Ron

J’ai reçu mon diagnostic à 78 ans. Ma famille et moi connaissons bien la maladie d’Alzheimer; aussi, mon diagnostic, bien que regrettable, n’a pas été une grande surprise. La maladie a aussi été diagnostiquée chez deux de mes frères et sœurs.

Même si j’ai des antécédents familiaux et que je dis ne pas avoir été vraiment surpris, quand je regarde en arrière, je me rends compte qu’en quelque sorte je n’acceptais pas la réalité. C’est naturel, je suppose.

Quatre années se sont maintenant écoulées depuis que la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée. Je suis content de dire qu’en restant occupé, j’ai l’impression de l’avoir tenue à l’écart. Aller à l’université (maintenant en troisième année!) et aider la Société Alzheimer à l’échelle nationale et régionale en tant que défenseur de la cause m’a grandement aidé, sachant que ce que je fais aide les gens autour de moi. Il vaut mieux donner que recevoir.

Le système de soins de santé

Les membres de la communauté médicale et les travailleurs de la santé que j’ai rencontrés semblent éprouver peu d’empathie. Bon nombre d’entre eux ne semblent pas bien informés au sujet des maladies cognitives ou de l’endroit où ils peuvent obtenir des informations. Nombreuses sont les personnes atteintes ayant connu la même expérience que moi : « En gros, si vous avez l’Alzheimer… on se voit à la prochaine visite. » Aucune aide.

Les réactions des gens

En général, il semble que le public fasse plus preuve de compréhension, et cela parce qu’il comprend que les personnes atteintes ne sont pas toutes handicapées et qu’elles peuvent continuer à contribuer à la société.

Les membres de ma famille étaient quelque peu surpris du diagnostic, mais ils ont aussi fait preuve d’une grande compréhension. Vous voyez, trois de mes frères et sœurs sont morts après avoir affronté les maladies cognitives; aussi, ils en étaient plus conscients que la plupart.

Ce qui est intéressant c’est de voir combien de personnes sont surprises lorsque je leur dis que j’ai l’Alzheimer. En fait, elles me répondent que c’est impossible. On dirait qu’elles s’attendent à quelque chose qui s’apparente de près ou de loin à la folie, sous une forme beaucoup plus grave. Lorsque je rencontre des gens pour la première fois, ils sont très curieux et veulent avoir plus d’informations sur comment affronter ces maladies. Malheureusement, ma maladie a affecté mon vocabulaire et, parfois, je dois chercher mes mots.

Affronter la stigmatisation

Plus les gens sont informés, au mieux. Je trouve que les plus jeunes réagissent mieux que les personnes plus âgées qui semblent être animées de vieux préjugés. Peut-être à un degré tel qu’elles ont peur d’être contaminées par la maladie. L’essentiel, c’est la SENSIBILISATION qui aidera à mettre un terme à la stigmatisation.

Quelques dernières réflexions concernant mon expérience : je sais que certaines personnes penseront que je suis tout simplement « devenu fou », ou que je suis vraisemblablement riche, intelligent, ou que je n’ai aucun autre problème de santé. Elles se trompent complètement. Ma femme et moi vivons juste au-dessus du seuil de pauvreté. En ce qui concerne l’intelligence, je dois travailler pour rester à la hauteur de mes jeunes co-étudiants. Avant de recevoir mon diagnostic d’Alzheimer, j’ai eu un AVC, des problèmes rénaux, une dégénérescence maculaire (maladie des yeux) et maintenant de l’arthrite.

Assez de tout cela. Ce que je veux dire, c’est que tout est une question de point de vue. Comme de nombreuses autres personnes, lorsque j’ai pris ma retraite vers la fin de mes 70 ans, mon point de vue consistait à dire que j’étais vieux, inutile, que je ne pouvais plus faire ce que j’avais l’habitude de faire, etc.

Aujourd’hui, je crois fermement qu’avoir l’Alzheimer a été une bénédiction. Je réalise plein de vieux souhaits en allant à l’université, j’ai beaucoup de merveilleux jeunes amis et un je fais partie d’un excellent groupe d’étudiants. Je m’adresse à des groupes intéressants et reconnaissants. Le plus important dans tout ça, c’est que j’aime ce que je fais et que j’ai une bonne raison de me lever chaque matin.

Maintenant, je ne changerais de situation pour rien au monde. C’est vraiment réconfortant d’aider les autres. Comme dit le proverbe : « Mieux vaut donner que recevoir. »