Lee et Jacques

Je m’appelle Lee LaForest et mon mari, Jacques, a reçu un diagnostic de dégénérescence fronto-temporale en janvier 2018. Il a expliqué au neurologue que depuis les 18 derniers mois, il se sentait troublé, mais ne savait pas pourquoi.

Pour ma part, le diagnostic a été un soulagement incroyable. Pour tout vous dire, j’ai pleuré… vous savez… l’effondrement total. L’équipe des neurologues n’aurait pas pu mieux nous soutenir. J’étais complètement hors de moi; la confirmation m’a dépassée. Enfin, la réponse a confirmé ce que j’avais observé pendant ces 5 dernières années. Avec ces 6 mots, tout s’est imbriqué : la joie, puis la tristesse, et enfin, après un certain temps, notre vie commune s’est transformée devant mes yeux.

Le système de soins de santé

Tous les professionnels de la santé se sont montrés professionnels. Jacques, qui était médecin de famille, est encore un de leurs collègues. Ils le traitent avec respect et le font participer à des discussions concernant son plan de traitement et ses médicaments. Ils comprennent que sa capacité est extrêmement limitée, mais ils ne s’attardent pas là-dessus. On avance ensemble et on s’assure que je comprends bien les traitements offerts. Tout le monde a été génial, y compris, sans s’y limiter, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les RLISS et le Victorian Order of Nurses (VON).

Les réactions des gens

Nous avons la chance d’avoir d’excellents amis. Avant le diagnostic de Jacques, nous avions une vie sociale très active et ça n’a pas changé. Mais c’est un peu différent maintenant. Nos amis nous accueillent encore dans leur chalet, mais pendant la semaine, lorsque c’est plus calme. Nous préparons des dîners, mais chez nous, pour qu’il y ait moins de stimulation. Les hommes passent pour les déjeuners ou les dîners, pendant que les femmes sortent ou font du magasinage ensemble. Les hommes passent parfois pour le café pour que je puisse sortir et faire une pause. Nos amis sont merveilleux; ils nous incluent toujours et ne nous jugent jamais.

Nous avons une famille recomposée et la réaction de nos enfants adultes a été très intéressante. Le plus vieux n’a rien dit; le plus petit voulait savoir à quoi ressemblerait notre vie à l’avenir et quel serait son rôle; et l’autre a cru que la mort était imminente.

La nièce de Jacques et son mari sont respectivement infirmière et médecin. Ils viennent régulièrement nous demander comment ça va avec son autre nièce et sa sœur. Sa sœur nous a rendu visite pendant de longues périodes pour m’aider. La plupart des membres de notre famille élargie habitent loin. Aussi, pour rester en contact, on parle grâce aux médias sociaux ou par courriel. Ça fonctionne… et heureusement qu’il y a FaceTime!

Affronter la stigmatisation

Nous n’avons jamais eu à le faire. Nous sommes ouverts à tout, ce qui, selon moi, aide beaucoup. En général, on nous répond « Je suis désolé… si j’étais à votre place, je ne sais pas si je saurais le faire ». Cette réponse aggrave ma situation pour aucune raison…

Vraiment… quel choix avez-vous? Ne rien faire et vivre une vie encore plus difficile que ce à quoi vous êtes déjà confronté? Ou dire, « Pourquoi nous? » Et s’informer. Si cette maladie c’était le cancer, une pression artérielle élevée ou une autre maladie chronique, est-ce que vous jetteriez l’éponge et vous en iriez? J’espère que non!

Au lieu de cela, vous vous informez et faites de votre mieux pour vivre la meilleure vie possible, aussi longtemps que vous le pouvez, n’est-ce pas? Lorsque je dis ça aux gens, ils s’arrêtent et réfléchissent. Les remarques ne disparaissent quand même pas, mais ça donne aux gens quelque chose à quoi réfléchir et ça les encourage peut-être à changer leur manière de penser.

Apprendre à vivre avec une maladie cognitive

On peut dire beaucoup de choses pour aider les personnes qui reçoivent leur diagnostic. Voici ce que dit Jacques :

• Acceptez votre diagnostic.
• N’ayez pas peur des médicaments si on vous en donne. Ils peuvent vous aider.
• Assurez-vous de bien comprendre le pronostic auquel vous êtes confronté.
• Comprenez que tout cela va s’aggraver.
• Acceptez le fait qu’à un certain moment, la personne dont vous vous occupez devra peut-être être placée dans un établissement de soins de longue durée.
• Voyez un psychiatre : au moins une fois avant de commencer votre déclin. La dépression est extrêmement courante avec le diagnostic et un psychiatre pourrait vous aider.
• Ce n’est pas une maladie liée à l’âge.

Voilà ce que je dis aux professionnels de la santé : si une personne atteinte d’une maladie cognitive a des questions à vous poser, restez simple et soyez honnête. À mesure que leurs facultés cognitives commencent à décliner, commencez à répondre selon leur besoin de savoir. Si la personne vous dit qu’elle est désolée et ne se souvient pas, dites-lui que ce n’est pas grave. Que ça lui reviendra. Puis, changez de sujet.

Très souvent, les personnes vous diront qu’elles deviennent folles. Je leur dis que ce n’est pas grave de se sentir un peu mal; et que ça ne veut pas dire qu’on est en train de devenir fou. Puis, changez de sujet pour avoir une conversation plus saine. Tout se résume à garder les choses aussi simples que possible, tout en laissant les personnes s’exprimer sans se braquer.

Lorsqu’on parle de la stigmatisation de manière générale, Jacques estime qu’entre 5 et 10 % des gens ont changé leur attitude à l’égard des maladies cognitives et acceptent le fait qu’il s’agit d’une maladie neurologique. Par rapport aux autres 90 % qui estiment encore que c’est une maladie due à l’âge. Je suis d’accord avec Jacques.

Mon mari dit que la seule manière d’éradiquer la stigmatisation, c’est d’en parler, de s’informer et de continuer à vivre sa vie du mieux possible pendant le temps que vous le pouvez encore. Ne restez pas cloitré chez vous. Sortez. Profitez de votre environnement et restez en contact avec votre communauté.

Nous devons être inclusifs, mais il faut aussi garder à l’esprit qu’en tant qu’aidants, nous devons prendre soin de nous. Demander de l’aide ou utiliser des services de répit est une bonne chose à faire pour soi.