Keith

Mon histoire avec l’Alzheimer a commencé quand le diagnostic est tombé en décembre 2016. J’ai découvert que j’étais atteint de troubles cognitifs à début précoce, et en particulier de la maladie d’Alzheimer. Je n’avais que 57 ans. La nouvelle a été difficile à encaisser et je n’y croyais pas. On m’a fait passer d’autres examens au printemps 2018, car je ne présentais pas les signes habituels des troubles cognitifs à début précoce, mais les médecins ont confirmé le diagnostic initial : troubles cognitifs à début précoce, et probablement la maladie d’Alzheimer. Je n’y croyais pas! Une maladie cognitive? Vraiment? L’Alzheimer? Personne n’avait eu cette maladie dans la famille, je travaillais encore à temps plein et je conduisais encore. Je me suis dit qu’ils devaient s’être trompés.

LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ

Pendant trois ans, ma femme et moi avons observé plusieurs réactions et eu diverses interactions avec les professionnels de la santé. Ils ont toujours fait preuve de professionnalisme, mais ils n’écoutaient pas! Ils ne prenaient pas en compte nos commentaires, ou ils les normalisaient… « Je vieillissais »… vous savez? Ou c’était le stress. À deux reprises, les médecins ont cru que le diagnostic était erroné, car je ne présentais pas les signes qui accompagnent généralement la maladie (et je ne les présente toujours pas).

Enfin, un neurologue a prêté attention à nos problèmes et défis et nous a finalement aiguillés vers un neuropsychologue en 2016. Nous avons décidé d’opter pour le privé pour éviter de longs retards supplémentaires avec le système de soins de santé.

En décembre 2016 et en avril 2018, j’ai été vu et examiné par deux neuropsychologues différents dans deux cliniques différentes. Le verdict était identique : troubles cognitifs à début précoce et probablement la maladie d’Alzheimer. Mes deux neuropsychologues se sont montrés extrêmement professionnels et attentionnés. Ils m’ont également expliqué ne pas croire que j’étais atteint de troubles cognitifs à début précoce, mais que les résultats indiquaient une tout autre histoire.

Alors que mes deux médecins me firent part de leur diagnostic d’une manière attentionnée et pleine de compassion, lors de mon premier rendez-vous pris pour discuter des résultats, tout ce que j’entendais c’était « préparez vos affaires! » Mes « affaires » comprenaient la préparation d’une procuration, m’assurer que mon testament était prêt, faire superviser mon travail, chercher du counseling, etc. Cette attitude a alimenté mon incrédulité et mon stress… et je suis parti avec un sentiment de désespoir et en me disant que ma vie ne serait plus jamais la même! Lors de mon second rendez-vous, je m’attendais vraiment à ce que les résultats du deuxième examen soient différents. Malgré l’attention et la compassion du neuropsychologue à l’annonce du diagnostic, il m’a également conseillé de « préparer mes affaires ». Entendre À NOUVEAU ce message a été douloureux et tellement frustrant que j’avais envie de crier. Vraiment? Me dire deux fois de préparer mes affaires? F***. Je crois que maintenant j’ai fini par accepter.

LES RÉACTIONS DES GENS

Au début, en 2016, nous nous sommes retenus de communiquer mon diagnostic, car Noël était proche et je ne voulais pas encore croire que j’étais atteint de troubles cognitifs à début précoce. Je m’attendais à ce que mes amis et ma famille aient la même réaction que moi… et c’est ce qui s’est passé. Ils n’y croyaient pas et étaient sous le choc. Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer | Janvier 2019 Trousse à outils de la campagne

Avec le temps, les commentaires de mes amis ont commencé à arriver. Pour en citer quelques-uns :

– « Et tu conduis encore? » (ils ont vraiment dit ça!)

– « Tu travailles encore? Quand est-ce que tu vas arrêter? »

– « Oh vraiment…? » Et ils partaient…

– « On a tous des problèmes de mémoire. J’en ai moi aussi. »

D’autres ne savaient tout simplement pas quoi dire. Des moments bizarres. Aussi, il a fallu que je me réoriente.

MA FAMILLE

Annoncer mon diagnostic a été émotionnellement très difficile pour ma famille, car c’était quelque chose de nouveau pour nous. Nous avons eu la chance de ne pas avoir vécu d’expérience directe de la maladie d’Alzheimer, car dans la famille personne ne l’avait jamais eue. Nous ignorions tout de ce sujet. Lorsque j’ai annoncé la nouvelle à ma famille, on ne m’a pas posé beaucoup de questions, ou si peu, car personne ne savait vraiment ce qu’était cette maladie, moi y compris. Mes symptômes étaient invisibles à leurs yeux. J’ai la chance d’avoir une famille incroyablement solidaire!

Ma femme, cependant, soupçonnait la maladie d’Alzheimer avant même que je ne reçoive mon diagnostic, car elle travaille dans le secteur des soins de santé pour un organisme qui soutient les personnes qui en sont justement atteintes. Je vois encore son visage le jour où on nous a annoncé la nouvelle et je me demande (et je me demande encore à ce jour) comment elle s’est vraiment sentie ce jour-là. Elle a partagé ma tristesse, mais nous avons surmonté ensemble ce moment pénible.

AFFRONTER LA STIGMATISATION

La stigmatisation entourant la maladie d’Alzheimer… je connaissais ça aussi. Pour moi, c’était un « problème de personne âgée ». Je croyais que ça ne pouvait arriver qu’à elles; aux personnes de 80 ans vivant dans un foyer de soins, une unité de sécurité, ou médicalisée, et qui avaient besoin d’aide pour faire tout ou presque et qui ne se souvenaient que de peu de choses. J’étais certain qu’une personne atteinte de cette maladie ne pouvait pas avoir d’activité professionnelle, conduire, ni même avoir une conversation.

IDÉES SUPPLÉMENTAIRES

Bien que ce soit plus facile à dire qu’à faire, si vous recevez un diagnostic de maladie cognitive, acceptez-le, MAIS tournez la page rapidement et vivez du mieux possible. Ne perdez pas votre temps à remettre en cause le diagnostic. Concentrez-vous sur votre vie présente, mais essayez de ne pas vivre votre diagnostic.

Si vous ou les membres de votre famille soupçonnez un problème de mémoire ou de changement de comportement, INSISTEZ! Soyez persévérant et dites à votre médecin ce que vous vivez ou observez et ne baissez pas les bras. Dites-le-lui encore et encore. Puis, contactez votre Société Alzheimer locale pour y trouver de l’aide! Au bout du compte, ce n’est peut-être PAS une forme de maladie cognitive, mais un autre problème médical. Si c’est une forme de maladie cognitive, vous pouvez la contrôler du mieux que vous pouvez. C’est comme toute autre maladie : un diagnostic précoce équivaut à une intervention précoce et une chance de changer les choses du mieux possible. L’ignorer ne sera pas bénéfique pour vous ni votre famille et aggravera les choses à long terme.

Autonomisez la personne atteinte d’une maladie cognitive. Ne soyez pas désolé pour elle et ne faites pas à sa place ce qu’elle est encore en mesure de faire. Encouragez-la à faire ce qu’elle peut encore faire. Établissez et maintenez une certaine routine.

En tant que famille et communauté, comme pour la plupart des choses de la vie, il nous faut entamer des conversations au sujet des maladies cognitives. Plus nous écoutons et partageons, plus nous apprenons et serons en mesure d’aider. Un réapprentissage comme celui-ci estompera la stigmatisation associée aux maladies cognitives et elle sera reléguée aux choses du passé. #nonalastigmatisation

THE HEALTHCARE SYSTEM

Over the course of three years, my wife and I encountered a variety of interactions and reactions with healthcare professionals. They were always professional, but they did not listen! Our comments were either not acknowledged, or they were normalized—I was “getting older,” you know, or it was stress. In two cases the physicians didn’t believe the diagnosis, as I didn’t (and still don’t) present as having such a diagnosis.

Finally, one neurologist paid attention to the issues and challenges and a referral to a neuropsychologist was made in 2016. We decided to go private to avoid further lengthy delays in the healthcare system!

In December 2016 and April 2018, I was seen and tested by two different neuropsychologists at two different clinics. The outcome was the same: YOD—probable Alzheimer’s. Both of my neuropsychologists were extremely professional and caring… they too shared that they wouldn’t have believed I had YOD, but the testing results said otherwise.

While both physicians delivered my diagnosis in a caring and compassionate manner, at the first results appointment all I heard was, “get your affairs in order.” This included appointing a Power of Attorney, ensuring wills were in place, having my work supervised, seeking counseling, etc. This further added to my disbelief and stress and I left with a sense of hopelessness and a feeling that my life would never be the same! At the appointment to get the second test results, I really thought and expected the outcome to be different. While the neuropsychologist delivered the message in a caring and compassionate manner, he, too, gave me advice on getting my affairs in order. Hearing that message AGAIN was painful, frustrating—I wanted to scream. Being told this now twice, to get my affairs in order, really!!!!!!! F***… so now I’m accepting it, I guess.

PEOPLE’S REACTIONS

Initially, we held off sharing my initial diagnosis in 2016 because it was too close to Christmas and I still didn’t believe I had YOD. I anticipated my friends and family to react like me… and they did… they were in disbelief and shocked.

Over the course of time, comments from friends included:

– “And you’re still driving?” (they actually said this)

– “You’re still working? So when are you quitting?”

– “Oh,” and they turned away…

– “We all have memory issues… I do.”

Others simply did not know what to say. Awkward moments, so redirection was the key for me.

MY FAMILY

Sharing my diagnosis was extremely emotional for my family as this was new for us. We were fortunate to not have had any direct experience because dementia did not exist in our family. We were so unaware of this new world topic. When I first broke the news to my family, not a lot of questions were asked, if any, as no one really knew anything about dementia, including myself. My symptoms were not as visible to them. I’m fortunate to have an amazing supportive family!

My wife, on the other hand, suspected dementia before I was diagnosed, as she works in the healthcare sector with an organization that supports people living with dementia. I still can see her face the day we were informed and I wondered (and still do), how she really felt and managed that day. She shared my tears, but we survived the moment.

FACING STIGMA

I had my own stigma around dementia, that it was “an old person issue.” I assumed it was only people in late stages of life… someone in their 80’s in a nursing home, a secure unit, medicated, who needed assistance in doing almost everything with limited recall or recognition. I felt certain that someone with the disease could not drive or hold a job or carry a conversation.

SOME FURTHER INSIGHTS

Although it’s easier said than done, if you are diagnosed with dementia, embrace it and accept it, BUT then move on and live as best as you can. Don’t waste your time fighting the diagnosis. Focus on living who you are in the moment. Try not to live the diagnosis.

If you or your family suspects that you may have a memory issue or change in behaviour, PURSUE it! Be persistent in telling your doctor what you have been experiencing or observing and don’t give up. Keep telling them again and again. Then contact your local Alzheimer Society for support! At the end of the day, it may NOT be a form of dementia but another medical issue. If it is a form of dementia, you can take control of it as best as you can. It’s like any other disease—an early diagnosis means an early intervention and a chance to change things as best as possible. Ignoring it will not benefit you or your family and will only make things worse in the long run.

Empower the person living with dementia—don’t feel sorry for them or take over what they can still do. Encourage them to continue what they can do. Maintain routines.

As a family and community, like most things in life, we need to start a conversation about dementia. The more we share and listen, the more we learn and can support. Such relearning will fade away the stigma associated with dementia and it will become a thing of the past. #StopTheStigma