Shelley

Mon mari a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer le 27 juin 2014. Il avait 60 ans.

Bruce a présenté des symptômes de la maladie pendant 2 ans. Nous avons consulté un médecin pour la première fois à Kingston en septembre 2013; c’est là que nous avons appris qu’il pourrait s’agir de l’Alzheimer. Puisque c’était plutôt atypique, nous avons été aiguillés vers Sunnybrook, où le diagnostic a été confirmé.

Mon mari était anéanti. Il n’avait aucune idée qu’il était atteint d’une telle maladie. Il n’avait jamais été malade de sa vie. Il n’a jamais pris de médicament, même pour soulager des douleurs. J’ai eu une réaction de panique. Tant de choses vous passent par la tête! Ce jour-là, nous avons perdu la personne qui contribuait le plus financièrement à notre famille, les avantages sociaux, le moteur de notre famille, un style de vie. Des millions de choses vous inquiètent et vous empêchent de dormir la nuit — comment cette situation nous affectera-t-elle?

Les gens ont soit peur de Bruce et l’évitent, soit ils l’étouffent… mais il sait ce qui se passe. Il ne se sent pas invalide et il ne veut pas être traité comme un enfant. Nos fournisseurs de soins de santé nous ont aidés à bien le soutenir et faire preuve de compassion.

J’ai des amis et des membres de la famille qui, encore à ce jour, pensent que Bruce a été diagnostiqué à tort. La plupart d’entre eux pensent qu’il va bien, mais ils ne voient pas ce qui se passe à la maison. Ils ne semblent pas vouloir accepter et ne pas être conscients de ce qui se passe dans sa vie. Ils ne comprennent pas non plus les changements de style de vie que nous avons dû adopter. Les tensions financières ont a elles seules grandement affecté nos vies. On ne peut plus sortir, acheter de cadeaux pour tout le monde et organiser de grands repas de famille comme on avait l’habitude de le faire.

Je crois que la stigmatisation consiste encore à penser que l’Alzheimer ne survient qu’avec l’âge. Bruce ressemble à toute autre personne de 63 ans en bonne santé. Lorsque je dois expliquer à un vendeur que mon mari a l’Alzheimer, il croit que je blague. Lorsque nous avons appris la nouvelle, de nombreuses personnes nous ont dit que leurs grands-parents de 80 ou 90 ans avaient l’Alzheimer. J’en ai marre d’entendre que… nous ne sommes pas vieux! Nous sommes jeunes! On a encore du chemin à faire jusqu’à la retraite, nos enfants sont encore à la maison et notre hypothèque n’est pas encore remboursée… et on vient de nous mettre à genoux! Les gens ne comprennent pas qu’en tant qu’aidant, je dois encore travailler. Nous ne sommes pas encore des personnes âgées, et on doit encore payer nos médicaments. On dépend de mes avantages médicaux. Que se passe-t-il lorsque je dois rester à la maison et prendre soin de mon partenaire?

Ce serait peut-être différent si Bruce avait un handicap visible, car les personnes le verraient et comprendraient. Mais ce n’est pas le cas. On peut avoir un trouble cognitif à début précoce et être parfaitement heureux, en bonne santé et actif… mais tout de même : la vie d’une personne atteinte change du tout au tout, comme celle des membres de sa famille.

C’est pourquoi de plus en plus d’initiatives, comme le « Blue Umbrella Project » sont nécessaires : les personnes vivant avec l’Alzheimer s’identifient en portant un parapluie bleu sur le revers de leur vêtement. Plus de débats publics sont aussi nécessaires pour expliquer que les personnes vivant avec l’Alzheimer sont des personnes normales, de tous les jours. Incluez Bruce dans ces débats et demandez aux membres du public s’ils pourraient reconnaître une personne vivant avec l’Alzheimer comme Bruce. Ils ne penseraient pas que Bruce a l’Alzheimer, mais il ne peut plus conduire, il ne sait plus compter son argent, il ne se souvient pas de son adresse ou d’un numéro de téléphone… mais bien sûr, il est beau et semble jeune et en bonne santé!