Roger
Depuis le lancement de la campagne « Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre » l’année dernière, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts. J’ai vécu d’excellentes expériences qui occupent une place importante pour moi, dans ce monde qui est le mien. J’ai reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer à début précoce.
Bien que je ressente la progression de la maladie, je suis heureux d’affirmer que je vis encore bien. Mes espoirs et mes rêves n’ont pas changé et je me fais un devoir de faire des choses qui m’intéressent, comme nous le faisons tous. Si une personne atteinte d’une maladie cognitive ou un de ses proches qui en est atteint lit ces quelques lignes, je crois que c’est la première chose qu’ils devraient savoir. Nous vivons tous une maladie dont la fin est inéluctable : la vie. La même idée s’applique aux personnes vivant avec une maladie cognitive. Bien que l’expérience de la maladie soit différente pour chacun, il n’est pas inhabituel pour les personnes atteintes d’avoir une bonne qualité de vie pendant un bon moment.
J’essaie toujours de me montrer compatissant envers les personnes atteintes de cette maladie qu’on appelle la vie et de comprendre les défis qu’elles doivent affronter. Je me fais toujours un devoir de respecter toutes les personnes que je rencontre et de soutenir celles qui doivent affronter ces défis. On peut se mettre à la place des autres et faire preuve d’empathie les uns envers les autres et comprendre que nos rêves et nos espoirs ne sont pas différents. En tant que personne atteinte d’une maladie cognitive et grâce à cette campagne, je suis optimiste pour la première fois de ma vie.
Je ne peux m’empêcher de penser que nous sommes à un moment charnière qui débouchera sur un changement positif et je vais vous dire pourquoi. C’est la compréhension qui nous aidera à faire disparaître la stigmatisation et permettra de créer un changement positif. Pour y arriver, il faut parler ouvertement de son cheminement avec la maladie. Remettez la stigmatisation en question quand vous en êtes témoin. Si on reste les bras croisés, je vous garantis qu’elle ne disparaîtra jamais. Je réponds toujours aux blagues que font les gens sur la maladie d’Alzheimer dans les médias sociaux, comme Facebook, mais aussi dans nos communautés. J’explique clairement aux gens ce à quoi ressemble le changement positif pour moi et que je ne laisserai pas la stigmatisation me bâillonner… comme c’est le cas chez de nombreuses personnes.
Médias
10 janvier 2019 : Le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer se concentre sur le renforcement de la sensibilisation et de la compréhension (dans Red Deer Express, anglais)
18 septembre, 2018 : « Bonjour. Je m’appelle Roger Marple ». Le défenseur des droits des personnes atteintes d’une maladie cognitive discute de son combat contre la stigmatisation et pour le « vivre bien » (dans Dementia Alliance International, anglais)
11 septembre 2018 : « Que pensez-vous de la nouvelle Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives? » avec la chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada, Pauline Tardif, et le défenseur de la sensibilisation à ces maladies, Roger Marple (audio dans Stitcher, anglais)
7 septembre 2018 : Pauline Tardif, chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada, ainsi que le défenseur des droits des personnes atteintes d’une maladie cognitive, Roger Marple, discutent de la toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives (audio dans Stitcher, anglais)
11 mars 2018: Bien vivre avec la maladie d’Alzheimer : Roger Marple décrit la stigmatisation qu’il a dû affronter (dans The Early Onset Dementia Alberta Foundation, anglais)
13 février 2018: La campagne de sensibilisation qui met en vedette Roger Marple est présentée dans le numéro de février de Home and LongTerm Care News (dans Home and LongTerm Care News, anglais)
10 janvier 2018: Janvier et le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer (dans le Red Deer Express, anglais)
8 janvier 2018: Vivre pleinement sa vie avec l’Alzheimer – l’histoire de Roger Marple (vidéo dans Global National, anglais)
VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :
- Des milliers de personnes vivent avec une forme de trouble cognitif dans nos communautés, et indépendamment des défis auxquels elles font face, elles vivent bien tous les jours. En supposant qu’une personne vivant avec une forme de trouble cognitif entende ou lise vos commentaires à leur sujet, est-ce que cela changerait la manière dont vous en parlez? Si vous répondez Oui, c’est une bonne chose. Il faut y penser.
- Dans la vie, j’ai une philosophie : je me fais un devoir de témoigner le plus grand respect envers toutes les personnes que je rencontre. Tout ce que je demande, c’est qu’elles me témoignent le même respect en retour. Arrêtez les blagues sur les troubles cognitifs.
- Comprenez que si l’Alzheimer vous touche d’une manière ou d’une autre et si vous vivez une stigmatisation, le problème se situe chez la personne qui a ce comportement, et non pas vous. Laissez passer et gardez la tête haute. C’est ce que je fais.
- L’Alzheimer a des milliers de visages. Souvent, les gens imaginent cette maladie dans ses derniers stades, quand une personne est assise dans un fauteuil roulant et qu’elle regarde, sans vie, par la fenêtre. Il s’agit là d’une des nombreuses facettes de la maladie. L’Alzheimer ne discrimine pas, et cela inclut l’âge. Lorsque vous rencontrez une personne vivant avec l’Alzheimer, dissipez toute idée préconçue de votre esprit et voyez-la telle qu’elle est… ici et maintenant.
- Si vous êtes témoin d’une situation dans laquelle une personne vit un moment de confusion, que ce soit dans une épicerie lorsqu’elle cherche quelque chose ou quelqu’un, ou qu’elle ne sait pas à quel arrêt de bus elle doit descendre, tendez-lui la main et aidez-la. Je peux vous affirmer que toute personne vivant avec l’Alzheimer vous sera reconnaissante de votre patience.
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Carol-Ann
2020
Alberta
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