Mary

J’ai été proche aidante de mes deux parents, du moment où leurs facultés mentales ont commencé à diminuer, jusqu’au moment de leur mort.

C’est mon père qui a montré des signes de perte de mémoire en premier; puis, les choses ont commencé à se gâter pendant plus de 5 ans jusqu’au moment de sa mort à 90 ans. Nous avons observé de grands changements et cherché à obtenir un diagnostic. Nous espérions alors qu’un traitement précoce aurait pu ralentir ses pertes de mémoire. De ce point de vue, notre réponse initiale au diagnostic a été positive, car elle signifiait qu’on agissait.

Cependant, le diagnostic n’a plus été aussi bien accueilli une fois que la réalité des soins quotidiens s’est immiscée dans notre vie. Parfois, c’était une torture : observer cet homme extrêmement intelligent, père respecté et pilier de la communauté devenir petit à petit incapable de participer à des activités que nous tenions pour acquises à un certain moment.

Bien que nous ayons eu de la chance d’avoir tant de soutien, la douleur était toujours bien présente : les pertes quotidiennes et la peur imminente de ne plus être reconnus par notre père. Il était toutefois content d’être là.

Ma mère s’est beaucoup impliquée dans ses soins et a fait de son mieux pour être à ses côtés. Ce que nous n’avons pas réalisé aussi rapidement que nous aurions dû est le stress considérable qu’elle a subi.

Elle a essayé de garder un certain ordre, alors que sa propre situation se transformait rapidement en une expérience qu’elle ne reconnaissait pas et ne comprenait pas. Je crois que le niveau de stress était un peu trop élevé pour elle. Nous avons certainement ajouté une tension supplémentaire.

Ma mère n’a jamais reçu de diagnostic formel. Nous avons suspecté qu’elle avait subi plusieurs AVC et avons supposé que ses pertes de mémoire en étaient la conséquence. Un diagnostic officiel n’était pas aussi important pour moi que de m’assurer qu’elle soit hors de tout danger et qu’on prenne soin d’elle.

Sous de nombreux aspects, le fait de ne pas recevoir de diagnostic officiel a été plus éprouvant pour ma mère, car ça a été plus difficile de rallier l’aide de tous les membres de la famille.

Le système de soins de santé

En matière de soins médicaux, le médecin de mes parents a été merveilleux. Il nous a fourni des informations de manière proactive et nous a aidés à accéder aux services de soutien le moment venu.

De même, l’équipe de gériatres a été très attentive à nos soins. Nous avons vraiment eu de la chance avec nos soutiens à domicile, et, malgré la difficulté de l’expérience en général, l’équipe de soutien n’aurait pas pu être plus utile.

Les réactions des gens

Pour mes deux parents, les interactions avec leurs amis se sont vite résumées à une poignée d’échanges.

Lorsque mon père a tout d’abord reçu son diagnostic, nos amis ont été très gentils. Ils l’ont accueilli comme la personne qu’il avait toujours été. Lorsqu’il n’était pas présent, c’était plus difficile de communiquer avec ma famille. Ils semblaient bizarres, sans vraiment savoir quoi dire, tout en ayant des difficultés avec la perte du père que nous connaissions tous.

À mesure de la progression de la maladie, le cercle de visiteurs a lui aussi diminué. Un couple d’amis passait religieusement; ils interagissaient avec lui de manières qui me faisaient penser à la personne qu’il avait toujours été. Ils lui rappelaient de vieilles histoires et c’était formidable. Cependant, en grande partie, les gens ont eu l’impression que ça ne valait plus la peine d’aller le voir s’il ne se souvenait plus d’eux.

Ce fut l’une des choses les plus difficiles. J’ai vu ma mère s’isoler de plus en plus. Lorsque les gens ont arrêté de nous rendre visite, elle a également perdu tout contact extérieur et a dû subir le stress de l’isolement.

Affronter le stress en tant qu’aidant

Le stress, c’est important. Le stress provoqué par une personne atteinte d’une maladie cognitive, c’est un peu comme une grenouille dans une casserole que l’on fait doucement chauffer : les changements sont subtils et nuisibles.

Les proches aidants s’adaptent sans réaliser que ces changements se produisent. Ils ne peuvent pas voir le stress qui s’accumule. Au final, ils peuvent se retrouver dans une situation critique.

Un point de vue extérieur est tellement important! Si l’un de vos amis ou membres de votre famille est atteint d’une maladie cognitive, ne supposez pas que votre relation est terminée. En fait, vous avez maintenant un rôle bien plus important à jouer pour maintenir la normalité et la stabilité de la personne qui a reçu le diagnostic, même si vous pensez que ce rôle n’est pas reconnu.