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Teresa, Karen and Maureen

Notre père, John, a reçu un diagnostic de maladie à corps de Lewy il y a 3 ans. Il avait 75 ans.

Même s’il avait des comportements étranges plusieurs années avant son diagnostic, ce fut quand même un choc terrible quand nous avons découvert qu’il avait cette maladie. À cette époque, il avait quelques problèmes de mémoire, mais un jour, il se réveilla d’une sieste et ne reconnut plus notre mère, la femme avec qui il avait été marié pendant 40 ans. De là, il passait d’un état de réalité alternative à l’autre; un état dans lequel il essayait de toujours se protéger contre un danger imminent.

Nous vivons à une époque où de plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic de maladie cognitive… et pas uniquement les personnes plus âgées. Des personnes en reçoivent un dans la quarantaine, la cinquantaine et la soixantaine. Le public est vraiment mieux sensibilisé à la maladie, mais beaucoup plus doit être fait en matière de compréhension et de formation.

Une fois qu’une personne a reçu un diagnostic de maladie cognitive, bon nombre de personnes auront encore l’attitude selon laquelle la personne atteinte est incapable de contribuer à la société d’une manière ou d’une autre. Elles sont traitées différemment, exclues et isolées de tellement de manières! Notre père se préoccupait tellement que les autres découvrent sa maladie pour cette raison précise. Malheureusement, il fut traité différemment et marginalisé par de nombreuses personnes à cause de son diagnostic. Cette attitude doit changer.

Nous avons tout de suite annoncé la nouvelle à la sœur et à la famille de notre père. Ils furent dévastés, mais lui ont offert un soutien et un réconfort incalculables. À part eux et une poignée de proches amis, nous avons gardé la nouvelle dans le cercle familial par respect pour notre père qui demanda de ne pas dire à tout le monde ce qui se passait.

D’un point de vue des soins de santé, le médecin de famille de notre père n’a pas vraiment fait preuve d’empathie lors du stade initial de son diagnostic. Il était vraiment direct et n’a pas vraiment offert tellement de soutien. À cause de la vitesse à laquelle ce stade de la maladie a fait son apparition, il est passé d’un état d’autosuffisance à celui de dépendance en très peu de temps.

Après quelques mois, il a finalement consulté un spécialiste (ce qui fut vraiment difficile pour la famille). Mais, ce spécialiste était gentil et faisait preuve de compassion envers notre père. Cependant, il ne communiquait pas beaucoup avec lui, préférant adresser la majorité de ses questions et de ses commentaires à la famille.

La stigmatisation est un gros problème pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Alors que les gens commençaient à découvrir le diagnostic de notre père, nous avons trouvé qu’ils le traitaient différemment. Certaines personnes étaient mal à l’aise de lui parler ou d’engager n’importe quel type de conversation avec lui. Les gens étaient aussi peu disposés à lui rendre visite ou à l’inviter à certains événements, car ils ne savaient pas comment il aurait pu réagir. Il s’est souvent senti isolé.

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VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Il y aura des bonnes et des mauvaises journées. Si la personne répète la même question, répondez comme si c’était la première fois qu’elle la posait. Si elle pense que vous êtes son cousin Bob, jouez le jeu. Vous devez vivre dans sa réalité, quelle qu’elle soit. Indiquer ses fautes et erreurs lui donnera la sensation d’être menacé et vulnérable.
  • Vous devez vous adapter à chaque stade de la maladie. Vous devez oublier la personne qu’elle était et vous concentrer sur la personne présente. Vous devez lui fournir l’attention et les soins nécessaires pour qu’elle se sente en sécurité et comprise. Vous devez adapter vos réponses à ses comportements à mesure de la progression de la maladie. Vous ne devez pas vous sentir blessé ni énervé si elle ne reconnait pas qui vous êtes, ou si elle est incapable de faire les choses qu’elle faisait avant. La patience est primordiale!
  • Essayez de garder son environnement aussi familier et sécuritaire que possible. Dans son esprit où règne le chaos, la personne recherche constamment une familiarité et essaie de rationaliser le monde qui l’entoure. Tenez-vous en aux routines dans lesquelles elle est à l’aise et n’essayez pas de la mettre dans une situation qu’elle pourrait trouver difficile.
  • Trouvez des activités qui la réconfortent. Nous avons découvert que, pour notre père, jouer de la musique ou chanter semblait toujours lui apporter de la joie et du réconfort. Lorsque nous remarquions qu’il était agité ou qu’il avait peur, on utilisait la musique comme un outil de relaxation.
  • Trouvez-lui des tâches facilement gérables. La personne doit se sentir nécessaire et souhaitée. On demandait souvent à notre père d’essuyer la vaisselle, ramasser les feuilles ou plier le linge. Effectuer ces tâches simples donnait à notre père la sensation d’être utile et nécessaire. Évitez ce réflexe qui consiste à vouloir tout faire à sa place. Même si ça lui prend plus longtemps, c’est nécessaire pour que son cerveau reste actif et stimulé.
  • Parlez-lui et faites participer personne à des conversations. Elle a encore beaucoup de choses à dire et à nous enseigner. Nous passions des heures avec notre père à lui poser des questions sur son enfance et son passé. Nous avons découvert tellement de choses que nous ne savions pas! Même lorsqu’on ne comprenait pas vraiment tout ce qu’il disait, on faisait encore l’effort de communiquer et on lui donnait l’impression d’être écouté et compris.
  • Le plus important : traitez toujours la personne atteinte d’une maladie cognitive avec gentillesse et respect. Elle compte toujours sur les personnes qui l’entourent pour trouver un sens dans sa réalité et pour rester en sécurité. Traitez-la de la même manière que vous aimeriez qu’on vous traite.
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