Leonard

J’ai reçu un diagnostic de maladie à corps de Lewy en 2016, à l’âge de 69 ans. Je savais que quelque chose n’allait pas, mais je ne savais pas quoi; mais je ne m’attendais pas à ce diagnostic.

J’ai d’abord ressenti un sentiment d’isolement. La maladie à corps de Lewy peut être difficile à diagnostiquer, car la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer provoquent des symptômes similaires. Avec cette forme de maladie cognitive, on passe des nuits difficiles et on a des hallucinations. Je sais faire la différence entre un rêve et une hallucination… et je vous assure que ce ne sont pas des rêves. C’est bien autre chose.

À mesure de la progression de la maladie, mes amis m’ont bien soutenu. Les amis sont les amis : ils tenteront de s’impliquer et vous remonter le moral. Ils ne savent pas nécessairement comment, mais ils essaient. Bien que l’on comprenne ce qu’ils veulent faire en faisant preuve d’empathie à notre égard, on sent que ce n’est pas la peine d’essayer de leur expliquer certaines choses; par exemple, leur expliquer que ce n’est pas la même chose quand on « perd ses clés » ou quelque chose comme ça. Personne n’a vraiment le temps de faire ça.

Les membres de ma famille m’ont eux aussi soutenu et me demandaient toujours s’ils pouvaient faire quelque chose. C’est un de mes enfants adultes qui m’a dit une des choses les plus drôles : « Papa, est-ce que c’est… contagieux? » Je lui ai répondu « Non. Je ne crois pas. » J’ai pensé que c’était assez drôle (et lui aussi), mais on savait tous les deux que c’était un vrai problème, et il voulait savoir. Particulièrement pour ma femme, Naome : c’était son travail et sa vie au quotidien. Elle n’est pas à la retraite. C’est mon aidante à temps plein… en plus de travailler à temps plein.

Affronter la stigmatisation

En matière de stigmatisation, je dois dire qu’au départ, je ne l’ai pas ressentie. Je dis ça parce que ma personnalité et ma philosophie peuvent parfois être amusantes. Ma manière de déconstruire la maladie consiste pour moi à déconstruire la structure psychologique. Pendant un moment, je n’ai affronté aucune stigmatisation. Je crois que les gens ont sincèrement essayé de me traiter d’une manière qui leur semblait appropriée, étant donné qu’ils ne savaient pas ce qui était approprié.

Je crois aussi que les attitudes ont changé, mais seulement légèrement. Par exemple, je peux me rendre dans un espace public, et la plupart des gens ne savent pas vraiment ce que sont les maladies cognitives et ne peuvent pas vraiment en parler. Les gens ont tendance à tout « mettre dans le sac » de la maladie d’Alzheimer, plutôt que dans celui des maladies cognitives, et je peux vous dire que la maladie à corps de Lewy est différente de tout ce que j’imaginais. Comme la plupart des choses dans la vie, lorsqu’on essaie d’attirer l’attention sur quelque chose, il faut du temps et de l’argent pour y arriver.

Voici certaines des choses que je vis. Peut-être qu’en les lisant, vous comprendrez mieux.

• Les hallucinations. Elles comprennent : une fille des années 20, des serpentins et des petits hommes habillés en toile de jute, comme des petits sapins de Noël qui lisent parfois mes livres; des insectes et des animaux. J’ai l’impression qu’il y a des gens dans ma maison. C’est peut-être mon fils adulte; d’autres membres de la famille, ou même des étrangers.
• Désorientation : j’ai besoin d’une veilleuse pour ne pas me perdre dans le placard de ma femme. J’erre fréquemment autour de la maison au beau milieu de la nuit avec une lampe de poche dans la main.
• Je suis moins capable de faire les choses rapidement, comme le magasinage.
• Lire un livre est devenu insoutenable : au beau milieu des phrases, les mots s’effacent.
• Les tâches ménagères les plus simples et des petits travaux doivent être bien plus réfléchis et planifiés : tondre la pelouse, peindre la chambre du bas, réparer la terrasse… même remplacer une ampoule est un défi.

Voici quelques derniers conseils : si vous êtes atteint d’une maladie cognitive, racontez votre histoire. Dites aux autres à quoi cela ressemble. Ils doivent entendre votre histoire et vos expériences pour comprendre. Vos histoires vous aideront à accepter qui vous êtes maintenant, et, plus important encore, à accepter la personne que vous êtes en train de devenir.

Si vous n’êtes pas atteint d’une maladie cognitive, demandez aux personnes de votre entourage qui pourraient l’être de vous raconter leur histoire. Vous apprendrez beaucoup de choses.

Trust

I have dreamstreams in my life.
Right beside this dementia
It flows
But not a dream
Tracks right beside dreams
Like a rider
But it’s not a dream
It’s something else
I know how to spell
And I know how to forget
This is neither
It’s a close call
Almost a rub
And now I can’t trust.

– Leonard Howe