Martha

Ma mère a reçu un diagnostic de maladie cognitive à la fin de la soixantaine.

Cela nous a pris du temps de réaliser ce qui se passait, car nous faisions tous notre deuil après la perte soudaine de ma sœur. Après avoir consulté un gériatre, elle a commencé à prendre des médicaments qui réduisaient ses symptômes et amélioraient sa cognition. Depuis quelques années, elle s’en sort vraiment bien.

Notre réaction initiale à l’annonce du diagnostic a bien sûr été une grande tristesse; mais, à mesure que les mois et les années passaient et que ma mère restait la même femme que nous avions toujours connue et aimée… on s’y est un peu habitué. On rit beaucoup et avons trouvé beaucoup de joie sur ce parcours.

Les réactions des gens à l’annonce du diagnostic ont aussi été très variées. La communauté médicale nous a traités avec gentillesse et respect tout au long de notre cheminement.

Par contre, de nombreuses personnes à qui nous l’avons annoncé étaient incrédules. Certaines disaient « Ce n’est pas possible »; d’autres disaient « Il doit y avoir une erreur! » Ces réponses étaient assez difficiles pour ma mère, car elle essayait d’être franche à propos de quelque chose qui lui arrivait et avec laquelle elle vivait. Certains membres de notre la famille élargie ont répondu de la même manière; notre proche famille, quant à elle, a fait preuve de beaucoup de soutien, a accepté immédiatement et était en quelque sorte un peu soulagée d’avoir enfin un diagnostic.

Affronter la stigmatisation

Ma mère a remarqué que les gens acceptent mieux les mots « maladie d’Alzheimer » que le mot « démence ». Elle pense que les gens auront tendance à mieux comprendre « maladie d’Alzheimer », car cela ne suggère que des pertes de mémoire. Elle pense que le mot « démence » pourrait les effrayer, car il suggère une perte complète d’intelligence, de capacité et d’indépendance. Elle remarque encore beaucoup de stigmatisation associée  à ce mot.