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Josh

Mon père, Ron, a reçu un diagnostic de maladie à corps de Lewy le 24 février 2015. C’est à ce moment que j’ai commencé à m’occuper de lui pendant la journée pour que ma mère puisse aller travailler. J’ai 28 ans.

Lorsqu’il a reçu son diagnostic, je suis passé par les 7 étapes du deuil… et cela très rapidement. Puis, je suis passé en « mode action ».

Enfin, en automne dernier, une des choses les plus extraordinaires s’est produite.

J’ai envoyé un gazouillis au sujet de mon père à l’ancien équipier de la LNH, Paul Bissonnette. Je n’aurais jamais cru que Paul me répondrait. Mais, il m’a appelé… et je me suis dit Oh mon Dieu! Je ne rêve pas! Mon père va être SI content! Mon père est un grand amateur de hockey.

La LNH et les Toronto Maple Leaf (son équipe préférée toute sa vie) ont réalisé les rêves de mon père et de notre famille : nous sommes allés à Toronto voir jouer les Leafs contre les L.A. Kings.

Pas besoin d’en rajouter. Ce fut une expérience incroyable! Merci, Paul. Merci aux Leafs et merci à la LNH!

Nous avons reçu beaucoup de messages lorsque mon père a reçu son diagnostic : les gens nous envoyaient une pensée et leurs prières. J’ai une famille étendue.

D’autres personnes ont peine à croire la nouvelle lorsqu’elles l’apprennent. C’est en partie dû à l’âge de mon père. Il n’avait que 48 ans lorsqu’on lui a annoncé qu’il avait la maladie à corps de Lewy. Lorsqu’on quitte la maison, il semble encore en forme… et les gens ont souvent cette réaction « Mais il a l’air en si grande forme! »

Les médias dépeignent les personnes atteintes d’une maladie cognitive comme étant plus âgées. Cependant, le grand public estime que la situation a changé et que tout le monde peut être touché par l’une ou l’autre de ces maladies.

 

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Voici mes conseils pour vous aider à comprendre :

  • Les personnes atteintes d’une maladie cognitive ont besoin d’une attention constante. Elles sont lucides à un moment… et à l’autre, non.
  • L’âge n’a aucune importance.
  • Le gouvernement ne semble pas avoir les mesures de soutien en place pour aider les personnes plus jeunes qui sont atteintes d’une maladie cognitive, comme mon père.
  • Être un jeune aidant est à la fois le travail le plus difficile, mais aussi le plus gratifiant qui existe.
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