Faye

J’ai reçu mon diagnostic en janvier 2010.

Lorsque le médecin a tout d’abord suggéré ce diagnostic, j’étais sous le choc, car la maladie d’Alzheimer n’avait jamais fait partie de mes plans. J’avais 57 ans et je croyais que j’étais trop jeune. Comme beaucoup d’autres, je croyais que c’était une maladie de « personne âgée ». Il ne m’a toutefois pas fallu longtemps pour l’accepter. Tous les symptômes s’assemblaient à la manière d’un casse-tête. Mon médecin de famille était aussi sous le choc. À cause de mon âge, nous avons dû convaincre les médecins de la clinique gériatrique de faire une exception pour qu’ils me rendent visite.

Les autres personnes dans ma vie ont aussi été surprises, mais elles m’ont beaucoup soutenue. J’ai « fait mes devoirs » et parlé au personnel de ma Société Alzheimer locale. Armée de mes nouvelles connaissances, mon attitude est passée du choc initial à une attitude dans laquelle j’allais tirer le meilleur parti d’une situation difficile. J’étais ouverte et honnête au sujet de mon diagnostic et j’espère qu’en répondant à leurs questions, je les aidais à se former au sujet de la maladie. Mon attitude positive vis-à-vis de la situation a très certainement joué un rôle dans leur attitude.

Les membres de ma famille étaient aussi sous le choc après la nouvelle. Mes filles et moi-même avons toujours eu une excellente relation et elles se sont levées pour me remettre sur les rails. Une de mes filles a eu besoin d’un peu plus de temps pour se résoudre aux changements qui s’opéraient en moi, mais cela ne l’a pas empêchée de m’aider. Je ne suis plus la même personne que j’étais avant, et malgré le fait que je ne peux plus faire certaines choses, mes filles me permettent d’être aussi indépendante que possible.

J’ai dû affronter la stigmatisation. Les gens discutaient avec moi et n’étaient pas d’accord avec le diagnostic. Certains voulaient prendre soin de moi comme si j’étais un bébé et ne me laissaient rien faire (elles pensaient sûrement faciliter les choses). D’autres personnes évitaient les conversations dans lesquelles le sujet de l’Alzheimer aurait pu surgir. Et d’autres n’étaient vraiment pas à l’aise lorsque j’oubliais quelque chose ou quand les mots me manquaient.

J’ai participé à de nombreuses discussions sur l’Alzheimer et participé à de nombreux forums. Les réponses, même celles du personnel soignant, ont toujours été « Je ne savais pas ça » ou « Maintenant je comprends ». Le public commence à être sensibilisé, mais il y a encore beaucoup à faire.

Regardez Faye discuter de ses symptômes et ses stratégies pour bien vivre avec la maladie :