Harold

Ma femme, Barb, avait 61 ans lorsque sa maladie a été diagnostiquée. Mère et partenaire à la fois aimante et attentionnée, elle avait un grand sens de l’humour. Elle était aussi drôle et adorait cuisiner, voyager, danser et écouter de la musique. Elle adorait divertir la famille et ses amis et aimait passer de bons moments avec les personnes qu’elle aimait. Parent à la maison pendant les premières années des enfants, elle a été une incroyable mère pour nos deux enfants.

Notre famille n’a pas été surprise plus que cela en entendant le diagnostic. Nous avons observé un certain nombre de signes initiaux qui indiquaient une cause sous-jacente. On pensait au départ qu’elle avait des problèmes de perte auditive. Cependant, après avoir mené quelques tests, le médecin a confirmé le diagnostic de maladie cognitive et précisément de la maladie

En tant que famille, les résultats nous ont bouleversés. La réaction de Barb au diagnostic et le sentiment d’inconnu entourant la progression de la maladie nous préoccupaient également. Mes enfants étaient eux aussi inquiets à son sujet, et ont ressenti la peur de perdre la « mère » qu’ils connaissaient. Ce fut vrai également pour le reste de la famille — les sœurs, les beaux-parents, etc. C’était effrayant; c’est le moins qu’on puisse

Parler du diagnostic a d’abord été difficile; mais, en apprenant à faire face à la maladie, c’est devenu de plus en plus facile d’en parler aux autres. Bon nombre de personnes ont l’impression d’avoir des comportements uniques avec un proche atteint d’une maladie cognitive. Ils apprennent pourtant rapidement que d’autres personnes ont les mêmes comportements qu’eux et que c’est normal d’en parler ouvertement. Partager son expérience avec d’autres personnes dans la même situation est devenu une thérapie : on réalise qu’on n’est pas seul et qu’on partage les mêmes

Le système de soins de santé

Notre famille a eu beaucoup de chance pendant la période du diagnostic : nous avons eu (et avons encore) une excellente équipe de professionnels médicaux qui se dépassent pour nous aider dans notre cheminement. Barb vit maintenant dans un établissement de soins de longue durée et cette transition semée d’embuches a été extrêmement difficile. Apprendre à vivre seul s’accompagne de défis, et la défense des intérêts des autres aidants est un défi supplémentaire. Les professionnels de la santé se débrouillent avec ce qu’ils ont sous la main, mais il n’y a tout simplement pas assez de ressources adéquates dans le système de soins de santé pour répondre à la demande sans cesse croissante.

Heureusement, notre famille peut, à ses frais, offrir des soutiens supplémentaires à Barb dans son foyer pour compléter ses soins. Plus de ressources et de formations sont toutefois nécessaires dans ces environnements. Cependant, un certain nombre de nos aidants sont de véritables vedettes qui font preuve d’une incroyable empathie et sont formidables, lorsque certains jours sont plus difficiles que d’autres. Notre famille veut que ces aidants sachent à quoi ressemblait Barb avant sa maladie, avant que ces journées difficiles ne fassent leur apparition.

Les réactions des gens

La plupart des gens étaient sympathiques et bon nombre d’entre eux étaient surpris du diagnostic. Certaines personnes ne savaient pas quoi dire. Je me souviens qu’une personne a dit « Je ne sais pas quoi dire »; c’était une réponse honnête et franche, selon nous.

Malheureusement, certaines ont pris ça à la légère et ont même fait une blague sur la mémoire, ce qui illustrait leur manque de compréhension de la maladie. Ou peut-être ne savaient-elles tout simplement pas comment réagir. Une remarque qui était constamment regrettable était « Barb ne semble pas aller aussi mal que ça! On ne dirait vraiment pas que quelque chose ne va pas. » Bien que bien intentionnée, cette remarque nous pousse à nous dire que ce n’est pas si grave… mais ça l’est.

Affronter la stigmatisation

Le mot « stigmatisation » se définit comme une marque de honte; un stéréotype négatif. Nous n’avons pas vécu cette situation en soi, mais, comme je le mentionne un peu plus haut, nous avons rencontré des personnes qui faisaient des blagues qui faisaient mal et étaient difficiles à entendre. On se concentrait sur le traitement de Barb comme on l’avait toujours fait, et on encourageait les autres à suivre notre exemple.

Je ne crois pas que les attitudes ont changé du tout au tout dans la communauté. De nombreuses personnes n’ont encore qu’une connaissance très limitée de ces maladies et de l’ampleur qu’elles prennent. Nous avons entendu dire que « Chaque personne à qui vous parlez en connaît une qui est atteinte d’une maladie cognitive ». Et, malgré tout, le grand public semble prendre tout cela à la légère — ce qui explique les réponses un peu « amusées » que nous avons parfois entendues en en parlant.

Afficher son soutien

Soyez une voix pour et avec la personne dont vous vous occupez. Partagez ses expériences et ses histoires pour aider la communauté à mieux comprendre. Les maladies cognitives touchent beaucoup de monde et peuvent s’immiscer dans n’importe quelle famille. Chacun dans la communauté a un rôle à jouer pour défendre les intérêts des personnes atteintes d’une maladie cognitive. Ce sont des êtres qui nous sont chers, et elles méritent d’être traitées avec DIGNITÉ et RESPECT.

Le public doit être plus sensibilisé aux statistiques sur ces maladies. Les personnes qui les vivent doivent mieux se faire entendre, expliquer leur parcours aux autres et encourager les gens à ne pas avoir peur et cacher leur diagnostic; au lieu de cela, ils doivent chercher de l’aide.

Une dernière pensée : tout le monde dit que la maladie l’emportera. Nous, on dit : c’est l’AMOUR qui l’emporte! Les câlins, c’est bien! Ils ont été inventés pour que les gens sachent que vous les aimez, sans avoir besoin de dire quoi que ce soit.