Dan

Je me suis occupé de mon arrière-grand-mère atteinte d’une maladie cognitive.

Je crois que peu de monde comprend vraiment les maladies cognitives… jusqu’au jour où l’on rencontre une personne qui en est atteinte. Avant que la maladie ne touche mon arrière-grand-mère, j’avais cette attitude.

Quand j’ai appris son diagnostic, je n’ai pas vraiment compris au départ. À ce moment, j’étais au début de la vingtaine et je n’avais pas conscience de ce qu’engloberait la maladie; je croyais que c’était tout simplement une maladie relative à sa mémoire.

Plus je parlais aux personnes de mon entourage (mes amis, les membres de ma famille et certains collègues), mieux je comprenais. Au début, ces personnes ont éprouvé de la sympathie pour moi et la situation dans laquelle je me trouvais. Et, une fois que j’ai commencé à en parler, j’en ai appris davantage sur la maladie. Heureusement, je n’ai pas eu à affronter la stigmatisation.

Les membres de ma famille immédiate ont réagi de différentes manières à l’annonce du diagnostic. Mon grand-père, lui, est resté stoïque tout du long. Il emmenait mon arrière-grand-mère à ses rendez-vous chez le médecin et lui rendait visite (c’était sa mère). Ma grand-mère l’appelait pour bavarder et la tenir au courant des nouvelles de la famille. Malheureusement, c’est ainsi que nous avons découvert que la maladie s’aggravait : elle commençait à oublier le nom de ma grand-mère et l’appelait par le nom d’une personne décédée.

Mon arrière-grand-mère venait chez mes grands-parents à l’occasion de diverses réunions de famille : souper du dimanche, fêtes, anniversaires, etc. Mais à un certain moment, elle n’a plus été capable de le faire. Dès que cela était possible, je suggérais d’aller lui rendre visite. Parfois, ma grand-mère nous accompagnait; puis, seuls mon grand-père et moi-même lui rendions visite.

Mon arrière-grand-mère se souvenait très bien des événements du passé : elle pouvait me raconter une histoire qui s’était déroulée il y a 50 ans dans tous ses détails. Vers la fin de sa vie, sa situation s’est dégradée. J’allais la voir avec mon grand-père et, parfois, elle ne me reconnaissait pas. Elle a aussi commencé à poser des questions au sujet de son mari, décédé avant ma naissance.

Une visite en particulier m’a marqué comme l’un des meilleurs souvenirs de cette période. Un jour, j’ai apporté un album de photos des années 1940. Je savais qu’elle passerait un bon moment!  Je me suis assis sur son lit et nous avons feuilleté tout l’album ensemble. Bien sûr, elle savait nommer chaque personne sur les photos et me raconter son histoire.

La leçon que j’ai tirée de tout cela est de travailler avec ce que la personne connaît. Voilà ce que je transmettrais aux autres pour faciliter quelque peu leur combat contre la maladie.