Elaine

Ma belle-mère, Marjorie Hillier, a reçu un diagnostic de maladie cognitive en 1997 à 69 ans. Femme très intelligente, douce et attentionnée, elle était aussi une femme, une mère et une grand-mère dévouée. Sa vie tournait autour de sa foi et de sa famille.

Diagnostic

Nous avions remarqué que quelque chose n’allait pas. Néanmoins, le diagnostic a été une nouvelle dévastatrice pour tout le monde. Nous savions que le parcours qui s’annonçait allait être difficile pour elle, comme pour nous. Savoir qu’elle ne nous reconnaîtrait plus à un moment ou l’autre a été difficile à imaginer. Nous étions aussi très inquiets pour mon beau-père, de la manière dont sa vie changerait du tout au tout et de la manière dont il pourrait affronter la situation.

Marjorie et son mari vivaient dans une communauté rurale. Il a décidé qu’ils déménageraient à St. John’s, où ils seraient plus proches de leurs enfants et à proximité de soins médicaux plus spécialisés. S’éloigner d’un environnement familier et de ses amis présentait des défis pour eux deux. Sa famille a continué à l’impliquer dans des activités sociales et familiales pendant aussi longtemps que cela fut possible, jusqu’à ce qu’il soit nécessaire de placer Marjorie dans un établissement de soins de longue durée.

Le système de soins de santé

Nous avons eu une bonne expérience avec les professionnels de la santé qui ont aidé Marjorie. Ils étaient gentils et compétents. Heureusement, deux de ses enfants sont des professionnels de la santé. Leurs connaissances et leur compréhension des problèmes médicaux que nous avons rencontrés ont été d’un grand secours pour nous tous.

Affronter la stigmatisation

Notre famille n’a pas vécu de stigmatisation au moment du diagnostic. Nos amis et les membres de notre famille éloignée étaient tristes d’apprendre la nouvelle et ont offert leurs prières et leur soutien.

J’ai l’impression que les opinions des gens à l’égard des maladies cognitives ont grandement changé de manière générale. Le nombre de personnes atteintes de l’une ou l’autre de ces maladies augmente à cause du vieillissement de la population. L’éducation et les soutiens communautaires pour la personne atteinte et les aidants sont plus facilement disponibles. Il y a moins de craintes de la maladie et plus d’acceptation d’un diagnostic difficile.

Nos enfants étaient jeunes à l’époque du diagnostic. Nous vivions à trois heures et demie de St. John’s et on ne voyait pas Marjorie aussi souvent que les autres membres de la famille.

Par conséquent, les changements que nous avons observés chez elle étaient plus visibles pour nous. Nos enfants ont trouvé que c’était difficile qu’elle ne les reconnaisse plus. Les câlins sont devenus importants, car ils savaient qu’ils serraient leur « Nan »; elle savait qu’ils l’aimaient et que c’était une personne spéciale.

Tout au long de son parcours avec la maladie, Marjorie est restée la douce personne qu’elle a toujours été. Elle nous a quittés en 2000. Elle nous manque tant… chaque jour.