Glen

Après avoir subi une rupture d’anévrisme il y a quelques années, ma femme, Elaine, a reconnu que quelque chose changeait en moi, mais elle pensait que « je n’écoutais que ce que je voulais bien écouter ». Après coup, on sait maintenant qu’il s’agissait de signes de perte de mémoire, car j’ai reçu un diagnostic d’un trouble cognitif à début précoce en novembre 2016.

J’étais à la retraite et n’avait que 73 ans. J’ai tout d’abord pensé que ma vie était fichue. Où, au moins, j’ai cru qu’elle changerait. J’avais peur. Je ne savais pas ce qui allait se passer et je croyais que ça allait être une épreuve terrible. À ce moment, ma tante perdait aussi la mémoire. J’ai donc pu entrevoir mon avenir en quelque sorte.

Mais, j’ai ensuite réalisé que je ne devais avoir honte de rien. Elaine et moi, nous occupons des problèmes à mesure qu’ils surviennent. Je sais que je peux vivre avec. Je dois y parvenir et ça m’a aidé que les personnes de mon entourage fassent preuve de compréhension. Mes enfants disaient, « voilà qui explique beaucoup de choses ». Ils étaient contents d’avoir enfin l’explication des raisons pour lesquelles leur père oubliait certaines choses.

Nous avons annoncé la nouvelle à nos amis et voisins pour qu’ils soient au courant de la situation. Une fois, je n’ai pas reconnu un vieil ami. Quand j’ai réalisé qui il était, je lui ai dit que j’avais l’Alzheimer et que parfois je ne me souvenais pas des gens. Mon ami m’a dit de ne pas me sentir mal… ce qui est génial, parce que dans notre famille, on n’essaie pas de cacher qui on est. Cela nous vient naturellement, car un de nos enfants adultes a une déficience intellectuelle. On a l’habitude d’expliquer que notre enfant n’est peut-être pas en mesure de faire certaines choses, mais il peut en faire beaucoup d’autres très bien.

Je ne ressens pas la stigmatisation, et c’est peut-être parce que je peux encore occuper mes journées, notamment rendre visite à des voisins car je suis de nature très sociale. Ils me traitent de la même manière qu’ils l’ont toujours faite.

Il est important de comprendre qu’avoir une maladie cognitive n’est la faute de personne. Elaine et moi le savons et nous sommes heureux que les personnes de notre entourage le comprennent également.