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Sarah, Bill et Esther

L’histoire de Sarah, Bill et Esther est une histoire d’amitié. Ces amis et « amoureux des arts » se connaissent depuis plus de 15 ans.

Sarah — maintenant atteinte d’une maladie cognitive — a rencontré Bill et Esther bien des années avant son diagnostic, alors qu’ils étaient tous les trois impliqués dans la vie de la même chorale communautaire. Sarah et Esther y chantaient et travaillaient ensemble dans l’équipe de production, tandis que Bill apportait ses conseils pour la planification stratégique de l’organisme. Ils ont rapidement noué des liens d’amitié et ont vite été surnommés The Three Amigos.

Il y a environ sept ans, Bill et Esther étaient en voyage en Thaïlande, où ils partageaient une grande maison avec d’autres adultes; ils en connaissaient certains et d’autres non. Ils ont vécu une telle expérience qu’ils n’arrêtaient pas d’en parler. Lorsqu’ils sont revenus au Canada, ils ont commencé à chercher une maison où ils pourraient vivre avec d’autres personnes partageant la même vision des choses. En 2014, ils se sont installés dans une belle maison à North Burnaby avec deux amis. Sarah a été invitée à y emménager, mais préférait alors continuer à vivre seule. Elle passait souvent leur rendre visite, partager des repas, socialiser et célébrer des occasions spéciales avec ses amis.

En 2016, lorsqu’elle a remarqué qu’elle avait des problèmes importants de mémoire à court terme (qui furent plus tard diagnostiqués comme le début de sa maladie cognitive), Sarah décida d’emménager avec Bill, Esther et leurs colocataires. Bien qu’au départ, elle fut un peu contre l’idée, elle savait qu’elle avait besoin d’aide pour affronter ce changement de situation; elle était en outre motivée par la profonde confiance et l’affection qu’elle portait à l’égard de Bill et d’Esther. Il lui fallut un peu de temps pour s’habituer à avoir d’autres personnes autour d’elle, mais elle et son chat, O’Malley, se sont finalement bien accommodés de cette nouvelle vie.

Depuis qu’elle a reçu son diagnostic de maladie cognitive, Sarah trouve que le fait de pouvoir en parler permet aux gens de mieux comprendre et change la manière dont les personnes, y compris sa famille, la traitent. Grâce au soutien de Bill et d’Esther, Sarah reste active et engagée. Elle continue de participer à la vie de sa communauté : elle chante dans deux chorales, lit des histoires à des enfants d’âge préscolaire, va régulièrement au cinéma, au théâtre ainsi qu’à des représentations musicales et de danse et se rend à des événements sociaux.

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Les conseils de Sarah pour affronter les maladies cognitives:

  • Ce n’est PAS la fin de la vie telle que vous la connaissez. C’est l’amorce d’un changement qui touche la manière dont vous affrontez le monde et votre vie.
  • Il est extrêmement important de s’entourer de personnes qui connaissent votre situation et qui sont capables de vous accompagner pendant ce cheminement de manière compatissante; mais elles ne doivent pas être exagérément inquiètes ou sympathiques.
  • Sortir assez souvent de chez soi fait du bien. Sortez avec votre conjoint/partenaire/colocataire, ou avec un groupe d’amis.
  • Menez une vie aussi normale que possible. Vous devrez faire quelques changements à mesure de la progression de la maladie, mais gardez une routine aussi normale que possible.
  • Cherchez toutes les informations que vous pouvez au sujet de la maladie et discutez-en avec votre médecin, vos amis et membres de votre famille.
  • Lisez tout ce sur quoi vous pouvez mettre la main : des articles amusants, aux romans, en passant par les livres, les journaux, les magazines… Bref, des mots, des mots et encore des mots : ils aident à maintenir le fonctionnement du cerveau.
  • Si vous êtes en réunion, prenez des notes. Si vous avez une conversation importante, prenez des notes. Si vous voulez vous souvenir de QUELQUE CHOSE, prenez des notes!
  • L’exercice est vraiment bon pour vous. Il permet d’irriguer le cerveau en sang.
  • Parlez aux gens de ce que vous prévoyez. Ne vous isolez PAS et ne soyez PAS gêné de votre maladie.
  • Quelques conseils pour affronter les maladies cognitives (du point de vue des aidants) :
  • Traitez la personne atteinte comme un adulte. Ce n’est pas un enfant, et elle veut être traitée avec respect.
  • Souvenez-vous que même si vous avez entendu la même demande/histoire/plainte de NOMBREUSES FOIS, c’est souvent comme si c’était la première fois pour la personne atteinte. Aussi souvent que possible, répondez-y comme si c’était la première fois que vous l’entendiez.
  • Riez régulièrement. Trouvez des manières d’inclure délibérément et en toute conscience l’humour dans votre vie.
  • Reconnaissez et honorez toujours les sentiments de la personne atteinte d’une maladie cognitive. Puis, passez à autre chose ou à un autre sujet de manière responsable et respectueuse.
  • Évitez d’essayer de « réparer » certaines choses ou de proposer des solutions à certaines situations : souvent, la personne atteinte a tout simplement besoin de se sentir écoutée et comprise.
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