Suzanne

Mon mari a reçu un diagnostic de maladie cérébro-vasculaire accompagnée de symptômes de la maladie à corps de Lewy en 2016.

Le diagnostic est tombé après 5 ans pendant lesquels nous avons observé des changements de comportement chez lui, ainsi que des faiblesses aux jambes et aux bras. Je ne saurais vous dire combien de fois j’ai dû relever mon mari qui était tombé à terre.

Grâce à l’aide des préposés aux services de soutien de la personne et à des périodes de répit pour moi, je me suis occupée de lui à domicile aussi longtemps que je l’ai pu. J’ai traversé des moments difficiles pendant lesquels j’espérais, en silence, retrouver mon « vrai mari ».

La disparition de nos amis a été la chose la plus difficile à supporter pour nous. Ils ne voulaient plus nous rendre visite ni participer à des activités avec nous; ils avaient peur, car ils ne savaient pas comment se comporter avec mon mari ni quoi lui dire. C’est ce sentiment d’isolement qui a été le plus difficile à supporter.

Tellement de personnes croient que la personne atteinte d’une maladie cognitive est perdue ou absente… mais je peux vous dire que ce n’est pas le cas. Bien qu’il éprouve d’énormes difficultés à communiquer, mon mari est bel et bien présent! Combien de fois l’ai-je entendu me dire « Je suis désolé » pour s’excuser de l’épreuve qu’il me faisait traverser.

Ma présence assidue aux réunions mensuelles du groupe de soutien de ma Société Alzheimer m’a aidée à mieux comprendre la maladie et comment accepter mon nouveau mode de vie. Je suis reconnaissante envers ce groupe de personnes compatissantes qui m’ont soutenue pour trouver des stratégies d’adaptation, mais qui m’ont aussi laissée m’exprimer sans me juger. Merci!