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Peter

Mon cheminement avec la maladie a commencé deux ans avant l’obtention du diagnostic officiel, le 6 juillet 2017. Je n’avais alors que 53 ans.

J’occupais le même poste que j’adorais depuis plus de 25 ans. Avec le temps, j’ai remarqué que j’éprouvais certaines difficultés avec des petites choses, comme me souvenir du nom d’une personne, ou d’une activité que je venais juste de faire. J’égarais souvent des objets et oubliais de faire des tâches familières, celles que j’avais l’habitude de faire tous les jours. Mes capacités mémorielles s’affaiblissaient de plus en plus. Je ne pouvais plus faire plusieurs choses en même temps; quelque chose n’allait pas.

J’ai décidé de discuter de mes préoccupations avec mon médecin. Je lui ai fait part de tous mes symptômes. Il remarqua que je faisais face à un grand stress et qu’il pouvait s’agir d’une dépression. Je lui ai demandé s’il pouvait s’agir de l’Alzheimer et il m’a expliqué que c’était tout simplement un signe de mon vieillissement. Après tout, je n’avais que 52 ans! J’étais trop jeune pour traverser cela; alors, j’en suis resté là et il m’a renvoyé chez moi avec des antidépresseurs.

Six mois s’étaient écoulés sans aucune amélioration. Je suis retourné voir mon médecin et lui ai demandé une évaluation cognitive. Elle a été faite dans son bureau même. Les résultats indiquaient un score inférieur à « normal », mais rien de trop préoccupant. Je suis donc reparti, et quelques mois plus tard, je suis retourné pour subir une deuxième évaluation. Là, les résultats (13 sur 30) étaient alarmants. Mon médecin m’a alors aiguillé vers un spécialiste et m’a mis en arrêt de travail pour s’assurer que j’obtienne de l’aide immédiatement. Je le remercie vivement!

Au cours des mois qui suivirent, j’ai passé plusieurs tests, fait plusieurs examens d’imagerie médicale et analyses sanguines avant d’être orienté vers un autre spécialiste. On m’a finalement annoncé que j’étais atteint de troubles cognitifs à début précoce. La spécialiste m’a expliqué que ces troubles frappent les personnes de mon âge et même des plus jeunes. Je croyais qu’ils ne frappaient que les personnes de 70 et 80 ans et au-delà! Elle m’a expliqué que les jeunes reçoivent maintenant plus que jamais un tel diagnostic parce que les connaissances et la sensibilisation ont fait de grands progrès. Parfois, les gens attendent même des années avant de chercher de l’aide à cause de la peur, de la nervosité, des préoccupations professionnelles et financières que ces maladies provoquent… et ce ne sont là que quelques raisons!

Une bouée de sauvetage et d’espoir m’a été lancée par la Société Alzheimer Sudbury-Manitoulin North Bay & Districts. Ma femme et moi-même avons rencontré une gestionnaire des soins Premier lien qui a répondu à nos questions, nous a rassurés et nous a aiguillés vers d’autres ressources locales que mon aidante (ma femme) et moi-même aurions besoin tout de suite et à l’avenir. Notre personne-ressource Premier lien nous a rencontrés régulièrement, nous rendait visite à domicile, nous écoutait et nous donnait de précieux conseils. Grâce à ces derniers, nous nous sommes impliqués dans d’autres programmes de la Société, comme le « Coffee Club », ainsi que dans des groupes de soutien, où il nous était possible de discuter avec d’autres personnes qui vivaient une épreuve similaire que la mienne. Ma femme et moi nous sommes également inscrits au programme Minds in Motion de la Société : c’est un programme qui propose des activités permettant d’exercer et de stimuler la mémoire et nous permet de rester actifs. Toutes ces choses nous ont beaucoup aidés!

Récemment, nous avons déménagé de notre maison de deux étages et avons élu domicile dans une communauté de retraités située dans une ville voisine, car la maladie d’Alzheimer avait affecté ma façon de marcher; il m’était trop difficile de monter et descendre les escaliers. J’avais aussi des difficultés à enlever la neige, tondre la pelouse et effectuer les tâches ménagères. Nous vivons maintenant dans un appartement plus adapté à mes besoins et capacités. Je me suis fait des amis, je suis plus social et participe à des activités. Ce fut un grand changement, mais pour l’instant tout va bien!

Mon cheminement continue et mon histoire continue elle aussi de s’écrire. Je crois qu’un remède sera trouvé, peut-être pas de mon vivant, mais pour les personnes qui viendront après moi.

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VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Les maladies cognitives ne sont pas des maladies de « personnes âgées ». Elles touchent les personnes de tous âges.
  • Informez-vous autant que possible sur les maladies cognitives et les signes précurseurs. Obtenir un diagnostic est important, car vous savez à quoi vous avez affaire et vous pouvez tirer profit du soutien et des ressources à disposition pour vous aider à vivre du mieux possible.
  • La sensibilisation constante du public est la clé qui lui permettra de mieux comprendre les maladies cognitives et d’atténuer la stigmatisation qui les entoure.
  • La sensibilisation aide à accroître le soutien dont les personnes atteintes et les familles ont besoin.
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