Sandra

J’ai reçu mon diagnostic le 1^er juin 2018, à l’âge de 39 ans et 1 mois. Je suis atteinte de la forme autosomique dominante de la maladie d’Alzheimer. Elle est communément appelée la forme précoce ou la forme génétique de la maladie d’Alzheimer.

C’est après quelques discussions et quelques choix éclairés avec une conseillère en génétique que j’ai pris la décision de subir un dépistage génétique. Je sais maintenant que je suis porteuse de la mutation de PSEN1.

QUELLE A ÉTÉ VOTRE RÉACTION?

J’ai pleuré fort, en portant mes mains à mon visage. Et en répétant: « je le savais, je le savais…»

LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ

Ils ont été parfaits! À l’écoute et respectueux. Mon frère et moi participons à des recherches depuis deux ans avec l’équipe du Dr Serge Gauthier à L’institut Douglas de l’Université McGill. C’est par eux que nous avons reçu toutes les informations sur la possibilité de dépistage. Nous avions rencontré Dr Gauthier 10 ans auparavant, suite au décès de notre père atteint de la forme précoce. Déjà, il avait évoqué la possibilité de tester pour le gène éventuellement. Les démarches de dépistage ont été faites avec l’Institut de neurologie de Montréal.

LES RÉACTIONS DE MON ENTOURAGE

Mes amis et amies étaient sous le choc. Ils étaient tristes; plusieurs ont pleuré. La phrase « j’en reviens pas… » est revenue souvent. Ils m’ont tous offert leur soutien. Ils m’ont dit qu’ils seraient avec moi dans cette épreuve. Ils prennent régulièrement de mes nouvelles.

J’ai aussi choisi d’aviser mes collègues de travail. J’ai beaucoup hésité. Je craignais qu’ils perdraient confiance en mes capacités et mon jugement. Je les ai rencontrés individuellement. Les réactions ont été de la tristesse, de la surprise, de l’empathie, de l’écoute et de l’ouverture.

LES RÉACTIONS DE LA FAMILLE

Mon conjoint était avec moi lors de l’annonce. Il est resté plutôt stoïque, tout en m’offrant une présence réconfortante et sincère. Il me dit aujourd’hui qu’il a senti un mélange de tristesse et de colère.

Mon frère a reçu la nouvelle au téléphone… il m’a appelé la journée même en direct de l’Alaska. Il a pleuré…il sait vers quoi la maladie évoluera. Heureusement, lui, n’est pas porteur.

J’ai 3 enfants. Ils savaient que je participais à des études sur la maladie, mais je ne leur ai jamais dit que j’avais décidé de faire un dépistage. Je leur ai annoncé la nouvelle séparément. Les deux plus vieux, 20 ans et 16 ans, m’ont spontanément dit, « Ben là, maman….je le savais… ». J’ai été très, très surprise. Je ne m’y attendais vraiment pas. Ils ont tellement une belle maturité émotive.

Mon cadet, 12 ans, et le plus émotif, lui, a vécu tout un choc. Il a poussé un cri si intense. Il s’est mis le visage dans mon ventre et il a pleuré, pleuré…en disant « non, non, non…! »

Mes parents sont décédés. Mon père, en 2007, des suites de l’Alzheimer précoce et ma mère en 2017 d’un cancer. Ma grand-mère maternelle est encore en vie, mais pour le moment, je n’arrive pas à lui annoncer… elle a déjà vécu tellement d’épreuves.

ET LA STIGMATISATION?

Je ne l’ai pas ressentie. Il faut dire que ce n’est pas si évident pour l’instant.

Je sens toutefois que je suis observée, voire analysée, dans mon milieu de travail. Je suis gestionnaire dans le réseau de la santé. Ma direction est accommodante, collaboratrice et souhaite me garder au travail le plus longtemps possible. Mais je sens (et je sais) que mon travail est suivi de près, que ma partenaire de travail « rend des comptes ». Je peux comprendre, mais ça me fait de la peine quand même… Je sens de la pression…et ça fait grimper mon anxiété.

ATTITUDES DU GRAND PUBLIC

Je crois que la diffusion d’informations sur la maladie est la principale raison du changement des perceptions. Les gens ont besoin de comprendre. Le fait d’en parler ouvertement diminue peu à peu la stigmatisation, mais ne l’enraye pas non plus. Je constate que les gens vivent des malaises lorsqu’elles voient ou côtoient des gens atteints. Ils ne savent pas comment réagir, alors souvent ils les ignorent.

QUE FERIEZ-VOUS?

• J’ai créé une page Facebook « Je vis avec l’Alzheimer précoce » afin de partager mon vécu et démystifier comment la maladie affecte mon quotidien. Lorsque j’ai fait une recherche sur Facebook, je n’ai trouvé aucune page qui traitait de ce sujet. Je suis contente de ma page et je pense qu’elle peut faire une petite différence.
• Diffusion d’informations théoriques sur la maladie.
• Donner la parole à des gens atteints, de différents âges, différents stades et différents milieux. Et aussi aux gens qui les entourent. Pour qu’ils puissent exprimer concrètement leurs réalités. Entrevues avec divers médias.
• Création de courtes vidéos, des capsules, mettant en vedette des personnes atteintes. Qui pourraient dire une phrase-choc à la fin.
• Organiser un genre de « bal en blanc » pour les gens atteints et leurs proches aidants. Il y aurait sans doute une belle couverture médiatique! (c’est important de rêver…;)