Chris

J’ai passé des examens en juillet 2018, mais je n’ai reçu le diagnostic officiel qu’en octobre… J’avais 59 ans.

Je savais que j’avais des problèmes de mémoire à court terme et des difficultés à trouver mes mots. Mais quand même… appendre qu’on est atteint de troubles cognitifs légers (TCL) a été un véritable choc pour ma femme, Wendy, et moi-même.

Après le diagnostic, mon neurologue m’a aiguillé vers une clinique de la mémoire à Ottawa pour les séances de suivi. J’y suis allé pour la première fois en novembre dernier, et les prochaines étapes de mon traitement sont en cours de discussion.

Les réactions des gens

Puisqu’on a découvert ma situation assez rapidement, c’est ma femme qui a vraiment remarqué quelque chose avant le diagnostic. Depuis, on l’a annoncé à la plupart des membres de la famille. Les réactions ont été positives et tout le monde a été très solidaire à notre égard.

Même chose pour les amis à qui j’ai parlé de mon diagnostic.

Affronter la stigmatisation

Jusqu’à maintenant, je ne l’ai ressentie qu’une seule fois.

Cela s’est passé avec un membre de la famille qui avait lui aussi traversé un moment difficile avec un parent atteint de la maladie d’Alzheimer. Une fois qu’il a appris que j’étais atteint de TCL, il parlait de moi comme « l’autre type » dans la pièce quand il discutait avec ma femme. C’est comme si je n’existais plus pour lui.

Au cours de mes recherches, j’ai lu des articles sur la « stigmatisation auto-imposée ». Cela me touche personnellement. J’ai peur de devenir un fardeau pour les autres, particulièrement pour ma femme et ma famille, à mesure de la progression de la maladie. Je crains aussi de perdre mon indépendance. Enfin, je redoute le moment où mes souvenirs s’effaceront et que je ne serai plus capable de reconnaître ma famille ni mes amis.

Je crois que les attitudes des gens changent, mais qu’il reste encore beaucoup à faire. Avec le temps, ils sont plus au courant des maladies cognitives grâce aux informations de la Société Alzheimer, aux médecins mieux formés à ces maladies, mais aussi grâce à d’autres sources, comme l’Internet.

De plus, puisque l’espérance de vie de la population est plus élevée qu’il y a quelques années, je crois que de plus en plus de gens ont l’expérience de la vie avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive.

Vivre avec une maladie cognitive

Au cours des 15 dernières années, trois de nos quatre parents ont reçu un diagnostic de l’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive et en sont morts. Par conséquent, nous abordons la prochaine étape de notre vie commune en sachant et, d’une certaine manière, en redoutant les problèmes auxquels nous serons confrontés au cours des prochaines années.

Passer la porte des bureaux de la Société Alzheimer l’année dernière, après avoir reçu mon diagnostic de TCL, a été l’une des choses les plus difficiles (mais aussi l’une des meilleures) que nous ayons jamais faites. Ensemble, on s’est mieux informé au sujet des maladies cognitives et des TCL.

Nous nous sommes inscrits à certains des groupes sociaux et de soutien de la Société Alzheimer de Kingston, et, en cours de route, nous avons noué de nouvelles amitiés avec des personnes faisant face à des problèmes similaires aux nôtres.

Nous choisissons de continuer à vivre notre vie ensemble pour le moment. On ne s’éternise pas sur les problèmes que l’avenir nous réserve; on prend un jour à la fois. Ma vie n’est pas terminée parce que j’ai reçu un diagnostic de maladie cognitive. La maladie ne me définit pas et ne définira pas qui je suis. Je suis encore la même personne que j’étais avant mon diagnostic.