Catharine Ann Kelly

Nota : la mère de Catherine Ann nous a récemment quittés. Nous remercions Catherine et sa mère de nous avoir raconté leur histoire.    

Ma mère a reçu un diagnostic de maladie cérébro-vasculaire en janvier 2009.

En novembre 2008, elle a eu un accident vasculaire cérébral alors qu’elle rendait visite à mon frère à Halifax. Nous ne savons pas si ma mère était au stade léger de la maladie avant l’accident. Le fait d’être dans le système des soins de santé a permis de rendre le diagnostic. En fait, ma mère a reçu un diagnostic d’Alzheimer en Nouvelle-Écosse et de maladie cérébro-vasculaire en Ontario.

Je travaillais de la maison quand mon frère m’a téléphoné pour m’annoncer la nouvelle. Je me souviens d’avoir descendu les escaliers de la maison à Ottawa qui sentait bon les odeurs de la préparation du dîner. Je me suis immédiatement arrêtée lorsque mon frère a prononcé le mot « Alzheimer ».

Tandis que mon frère continuait de discuter, je me suis assise pétrifiée sur les escaliers et j’ai lancé un juron en me disant que ça arrivait vraiment. J’ai voulu savoir si les médecins étaient sûrs, et je voulais que ce soit tout sauf l’Alzheimer. J’étais assise là et j’ai laissé la nouvelle se décanter.

J’ai parlé à ma mère, je lui ai dit que je l’aimais et que nous étions là pour elle. J’ai eu tellement peur pour elle et notre famille… mais que pouvions-nous faire? On était en plein dedans. Nier la réalité ne mènerait à rien. En avoir peur ne résoudrait rien. On devait faire du mieux possible pour ma mère et pour nous.

Ma mère a reçu son diagnostic à la Clinique de la mémoire d’Halifax. Après son AVC, elle ne pouvait plus vivre seule. Mon frère et moi ainsi que nos familles respectives nous sommes occupés d’elle. Pendant trois ans, ma mère a voyagé entre Halifax et Ottawa ou Sioux Lookout en Ontario pour être avec nous. En décembre 2012, mon partenaire et moi-même avons déménagé à Terre-Neuve pour que ma mère puisse être dans la maison familiale et y vivre les stades finaux de la maladie.

À cause de ces voyages, ma mère a été patiente dans des établissements à Terre-Neuve, en Nouvelle-Écosse et en Ontario. Tout au long de nos huit années, nous avons rencontré des infirmières, des médecins, des ergothérapeutes et des travailleurs du domaine de la santé mentale incroyables. Nous avons pu observer le bon côté du système des soins de santé.

Mais nous avons aussi connu des défis. De nombreux professionnels de la santé ont arrêté de parler à ma mère au fur et à mesure de la progression de la maladie. En tant que défenseure de ma mère, je voyais mon rôle comme une facilitatrice de dialogue entre elle et les professionnels pour qu’ils la considèrent comme un être humain et pour m’assurer que la conversation se déroule avec elle, et non pour qu’elle tourne autour d’elle. Il ne fait aucun doute que les gens ont une attitude étrange lorsqu’il s’agit de l’Alzheimer… j’ai pu l’observer partout.

Avec mon frère, nous nous sommes organisés. Ma mère avait encore de nombreuses bonnes années à vivre et, ensemble, nous avons décidé que nous allions les vivre du mieux possible. Nous avons délibérément annoncé la nouvelle à tout le monde… pour que tout le monde sache.

Ma mère a été — elle est — extraordinaire. Elle a accueilli sa nouvelle vie au jour le jour à bras ouverts et chantait constamment One Day At A Time (un jour à la fois). C’était son incantation. Elle l’a vraiment vécue. Nous avons réorganisé notre vie à la maison pour nous assurer qu’elle ait des choses intéressantes à faire; des choses qui lui donnaient un but et un rôle dans notre foyer. Elle y a contribué pleinement.

La vie de ma mère à Halifax et à Ottawa était bien remplie, quoique différente. À Halifax, elle suivait des programmes de jour. Elle passait du temps avec ses petits-enfants et beaucoup de temps en famille avec mon frère et sa femme, Jaime. À Ottawa et à Sioux Lookout, elle participait à des activités communautaires en ma compagnie. Elle se rendait à des activités sociales pour personnes âgées et était invitée à de nombreux soupers. Lors de son premier souper organisé à la maison, je me souviens qu’elle a mis un peu plus de temps à descendre les escaliers. Quand je suis montée pour discuter avec elle, elle était un peu nerveuse quant au déroulement de la soirée; elle était consciente de ne peut-être pas pouvoir suivre la conversation.

Je lui ai dit ce qu’elle me disait quand j’étais petite : « Tu es incroyable et ta personne est suffisante »; je lui ai dit que c’était la réalité et qu’elle ne pouvait pas éviter les autres. C’est ce qu’elle a fait! Elle a alors descendu les escaliers et lorsque nos amis sont arrivés, elle a immédiatement dit « Bonjour! Je m’appelle Isabel. Je suis la mère de Cathy Ann. J’ai eu un AVC et j’ai la maladie d’Alzheimer ». Pendant des années, dès qu’elle rencontrait des gens, c’était son introduction. C’était génial.

J’ai l’impression que sa vie sociale était bien plus remplie lorsque nous étions à Ottawa, Sioux Lookout et à Halifax. Nos amis l’aidaient là où elle se trouvait, et malgré le chagrin qu’ils éprouvaient, ils l’acceptaient telle qu’elle était. À Terre-Neuve, c’était très différent. J’ai trouvé que beaucoup de membres de notre famille et de personnes de notre communauté se tenaient à l’écart. Ils vivaient encore avec l’idée de ce qui était perdu et non avec ce qui était présent. Le retour à la maison fut une transition extrêmement difficile.

Une fois, ma mère m’a demandé ce qu’elle avait fait de mal : « Pourquoi les gens ne viennent pas me voir? » Je lui ai répondu qu’ils avaient peur et ne se sentaient pas à l’aise avec une personne vivant avec l’Alzheimer; que ce n’était pas de sa faute, mais de la leur. Ce fut une journée très difficile pour moi. Je me souviens avoir été très triste et tellement en colère! Avec le temps, j’ai perdu un peu de cette colère. J’accepte que les gens fassent ce qu’ils font. Il y a cependant beaucoup à faire en matière de sensibilisation à la maladie autour de nous.

Vraiment. C’est vraiment ridicule de ne pas rendre visite à quelqu’un parce qu’on pense que la personne ne se souviendra plus de vous. Ça ne fait rien! On rend visite à une personne pour illuminer sa journée! Elle n’a pas besoin de savoir qui vous êtes.

Je suis une personne naturellement positive. Mes parents nous ont élevés, mon frère et moi, pour avoir de l’espoir et non pour être les victimes des circonstances. Ils nous ont aussi élevés pour toujours améliorer la situation. Ils ont instillé en nous le sens de l’importance de la communauté.

Prenez des contacts. Tendez la main. Appelez une personne vivant avec l’Alzheimer ou son aidant. Rendez-vous disponible et acceptez que vous pourriez éprouver une certaine gêne. Cet inconfort s’en ira au fur et à mesure que vous passez du temps avec la personne. Si ce n’est pas le cas, alors vous aurez essayé de votre mieux. Peut-être ne pourrez-vous pas avoir une relation intime, mais vous pourrez peut-être lui offrir un café et organiser quelques heures de soins à domicile. Souvenez-vous : il y a toujours quelque chose à faire. Toujours.