Kenn et Ronda

En 2016, nos vies ont changé lorsque mon mari, Kenn, a reçu un diagnostic de dégénérescence fronto-temporale (DFT).

Mariée depuis 32 ans, je savais que quelque chose n’allait pas. Kenn ne pouvait plus garder un emploi. Il s’emportait avec les employés et a été mis à la porte 3 fois en 3 ans. Nous avons 3 enfants adultes et je les ai très vite mis au courant de ce qui se passait vraiment à la maison. À ma grande surprise, ils étaient tous très conscients de ce que faisait mon père, mais aussi désorientés et contrariés.

J’ai insisté pour aller parler à son médecin et obtenir de l’aide après que Ken eut perdu son troisième emploi en 2015. C’est à ce moment qu’il a compris qu’il avait un problème. Il savait qu’il ne pouvait plus se souvenir de certaines informations, mais n’avait pas conscience de son tempérament incontrôlable.

Kenn avait un médecin merveilleux à Regina qui nous a écoutés et nous a aiguillés pour passer d’autres examens. En novembre 2015, nous avons conduit 2 heures et demie depuis Regina pour rencontrer l’incroyable personnel de la « Rural and Remote Memory Clinic » [une clinique de la mémoire] à Saskatoon. Kenn a tout fait : les tests, les scans et tout ce qu’on lui demandait… puis, nous sommes rentrés.

Je me souviens du jour où nous y sommes retournés pour les résultats, et c’était comme hier. Nous nous sommes assis en silence quand nous avons reçu le diagnostic de DFT. Ça nous arrivait. À nous. Pour nous, c’était une maladie de personne âgée. Kenn n’avait que 62 ans. Pourquoi lui? Ce n’étaient là que quelques-unes des pensées qui nous sont passées par la tête après le diagnostic. Mais nous étions aussi soulagés, car nous savions maintenant ce qui n’allait pas.

Nous avons expliqué le diagnostic à nos enfants. Ils étaient sous le choc, mais ils avaient aussi déjà observé le père de Kenn faire quelques-unes de ces mêmes choses. Nous avons découvert la maladie en participant à des ateliers, des cliniques et des groupes de soutien en famille. Nous sommes reconnaissants envers la Société Alzheimer pour le soutien qu’ils nous ont offert, grâce aux réunions mensuelles habituelles pour Kenn et les groupes de soutien pour les familles.

Cette maladie a entraîné de nombreux changements. Bien qu’il soit cohérent certains jours, Kenn ne réalise pas toujours ce qu’il dit ou fait. La DFT le pousse à se mettre en rage, à être paranoïaque et distrait. Lorsqu’il a une idée, c’est la seule chose à laquelle il peut penser et dont il peut parler. Il doit la concrétiser, sinon la vie semble insoutenable jusqu’à ce qu’il obtienne ce qu’il veut, et parfois il est tout simplement plus facile de céder. C’est même très frustrant pour Kenn de regarder des spectacles à la télévision, où il y a beaucoup de personnages, car il ne se souvient plus de qui ils sont ou lorsqu’ils sont apparus pour la première fois. Il ne termine pas toujours ses phrases, car les mots lui manquent. Je remarque que lorsqu’il oublie ses mots, c’est moi qui termine ses phrases.

À ce stade de la maladie, Kenn est encore en mesure de prendre soin de lui. Il peut aider dans la maison, préparer des repas quand tout va bien, bien que ce soit de plus en plus difficile. Les choses qui étaient faciles dans le passé sont maintenant difficiles, comme faire le lit, ou la lessive. On n’utilise pas de listes de choses à faire, car en ce moment elles ne servent à rien. Au lieu de cela, on fait une tâche à la fois. Certains jours, même une seule tâche c’est trop. Kenn a besoin de 10 à 12 h de sommeil chaque soir. Sa journée commence donc seulement à 13 ou 14 h. S’adapter à cet horaire a été très difficile et ça l’est encore.

Nous ne voyageons plus. Nous avons perdu presque tous nos amis et nous ne faisons que très peu de choses en dehors de la maison. La vie a changé le plus pour moi, car je ne sais jamais qui je vais rencontrer à la maison : D^r Jekyll ou M. Hyde. Mais, on apprend et j’ai appris à vivre la vie sur le moment.

Alors que j’écris cette histoire au sujet de notre vie avec la maladie, j’ai pu réfléchir à de nombreuses choses. La plupart sont des bonnes choses, car ce sont celles auxquelles vous avez tendance à vous raccrocher, à mesure que la personne que vous connaissiez bien change sous vos yeux. L’une de ces bonnes choses, c’est Khloe : le petit caniche de 6 ans que nous avons eu la chance d’avoir en juin 2016. Khloe va partout avec Kenn. Ils sont bien connus chez McDonald’s et chez Tim Horton’s, car cela fait partie de leur routine quotidienne. Le fait d’avoir Khloe dans notre vie a rendu Kenn plus actif, car il doit faire de l’exercice chaque jour. Quel cadeau! C’est la meilleure chose qui nous soit arrivée dans notre vie depuis le diagnostic, mis à part, bien sûr, nos petits-enfants.

Le soutien de la famille a signifié tellement de choses pour nous tout au long de ce cheminement. Il n’y a qu’à appeler nos trois merveilleux enfants, leurs conjoints et nos quatre petits-enfants… et ils sont là en un clin d’œil.

La vie avec une dégénérescence fronto-temporale n’est pas vraiment celle que nous imaginions pour nos années dorées, mais ce sont les cartes qui nous ont été distribuées et nous allons continuer à affronter ce qui se présente à nous.