Janet

Recevoir mon diagnostic a en fait été un soulagement. Je venais en effet de passer quatre années à remarquer des changements subtils qui s’opéraient chez moi. Je n’arrivais pas à mettre le doigt dessus, mais je savais que certaines choses avaient changé. Tout au long de cette période, j’ai passé plusieurs tests qu’avait exigé mon médecin. Heureusement, je n’ai pas dû insister. Les IRM et les tomodensitogrammes démontraient tous une dégénération progressive.

Quatre ans plus tard, j’ai reçu mon diagnostic. Aujourd’hui, j’ai 54 ans et trois parties de mon cerveau sont affectées. Il n’y a aucun antécédent de maladie cognitive dans ma famille. Cependant, je ne m’inquiète plus de « ce que ça pourrait être ». Je veux me concentrer sur la vie plutôt que de chercher des réponses. J’ai maintenant un objectif dans ma vie, ma santé et ma famille.

Le système de soins de santé

Trois professionnels de la santé sont à mes côtés : un médecin généraliste, un gériatre et l’un des principaux neurologues au Canada. Mon généraliste est très compréhensif, mais m’a bien fait comprendre que ses connaissances en la matière sont très limitées, ce qui est quelque peu décourageant. Mon gériatre n’est pas tout près et il peut être difficile de le joindre si je veux prendre un rendez-vous. Je suis aussi sa plus jeune patiente. Mon neurologue a beaucoup de connaissances en la matière et travaille pour trouver les réponses qui peuvent m’aider.

Les réactions des gens

Je peux honnêtement dire que je n’ai pas eu beaucoup de nouvelles de mes amis après l’annonce du diagnostic. Au début, j’ai reçu beaucoup de messages d’encouragement qui disaient combien j’étais forte de l’annoncer. Mais, depuis… plus de nouvelles.

Laissez-moi toutefois clarifier les choses. Je ne me sens pas découragée. J’ai, comme l’ont indiqué ces amis, une grande force, une grande lucidité et une grande force morale; même si ces amis ne le verront plus. Je reste proactive face à la maladie. Je reste en bonne santé, je fais de l’exercice et je fais des recherches pour rester informée. Je participe à la vie.

Ma famille a réagi avec une grande compassion, et, bien sûr, une grande peur. Ma belle-fille et mon beau-fils ont gentiment ouvert leur vie pour mes soins de demain. Ma mère a traversé les océans pour passer un peu de temps avec moi. J’espère que je continuerai de les engager et qu’ils se battront à mes côtés contre la maladie.

On m’a récemment donné l’opportunité de participer au programme de jour pour adultes de la Société Alzheimer. Je m’y rends une fois par semaine.

Dernières pensées

À cet instant de mon cheminement, je suis encore assez consciente. Je remarque des changements et je suis capable de les expliquer à ma fille et aux membres de ma famille pour qu’ils puissent faire le suivi et contrôler les choses.

Je veux vous dire que je n’ai pas peur et que je comprends très bien ma vie et la direction qu’elle a prise. Je vais mourir de cette maladie. Mon cerveau arrêtera de dire à mon corps comment fonctionner à mesure qu’il s’éteint. Puis, il ordonnera à mon corps de cesser de vivre. La mort, dans toute vie, est inévitable. C’est un fardeau que l’on doit tous porter.

J’ai maintenant ce que je perçois être un avantage injuste par rapport à la plupart : je sais approximativement combien de temps il me reste à vivre. Je choisis donc de vivre chaque jour au maximum! J’aime plus, je vis plus et j’emploie à l’extrême l’expression « fais ce que ton cœur désire ». Je suis votre amie; je suis une famille. J’étais peut-être même votre collègue. Je vis bien et aime farouchement. J’ai la maladie d’Alzheimer. Je suis le visage de l’Alzheimer; j’ai 54 ans. Aujourd’hui, je me souviens de vous. Merci de vous souvenir de moi.