd’hui 89 ans et demeure dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée. Pendant un bon bout de temps, elle est restée auprès de mon grand-père qui veillait sur elle, malgré la charge qui devenait de plus en plus lourde. À son décès, ma famille s’est rendu compte qu’elle ne pouvait plus vivre seule.

Quand nous avons reçu le diagnostic, je n’ai pas été aussi surprise que ça. J’avais bien remarqué que ma grand-mère portait des bas nylons abîmés (ce qu’elle n’aurait jamais toléré). De plus, elle pouvait nous demander une dizaine de fois durant la même soirée : « Est-ce que je t’ai dit que je suivais des cours pour améliorer ma mémoire? » Elle commençait à oublier certaines choses comme les pommes de terre dans le four, les prénoms des gens, etc. Mais, ensuite, les pertes de mémoire sont devenues trop importantes pour mettre tout simplement cela sur le compte d’un vieillissement « normal ».

LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ

C’est ma famille qui s’occupe le plus d’elle (j’habite assez loin). Mais je crois comprendre que plus on chemine dans le système public, plus c’est difficile d’être accompagné humainement.

Les réactions ont été diverses. Les gens sont souvent tristes pour nous. Ils ont peur aussi et ils parlent peu. Je crois sincèrement qu’il y a une grande méconnaissance de la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées dans le public. Ma grand-mère a ce que l’on appelle dans la famille « l’Alzheimer heureux ». Bien souvent, le plus triste, c’est pour les gens de notre entourage.

Pour certains (comme ma mère et moi), je crois que c’est plus facile, parce qu’on « connaît » les effets de la maladie (je suis moi-même intervenante en gérontologie et ma mère a travaillé auprès de personnes âgées toute sa vie). Il n’y a pas plus d’acceptation, mais je dirais même que le deuil est différent, parce qu’on a la capacité de voir la personne comme elle est, et qu’on ne voit pas seulement la maladie. C’est d’ailleurs tous ces éléments réunis qui m’ont amenés à créer le personnage de Burlesk Chocolat. Agissant à titre de clown thérapeutique dans une résidence pour personnes âgées, Burlesk rehausse l’estime de soi, brise la solitude et l’isolement, soutiens dans la souffrance et la maladie et favorise l’expression de toutes les émotions. À elle seule, elle est un outil indispensable de la résidence qui favorise le bien des personnes atteintes.

Je suis régulièrement témoin d’infantilisation des personnes atteintes de la maladie. Ne pas reconnaître la personne telle qu’elle est (et a été). Ne pas miser sur son identité, parler à sa place, la regarder comme si elle n’était pas « réelle ».