Craig

Lorsque j’ai reçu un diagnostic de maladie cognitive en 2016, je savais déjà à quoi ressemblerait sa progression, car ma mère avait elle aussi été atteinte d’une maladie cognitive. Mais, même en sachant cela, je n’étais pas du tout prêt à affronter ma propre maladie. Même si je fus quand même soulagé de recevoir ce diagnostic après près de sept ans de soupçons et à me battre avec mes souvenirs, j’ai mis du temps avant d’affronter les obstacles qui se dressaient à l’horizon.

Mais j’ai au moins eu un peu de chance, car je savais que je n’étais pas seul. Le diagnostic a poussé mon fils et ma fille à s’informer davantage sur la maladie. Mes collègues ne connaissaient pas grand-chose sur les maladies cognitives, mais ils m’ont posé des questions même s’ils ne se rendaient pas vraiment compte de ce à quoi pouvait ressembler cette expérience. J’ai participé à un essai clinique, qui m’a permis de me mettre en contact avec des personnes aux prises avec une situation identique.

J’ai également contacté la Société Alzheimer, comme je l’avais fait en 2010 après le diagnostic de ma mère. La Société m’a conseillé du matériel pour m’informer sur ces maladies. Elle m’a également aiguillé vers un groupe de soutien pour les personnes au stade précoce de leur maladie; là, j’ai pu parler ouvertement de mes symptômes avec d’autres, mais aussi de mes sentiments et de mes expériences. Grâce à ses facilitateurs bien formés, je me sens en sécurité dans mon groupe de soutien et participer aux réunions est devenu « mon moment fort » du mois.

Les maladies cognitives s’accompagnent encore pourtant d’une stigmatisation. Je suis donc devenu un ambassadeur de ces maladies, et cela dès que j’ai entamé mon parcours. Cela a commencé avec ces mêmes collègues solidaires : je les ai aidés à comprendre que les maladies cognitives ne faisaient pas partie du processus de vieillissement normal, mais aussi à voir que les personnes atteintes n’étaient pas des « clones » : les gens me disent que je ne ressemble pas à une personne atteinte d’une maladie cognitive. J’ai dû les aider à comprendre que ces personnes ne sont pas toutes coulées dans le « même moule ». Nous sommes tous différents, moi y compris.

Souvent, les gens ne souhaitent pas en parler ou ne savent pas quoi dire; je les aide dès que je peux, mais je veux tout simplement les informer sans qu’ils se sentent réprimandés ou jugés. Bien que j’observe une plus grande sensibilisation du public à ces maladies, il reste encore un long chemin à parcourir pour l’éduquer et bâtir des communautés véritablement ouvertes aux personnes atteintes d’une maladie cognitive. Cela demandera un effort de la part de tous, que l’on soit atteint de l’une ou l’autre de ces maladies, que l’on soit un aidant, un fournisseur de soins de santé, ou tout simplement que nous fassions partie de ces communautés.