Rachel

Ma mère est atteinte d’une maladie cognitive. Elle a 81 ans.

Réactions de la famille et de l’entourage

Nous avons ressenti un choc, de la tristesse et de l’isolement. C’est pourquoi j’ai fait appel à la Société Alzheimer Outaouais. Ma sœur, par contre, disait qu’on exagérait sa situation… Quelques personnes de notre entourage se doutaient qu’il y avait quelque chose, car ma mère se répétait souvent

Et les réactions des professionnels?

Ils ont réagi avec respect et délicatesse.  Ma mère avait le même médecin depuis plusieurs

Années… alors…

Stigmatisation

Ce que j’ai trouvé le plus difficile : le regard des gens et l’éloignement. Plus la maladie avance, plus les gens s’éloignent.

Les attitudes ont-elles changé?

Pas beaucoup, car c’est une maladie méconnue, non apparente au début

Comment pourrait-on aider le public à mieux comprendre?

C’est difficile. Il faut en parler. Informer les gens de ce que nous traversons.

Le système de soins de santé

Les professionnels de la santé qui ont rendu leur diagnostic ont été très compréhensifs et ont fait preuve de beaucoup d’empathie. Ils ont essayé de nous encourager en nous disant que la vie continuait malgré tout et que Patricia pouvait encore espérer beaucoup. 

Curieusement, l’attitude des professionnels de la santé était diamétralement opposée à celle de nos autres relations (c’est peut-être pour cette raison qu’on les appelle des « professionnels »!). Ainsi, dans notre entourage, les gens n’y croyaient pas et tentaient de minimiser la chose : « C’est la grippe! Ça va passer! Ne vous inquiétez pas! »

Nos amis ont tout d’abord une réaction de surprise, était donné l’âge de Patricia… Qui n’aurait pas eu cette réaction! Je peux comprendre. Par contre, ce que je ne comprends pas, c’est le froid glacial qui s’est installé dans nos relations par la suite. Pourquoi une telle attitude? Nous n’étions pas différents d’avant! Nous nous appelions Normand et Patricia hier; nous nous appelons Normand et Patricia aujourd’hui… et, jusqu’à preuve du contraire, nous nous appellerons encore Normand et Patricia demain!

Ma famille 

Nos proches ont eu des réactions quelque peu similaires. La seule différence étant que ces personnes étaient des membres de notre famille. On aurait pu s’attendre à une meilleure réaction de la part de personnes qui ont un lien plus étroit avec nous. Certains ont choisi de rester à l’écart, comme pour conjurer un mauvais sort, ou pour refuser de regarder la réalité en face de peur qu’elle les rattrape. « Moins on en parle, mieux c’est ». Bref, un déni total.

La stigmatisation

Les professionnels de la santé, les amis et les proches sont les 3 cercles immédiats qui gravitent autour de la personne atteinte d’une maladie cognitive. Chacun réagit de manière différente et singulière à l’annonce d’une nouvelle aussi grave et c’est bien normal… c’est ce qui fait notre unicité. Par contre, malgré ces différences, les réactions communes qui se dégagent, sont des attitudes stigmatisantes : le rejet, le désintérêt, la honte.

C’est une période difficile à traverser au cours de laquelle on aimerait tous avoir des repères auxquels se raccrocher, mais malheureusement les personnes sur lesquelles on aurait aimé pouvoir compter nous ont failli d’une certaine manière… comme si nous n’étions plus rien pour elles, comme si nous n’avions plus rien à leur offrir. Ce n’est pas juste. C’est triste et inhumain. Je crois que la clé pour améliorer les choses réside dans les changements d’attitude.