Naome

Leonard a officiellement reçu son diagnostic à la fin de l’année 2016. Il lui a fallu un an pour passer tous les examens et qu’un psychiatre neurologue le lui annonce. Mais nous avions déjà remarqué certains symptômes depuis quelques années. Pour ma part, cela faisait déjà trois ans que je m’inquiétais.

La maladie à corps de Lewy est très différente de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies cognitives. Les problèmes de mémoire n’étaient pas le problème principal, et sa maladie en est au stade précoce.

Le premier symptôme que nous avons remarqué fut l’agitation extrême pendant son sommeil, ce qui affectait sa propre sécurité et la mienne. Leonard a ensuite expliqué avoir des hallucinations et l’impression que des gens étaient dans la maison.

Les symptômes du système nerveux autonome comprennent : des difficultés spatiovisuelles, et l’impression de voir des pixels (il a enfin dû passer des examens neurologiques après qu’un oculiste lui ait expliqué « Il semble que ce soit un problème de logiciel, et non de matériel »); des troubles de l’odorat (être incapable de sentir les sécrétions d’une moufette, même dans la maison); des problèmes de digestion et de constipation; une augmentation des infections des voies urinaires; sans oublier les illusions, la paranoïa et les fixations.

Sa cognition fluctuait, mais il oubliait de plus en plus ce qui faisait appel à une numérotation, une administration, une planification, ou un séquençage des choses; il oubliait également ses mots et comment raconter des histoires.

J’ai d’abord éprouvé de la tristesse lorsque j’ai entendu le diagnostic de Leonard, mais aussi un soulagement. Je n’imaginais pas que quelque chose n’allait pas! Et, les médicaments prescrits ont fait une différence importante dans ses capacités cognitives et ses hallucinations, du moins au départ. Sa dose a récemment été augmentée.

J’avais déjà commencé à mener mes recherches et je soupçonnais la maladie à corps de Lewy, mais lorsque cela a été confirmé, nous avons tous les deux été en proie à une multitude d’émotions : tristesse, questionnement (qu’est-ce qui a causé cela? Que faire maintenant? etc.), peur de l’avenir et de l’inconnu, agitation… mais on avait aussi une soif de connaissances et de soutien. Ce fut des montagnes russes de réflexions et d’émotions.

Le système de soins de santé 

Les professionnels de la santé ont parfois été sensibles et utiles, et parfois suspicieux et résistants. La Société Alzheimer a été phénoménale dès le départ. On aimerait qu’ils reçoivent plus de financement pour les groupes de personnes au stade précoce de leur maladie cognitive, mais aussi pour organiser des activités et offrir du counseling.

Le psychiatre neurologue a fait preuve de beaucoup de respect et nous a soutenus durant toutes les épreuves que nous avons rencontrées depuis notre diagnostic (on le rencontre tous les 6 mois). Cependant, ça n’a pas toujours été vrai. Les autres médecins ainsi que les travailleurs d’urgence ne connaissaient que peu la maladie à corps de Lewy et ne connaissaient pas bien non plus les effets secondaires provoqués par les produits anesthésiques ou antipsychotiques. Il faut donc s’armer de patience et éduquer son entourage.

La vérité est que de nombreux professionnels de la santé n’en connaissent pas plus que le grand public, et c’est pourquoi Leonard et moi sommes heureux de le sensibiliser à cette maladie.

Les réactions des gens

Lorsque j’ai annoncé le diagnostic de Leonard à mes amis et connaissances, ils ont été tristes d’apprendre la nouvelle, même si seulement très peu d’entre eux voulaient vraiment en savoir un peu plus. Je crois que leurs suppositions se fondaient sur des histoires du passé avec leurs grands-parents ou des personnes âgées dont ils avaient entendu parler. Aussi, ils ont supposé la même chose pour Leonard, sauf que lui, il était plus jeune lorsqu’il a reçu son diagnostic. L’idée fausse la plus répandue consiste à dire que les maladies cognitives sont équivalentes à des pertes de mémoire. Mais les pertes de mémoire ne sont pas le problème principal (ni le plus important) que Leonard a dû affronter… loin de là.

Les maladies cognitives ont emporté ma mère il y a quelques années; mes sœurs ont donc fait preuve de beaucoup de compréhension lorsqu’elles ont appris le diagnostic. Au début, mes beaux-enfants semblaient plus intéressés de savoir si la maladie était génétique (l’un d’eux avait eu, du côté de sa mère, une grand-mère atteinte d’une maladie cognitive). Notre fils adulte était là pour nous tout le temps : Qu’est-ce que je peux faire? Dis-m’en un peu plus. Comment ça va papa? Comment ça va maman?

Nous avons plus que jamais besoin de nos amis et membres de notre famille. Si vous n’avez pas eu de contact depuis un moment, reprenez contact. Nous voulons être inclus, faire les choses qui nous donnent le sentiment d’être normaux et de nous mettre en relation avec des personnes qui se soucient de nous « quoi qu’il advienne ». En une journée, nous devons nous occuper de tellement de choses. Aussi, ne vous méprenez pas : ce n’est pas parce qu’on ne se tourne pas vers vous qu’on ne se soucie pas de vous. Si vous pouvez prendre la relève en nous invitant ou en faisant des suggestions, alors on peut trouver un terrain d’entente.

Nous avons tellement de chance d’avoir un entourage si compréhensif et aimant! Aussi, je dois dire que même si les membres des familles ont tous un point de vue différent, chacun essaie d’être présent pour nous et de faire preuve de compassion et de soutien comme il le peut.

Affronter la stigmatisation

La stigmatisation qui entoure les maladies cognitives peut être subtile. Là où je travaille, je suis gestionnaire; et la plupart des membres du personnel ont une vingtaine ou une trentaine d’années. Ils connaissent le diagnostic de Leonard et j’ai essayé de leur faire comprendre… un petit peu. Mais c’est difficile pour eux de ne pas associer ces maladies aux personnes âgées, car à leur âge, toute personne de plus de 50 ans est déjà plus ou moins bonne pour la casse…

Je crois aussi qu’il y a une pénurie d’informations et de soutien pour les personnes dont la maladie est au stade précoce. Ce stade peut, en fait, être le plus long. Lorsque les gens pensent aux maladies cognitives, ils pensent aux personnes qui ne vous reconnaissent pas ou à celles qui s’expriment de manière incohérente ou qui traînent aux abords d’une résidence pour personnes âgées avec un déambulateur… En gros, ils pensent à des personnes qui pourraient ressembler à celles atteintes d’une maladie cognitive au stade modéré ou avancé.

Ils n’imaginent pas mon mari faisant des tractions à la gym, charmant nos invités lors de nos diners, ou s’occupant de ses tomates dans le jardin… mais il est bien atteint d’une maladie cognitive progressive et incurable. Au stade initial de la maladie à corps de Lewy, les symptômes peuvent parfois être subtils et parfois évidents. Mais, de manière générale, ils sont extrêmement inconsistants.

Je crois que les attitudes du grand public à l’égard des personnes atteintes d’une maladie cognitive ont très peu changé au cours des dernières dizaines d’années. Cependant, puisque les Baby-boomers connaissent plus de cas personnels de maladies cognitives, cela va commencer à changer.

En tant qu’aidante de Leonard, mais aussi en tant que femme depuis plus de 30 ans, j’anticipe constamment un état de deuil — pour les attentes et les espoirs qui nous sont maintenant interdits, pour l’énorme perte d’intimité à laquelle nous sommes forcés de nous adapter et pour la force nécessaire pour nous souvenir de qui nous sommes en tant qu’êtres humains et en tant que couple… qu’importe ce que la vie nous réserve.

« Dans la maladie comme dans la santé ». Voilà où nous en sommes et pour rien au monde je ne souhaiterais être ailleurs. Même lorsque j’ai peur, que je me sens dépassée et, franchement perplexe, je suis consciente de n’avoir jamais appris autant de choses sur la vie, la spiritualité et l’amour que depuis le diagnostic de mon mari. Nous ne sommes pas des victimes.

Chacun, à un moment ou l’autre sur cette terre, doit affronter quelque chose. Et, notre objectif actuel consiste à prolonger ce stade précoce aussi longtemps que possible — ensemble.