Carol-Ann

Mon mari, Stan, a reçu un diagnostic de déficit cognitif léger (DCL) en 2010. Il avait 70 ans. Sa mère avait eu l’Alzheimer et en est décédée en 2008. Stan a demandé à être examiné l’année suivante.

Nous avons commencé le processus en demandant à notre médecin de famille de nous aiguiller. Cela signifie qu’une équipe soignante a effectué les tests habituels et organisé une téléconférence avec un spécialiste en maladies cognitives et en médecine gériatrique de l’hôpital de Saint-Albert, en Alberta. De là, nous avons été aiguillés vers l’Hôpital de réadaptation Glenrose à Edmonton. Nous y avons rencontré le D^r Freirich et entamé une difficile séance de cinq heures et demie qui s’est clôturée par une réunion à trois.

Je dis « difficile », parce que ce fut bien le cas. Stan était exténué et dévasté. Comme moi. Personne ne peut imaginer la douleur d’entendre un médecin annoncer un diagnostic de maladie cognitive.

Réaction au diagnostic

Nous avons d’abord été dévastés et effrayés. Je crois que nous savions tous les deux que ça allait nous arriver, mais lorsque la nouvelle a été confirmée, toutes ces craintes se sont matérialisées. Cette nuit-là, nous sommes retournés à Grande Prairie en affrontant une tempête de neige aveuglante et des routes verglacées. Stan sanglotait et n’arrêtait pas de dire « Je suis désolé ». C’est le pire sentiment d’impuissance du monde. Je ne pouvais rien y faire.

Les professionnels de la santé nous ont (et continuent de nous traiter) avec respect. Ils nous ont fait passer les tests et donné les médicaments nécessaires pour nous aider à lutter contre l’anxiété, la dépression et la frustration. Des changements importants se sont produits chez Stan au cours des dernières années, et nous avons été témoins de son déclin constant. Il a fait plusieurs chutes, dont une très grave, et a subi un accident ischémique transitoire (AIT) – et certainement plus d’un – au cours de l’année dernière. Il a fait plusieurs tomodensitogrammes, prises de sang et rayons X.

Au cours d’une de ses dernières visites, on nous a expliqué qu’il était atteint d’une maladie cognitive modérée à grave. À cause de son âge et de l’état de son cerveau, une opération chirurgicale ne se passerait pas bien. On nous a dit que son état n’allait pas s’améliorer, mais, au contraire, s’aggraver. Aussi, en famille, nous avons pris la décision d’arrêter de lui faire passer d’autres examens. On profiterait des bons jours et on passerait du temps avec lui.

Les réactions des gens

Nos amis ont été choqués, mais ont fait preuve de beaucoup de sympathie. À ce moment, les symptômes de Stan n’étaient pas très visibles. Aussi, à moins de passer plus d’une heure avec lui, ils n’étaient pas vraiment évidents. Certains signes indiquaient des pertes de mémoire et il cherchait ses mots, mais nos amis ne l’on pas traité différemment – moi non plus d’ailleurs.

Bien sûr, notre famille était très énervée. Nous avons consulté de nombreux sites Web pour trouver plus d’informations concernant les régimes alimentaires, les exercices physiques et les médicaments. Nous en avons essayé beaucoup. Le déclin a été très graduel, car on était toujours occupés, on avait de nombreux projets et on voyageait beaucoup. Je crois que ces activités ont aidé à ralentir le déclin.

La maladie a progressé au cours des deux dernières années et elle est maintenant très visible. Maintenant des amis et des membres de la famille éloignée me parlent directement pour obtenir des réponses et évitent de parler à Stan. Il en est conscient et parce qu’il doit maintenant parfois chercher des mots qui lui échappent, c’est moi qui réponds. Parfois, ça lui fait bizarre et il n’est pas à l’aise en société.

Affronter la stigmatisation

La stigmatisation est et a toujours été bizarre, et parfois embarrassante, car le grand public ne réalise pas que la maladie d’Alzheimer et les autres maladies cognitives ne sont PAS CONTAGIEUSES. Il y a une incompréhension totale du public; les gens sont mal à l’aise et n’ont aucune idée de comment traiter les personnes atteintes de l’une de ces maladies.

Les gens croient vraiment qu’elles sont folles ou qu’elles ont perdu la tête. Ça me rend triste et ça me met en colère. Un peu de connaissances en la matière pourraient leur faire le plus grand bien. Je crois que les gens sont très mal informés au sujet des maladies cognitives. Leur définition est très vague. Leurs commentaires sont grossiers, cruels et font très mal. À moins qu’un de leurs proches ait eu une maladie cognitive ou vive avec une personne qui en est atteinte, ils ne sont pas à l’aise de chercher à obtenir de l’aide ou des conseils.

J’étais très peu disposée à chercher de l’aide. Je pensais « Mon dieu, ça m’arrive. Pourquoi est-ce que je voudrais écouter les autres en parler? » Participer à mon premier groupe de soutien fut la meilleure chose que j’ai faite. Ce sont des personnes formées qui ont des conseils à donner; j’ai aussi un accès à des aides.

La Société Alzheimer est sur la bonne voie pour sensibiliser le public. Nous avons besoin de bien plus de programmes et de groupes de soutien partout au Canada. Nos professionnels de la santé doivent, eux aussi, mieux comprendre ces maladies.

Mon plus grand regret est de ne pas avoir la capacité ou la chance d’avoir participé à des essais cliniques. Ils ne sont offerts que dans les grandes villes, ce qui rend leur accès très difficile pour les personnes qui habitent en milieu rural. Selon moi, toute personne qui a reçu un diagnostic de maladie cognitive fait encore l’objet d’une énorme stigmatisation. C’est la triste réalité.

Mon espoir pour l’avenir? Plus de soins, de compassion et une plus grande compréhension. Les personnes atteintes d’une maladie cognitive n’ont pas choisi cette voie. Celles et ceux d’entre-nous qui sont touchés par les maladies cognitives prennent un jour à la fois et profitent des bons moments qui restent…