Robin

Mon mari, Keith a reçu un diagnostic de troubles cognitifs à début précoce, et probablement de la maladie d’Alzheimer en décembre 2016 à 57 ans… à l’issue de deux années et demie de consultations avec divers spécialistes. À un certain moment, il avait consulté 6 neurologues différents. Keith et moi sommes ensemble depuis 2004 et nous nous sommes mariés en juin 2016. Nous sommes partis en douce à la Nouvelle- Orléans. C’était magique. Nous avons une famille recomposée de 6 enfants (tous adultes maintenant) et 5 petits-enfants. Je ne puis vous dire combien je chéris mon union avec Keith. Il est bon, généreux, créatif et travaille dur. Pendant ces 15 dernières années, nous étions là l’un pour l’autre et nous prévoyons de continuer dans cette voie. Nous sommes dans cette situation tous les deux.

Professionnellement, Keith est entrepreneur. Il a une entreprise prospère et s’occupe d’aider des adultes et des enfants ayant des handicaps physiques et développementaux. Avec son partenaire commercial, ils ont environ 120 employés et font des affaires depuis plus de 20 ans. Il travaille encore depuis l’annonce de son diagnostic et le fait d’être ouvert avec ses collègues à ce sujet les a aidés à le comprendre et à le soutenir pour qu’il puisse continuer à travailler aussi longtemps que possible.

ÊTRE « UN AIDANT »

Il m’est difficile de prononcer les mots « prendre soin de » ou « aidant », car je n’ai pas l’impression de faire quoi que ce soit de différent maintenant que Keith est atteint d’une maladie cognitive. Cela ne signifie pas que je ne dois pas l’aider pour certaines choses, mais je crois que ces mots ne me parlent pas. J’ai des difficultés à comprendre ou à accepter le fait qu’un diagnostic transforme maintenant mon rôle de « femme et partenaire » en celui d’« aidante ». Nous avons toujours été là l’un pour l’autre et chacun a eu besoin d’aide à un moment ou l’autre. Lorsque je me présente ou qu’il me présente, il me présente comme sa femme.

RÉACTIONS

J’ai remarqué des changements dans le comportement et la mémoire de Keith environ 3 ans avant qu’il ne passe des examens et reçoive son diagnostic. J’essayais de lui en parler. Au début, les changements étaient très subtils, à peine perceptibles.

Étant sa femme, être témoin de tout ce qu’il a traversé, des examens à l’annonce du diagnostic, m’a brisé le coeur. Je crois que je me suis d’abord sentie comme paralysée; puis, j’étais un peu soulagée de savoir ce à quoi nous avions affaire après 2 ans de consultations avec les médecins. Même si j’avais observé les changements qui s’opéraient lentement chez lui au fil des ans (et même si je savais ce qu’ils allaient indiquer), j’espérais au fond de moi qu’il s’agirait d’autre chose.

La personne qui nous a annoncé la nouvelle était très gentille et a fait preuve de beaucoup de compassion : c’était la neuropsychologue qui avait mené les examens. Elle nous a avertis que la lecture du rapport clinique serait difficile. On a conseillé à Keith de se rendre dans une Clinique de la mémoire, de préparer ses affaires, de ne pas s’occuper de chiffres ni de la partie financière de son travail et de prévoir sa retraite. Keith et moi avons discuté beaucoup au sujet de ce qu’avaient dit les médecins et de ne pas faire certains des changements qu’ils avaient suggérés; qu’il devrait continuer à travailler et maintenir une routine.

ANNONCER LA NOUVELLE À LA FAMILLE

Nous avons reçu le diagnostic deux semaines avant Noël et, cette année-là, tout le monde allait être de la partie. Nous avons convenu de garder le secret jusqu’à ce que nous puissions nous faire à l’idée. J’ai essayé d’encourager Keith à annoncer la nouvelle à son propre rythme, et que ce serait de plus en plus facile.

Nous avons commencé par l’annoncer à nos enfants et ce fut Keith qui s’en chargea. Nous étions ensemble, mais c’est lui qui l’annonça. Chacun de nos enfants a eu une réaction différente. Ils voulaient savoir si nous avions besoin d’aide (nous avons une famille extraordinaire). Keith expliqua que son souhait le plus cher était de ne pas être traité différemment, maintenant qu’il avait l’Alzheimer. J’ai remarqué que plus il annonçait la nouvelle, plus c’était facile. Nous avons 6 enfants… c’est donc vraiment devenu de plus en plus facile d’en parler. Ça lui a pris environ deux heures pour l’annoncer au premier des enfants. Après cela, le processus a été de plus en plus rapide. Ça ne lui a pris que quelques minutes pour l’annoncer au dernier.

Quelques-uns de nos enfants ont remarqué les changements. Ils ont eu du mal à comprendre ce que cela signifiait pour l’avenir, car ils ne connaissaient que des personnes plus âgées ayant eu cette maladie. Pour être honnête, les gens ne savent pas comment réagir à la nouvelle en général, car les médias présentent souvent cette maladie. Je me souviens avoir regardé il y a peu un épisode de 60 Minutes, dans lequel on présentait un couple atteint d’une maladie cognitive depuis 10 ans. C’était un message fort, mais c’était difficile de regarder ce que le couple traversait, car l’état de la femme se détériorait et elle avait besoin de plus en plus de soins.

Notre famille nous soutient et est là pour nous. Certains membres de la famille essaient encore de se faire à l’idée. Parfois, on versait des larmes de tristesse et nous savons que c’est plus difficile pour certains de nos enfants que pour d’autres. La première année qui a suivi le diagnostic, nous avons participé à notre Marche pour l’Alzheimer locale et nous avons constitué une grande équipe (la famille, les collègues, les amis, les enfants et nos petits-enfants). Je suis très fière de la patience de notre famille. Ceci étant dit, Keith trouve que les réunions où il y a beaucoup de monde sont plus difficiles à supporter. C’est pourquoi nous ne sommes plus aussi présents aux événements familiaux depuis quelques années. CERTAINES personnes comprennent et, pour d’autres, cela aide d’ajouter une certaine distance également.

LES RÉACTIONS DES GENS

Nous avons reçu beaucoup de soutien de la part de certaines personnes, mais d’autres ont pris leurs distances. Le cercle se restreint, mais pour de nombreuses raisons. La plupart des gens expliquent qu’ils ne comprennent pas comment cela se passe chez une personne plus jeune, ou elles mentionnent souvent avoir eu un grand-parent atteint de la maladie d’Alzheimer. Certains ont demandé pourquoi il conduisait encore ou combien de temps il pourrait encore travailler. Pour être franche, la plupart des gens ne savent pas comment réagir, ou ils ne peuvent pas voir les changements qu’il ressent ou voit. Les gens semblent vouloir minimiser les symptômes ou les normaliser. Je vois que nos amis ou membres de la famille ne se sentent pas à l’aise lorsque Keith décrit ses combats ou comment il ressent les choses. La première réaction des gens est souvent un choc, ou ils sont désolés pour lui, pour nous. Nous répondons tous les deux que « ça va ».

Récemment, Keith et moi nous sommes fait faire un tatouage de Dory — le poisson dans le film Le monde de Némo — qui a des problèmes de mémoire. Nous avons pris cette décision, pour que lorsque quelqu’un nous en parle, on peut le sensibiliser et lui dire qu’il est possible de vivre avec une maladie cognitive. Expliquer la maladie aux gens aide à les sensibiliser et à atténuer la stigmatisation.

LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ

En tant que femme, ce fut pour moi la partie la plus difficile. De manière générale, je dirais que parfois, on ne prêtait pas attention à nos préoccupations à cause de son âge ou de ses capacités. Nous sommes tous les deux très indépendants sous de nombreux aspects, même si, dans la vie, nous sommes très partenaires. Dans le passé, il se rendait toujours seul à ses rendez-vous chez le médecin. Lorsqu’il a eu quelque chose qui ressemblait à un AVC en juin 2014, j’ai commencé à l’accompagner (ce qu’il ne voulait pas vraiment). J’essayais de lui parler avant ses rendez-vous, et lui demandais d’expliquer au médecin qu’il avait des problèmes de mémoire ou des difficultés à traiter certaines informations. Il était catégorique sur ce point et ne voulait pas en parler pendant le rendez-vous.

En septembre, nous avons eu notre premier rendez-vous avec le spécialiste, un neurologue. J’ai pris la parole et j’ai fait part de mes préoccupations. Le médecin a immédiatement balayé mes commentaires en disant « C’est le processus de vieillissement normal. » Keith n’était pas très content. À ce moment, on lui a prescrit des médicaments pour l’aider à combattre ses migraines connues pour aggraver les problèmes de mémoire. Nous avons suivi cette voie pendant une autre année et, ensuite, ils ont dû exclure les crises comme cause probable de ses problèmes.

J’ai trouvé assez de courage pour réessayer avec un autre neurologue vers qui on l’avait aiguillé en septembre 2016. Keith m’a demandé de ne rien dire, même lorsque nous étions dans la salle d’attente. Lorsque le médecin m’a demandé ce que j’avais remarqué, je lui ai dit que Keith disait souvent être préoccupé par sa mémoire et qu’il avait des difficultés à traiter certaines informations. Ce médecin lui a ensuite demandé de confirmer ce que je décrivais et Keith lui a répondu que c’était bien le cas. Le médecin nous a alors orientés vers un neuropsychologue.

Je crois que parce qu’il paraît très compétent aux yeux des autres (et il l’est), ils ne remarquent pas souvent les changements qui s’opèrent en lui. On dirait que les professionnels de la santé sont réfractaires à l’idée de rendre leur diagnostic. Je peux comprendre leurs raisons, mais nous devons nous améliorer. Je sais que c’est difficile d’annoncer cette nouvelle à quelqu’un et que le processus consiste actuellement à exclure toutes les autres possibilités. Lors d’un rendez-vous chez un médecin, je me souviens que Keith lui a dit qu’il était nécessaire de trouver une meilleure façon de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer.

AFFRONTER LA STIGMATISATION

Le premier signe de la stigmatisation s’est manifesté dans le cabinet du médecin.

On me demande souvent si je « le laisse encore conduire » ou s’il « sait encore bien conduire ». Je crois que c’est la chose que je remarque le plus et à l’égard de laquelle les gens se sentent le plus mal à l’aise. Il est content de leur dire qu’il est probablement un meilleur conducteur que moi. L’idée de devoir changer immédiatement et de devoir tout arrêter est une vieille idée liée à la stigmatisation. Keith est bon conducteur, mais il a changé sa manière de conduire après son diagnostic. Il ne conduit plus s’il est fatigué et ne conduit que dans les endroits habituels. Il a aussi troqué son camion pour un véhicule plus petit.

Keith et moi avons aussi notre propre stigmatisation. Nous faisons attention à qui nous annonçons la nouvelle au cas où la personne ne se montrerait pas « solidaire », ou si la nouvelle affecterait son indépendance d’une manière ou d’une autre. Nous apprenons encore comment sensibiliser les gens sur comment « bien vivre avec la maladie d’Alzheimer. »

La plupart du temps, je remarque que les gens se sentent désolés pour nous, comme s’il nous était impossible de profiter des choses de la vie. Bien sûr, certaines choses sont différentes et nous craignons ou faisons attention à ce que nous réserve l’avenir… mais nous essayons d’en profiter comme nous le pouvons.

Voyager et se rendre dans les aéroports a été difficile. Ils ne sont certainement pas prêts à soutenir les personnes qui ne peuvent pas suivre des instructions brusques ou faire la file. J’ai vu mon mari se faire hurler dessus et l’ai vu à son tour crier sur le personnel à cause de la précipitation qui règne aux portiques de sécurité.

IDÉES SUPPLÉMENTAIRES

Selon moi, tout besoin qu’une personne pourrait avoir se doit d’être satisfait; et cela ne se limite pas uniquement aux maladies cognitives. On devrait enseigner aux entreprises, aux détaillants, aux médecins, au personnel dans les salles d’urgence ainsi qu’au grand public comment être plus sensibles ou plus inclusifs envers les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Des formations doivent être mises en place dans tous les domaines des soins de santé. Tout le monde doit réfléchir à faire attention aux signes. Ralentissez. Soyez plus patient.

Je ne pense pas que les personnes atteintes d’une maladie cognitive devraient porter une étiquette avec leur nom, bien que j’en connaisse quelques-unes qui le font. Les entreprises devraient tout simplement se montrer inclusives.

Il faut raconter plus d’histoires sur comment ces personnes vivent ou travaillent dans nos communautés.

Nous devons mieux renseigner les gens sur les avantages d’avoir des personnes atteintes d’une maladie cognitive qui travaillent et sont bénévoles.