Mario

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Concentrez-vous sur les capacités de la personne.
  • Le cheminement peut être long. Soyez patient.
  • On peut vivre positivement après un diagnostic.
  • Les personnes vivant avec l’Alzheimer ont une voix.
  • Informez-vous. C’est la meilleure manière d’atténuer la stigmatisation.

J’ai reçu mon diagnostic en 2008 à 57 ans. C’était un peu comme prévoir des vacances des années à l’avance, et que quelqu’un vienne vous annoncer que vous ne pouvez plus partir au dernier moment. Un an après avoir pris ma retraite, on m’a annoncé que j’étais atteint d’une maladie cérébro-vasculaire et probablement de la maladie d’Alzheimer. Pendant des années, j’avais prévu qu’une fois à la retraite, je voyagerais dans des contrées lointaines que je ne connaissais que par les livres.

J’ai assez d’économies pour réaliser ce rêve. Après le diagnostic, j’ai ressenti un sentiment de futilité et d’impuissance. Le neurologue a été franc et j’ai aimé sa sincérité ainsi que ses conseils : préparer mes affaires pour le moment où je ne serai plus en mesure de m’occuper de moi et pour après ma disparition. Je me considère chanceux que mon médecin de famille m’ait orienté vers un neurologue et suggéré de rencontrer un travailleur social pour m’aider à mettre mes affaires personnelles et financières en ordre.

Elle m’a suggéré de me rendre à la Société Alzheimer de C.-B. Là, on m’a conseillé de participer à leur programme Premier Lien. Le fait d’habiter en ville m’a permis d’avoir plus facilement accès à des professionnels de la santé que si j’habitais à la campagne ou dans une partie éloignée de la province. À part quelques spécialistes qui « savent toujours tout mieux que les autres », mes médecins habituels ont été très compatissants et attentionnés. Mon gérontologue est un jeune médecin très gentil qui se soucie vraiment de mes besoins et me procure tout le soutien émotionnel nécessaire lorsque je me sens accablé par mon fardeau.

J’aime blaguer et je l’appelle mon « arbitre », car il vérifie toujours la dose des médicaments qui m’ont été prescrits par les différents médecins, et il s’assure aussi qu’on ne m’en prescrit pas trop. J’attribue le fait de bien vivre avec ma maladie à la collaboration avec les professionnels de la santé qui s’occupent de moi. Grâce à ce partenariat et leurs suggestions, j’aime penser qu’avec une alimentation adéquate, un changement de style de vie ainsi que des liens sociaux que j’entretiens grâce à mon travail de sensibilisation, je peux encore m’attendre à vivre quelques années productives et intéressantes.

Les gens ne savent pas comment réagir, lorsque je leur annonce que j’ai la maladie d’Alzheimer et que le sujet fait surface. La plupart d’entre eux changent généralement de sujet et parlent de quelque chose d’autre; ils attribuent mes symptômes au vieillissement et disent « Moi aussi, j’oublie certaines choses! » J’ai l’impression de recevoir de moins en moins de coups de téléphone et de courriels. On ressent l’isolement et la perte d’être au contact des autres.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Concentrez-vous sur les capacités de la personne.
  • Le cheminement peut être long. Soyez patient.
  • On peut vivre positivement après un diagnostic.
  • Les personnes vivant avec l’Alzheimer ont une voix.
  • Informez-vous. C’est la meilleure manière d’atténuer la stigmatisation.
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Commentaires

Merci beaucoup pour ces informations. J’ai trouvé qu’elles étaient très utiles pour comprendre comment les autres personnes affrontent l’Alzheimer. Dans mon cas, ma famille me soutient beaucoup et nous affrontons la vie un jour à la fois. Alors que nous luttons contre cette maladie, j’attends avec impatience de nouvelles informations de votre part.

– Roger


Médias

18 septembre 2018: Que signifie la Charte pour Mario? (dans la Blogue de la Société Alzheimer)

17 septembre 2018: Pour Mario Gregorio, que signifie la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives? (dans Vancouver Coastal Health, anglais)

11 mars 2018: Semaine de la santé du cerveau 2018: Les 3 conseils de Mario pour bien vivre (dans la Blogue de la Société Alzheimer)

11 janvier 2018: Combattre la stigmatisation. Ce que signifie la vie avec l’Alzheimer (vidéo dans Global News, anglais)

10 janvier 2018: Une nouvelle campagne pour déstigmatiser l’Alzheimer – l’histoire de Mario Gregorio (vidéo dans Global News, anglais)

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