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Hollis

Je m’appelle Hollis. J’étudie à l’Université Simon Fraser, où je termine ma Maîtrise ès arts en Technologie éducative et design de l’apprentissage. Mon domaine d’étude est la narration numérique pour les adultes vivant avec des troubles cognitifs à début précoce. Derrière chaque personne vivant avec l’Alzheimer existe une personne unique ayant de riches expériences de la vie. Nous perdons souvent de vue cet aspect, car nous avons tendance à voir la maladie et non la personne. Cette attitude peut entraîner une stigmatisation et une désinformation.

C’est là que la narration numérique peut être utile. Elle donne une voix à la personne vivant avec l’Alzheimer pour nous aider à comprendre ce qu’est la vie avec ce trouble. Elle nous communique son point de vue unique, ses croyances et ses valeurs.

À Vancouver, j’ai eu l’immense plaisir de consigner les histoires de 6 personnes incroyables. Elles avaient toutes une forme de trouble cognitif. Ce projet m’a ouvert les yeux. Je suis devenue plus sensible à la maladie d’Alzheimer et j’ai compris que la vie continuait après son diagnostic.

êtes encore un membre actif de la famille. Avec leur aide, la vie peut être belle.

Hollis fait partie d’une équipe multidisciplinaire de chercheurs et d’aidants au Canada (Vancouver, Edmonton et Toronto). Elle est financée par le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV) et AGE-WELL NCE. À Vancouver, Hollis a travaillé avec Mario Bayani qui vit avec l’Alzheimer. Regardez la vidéo de Mario ici : 

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Voici mes conseils (en collaboration avec deux des personnes qui ont pris part à mon projet) pour vous aider à mieux comprendre :

  • Parlez de l’Alzheimer. Si vous avez ce trouble, soyez ouvert, parlez aux autres personnes qui en sont aussi atteintes et encouragez-les à faire de même.
  • Informez-vous et les autres au sujet de l’Alzheimer. Des informations exactes au sujet de l’Alzheimer permettent de réduire la stigmatisation. Les gens peuvent vivre et profiter de la vie au maximum de leurs capacités, même après avoir reçu un tel diagnostic. Cela signifie également de sensibiliser les membres du corps médical, comme les médecins. Ils devraient se sentir à l’aise en rendant leur diagnostic et non ressentir la stigmatisation. Les gens veulent avoir l’espoir que l’Alzheimer n’est pas une « condamnation à mort anticipée ». Les personnes atteintes peuvent continuer à vivre pendant de nombreuses années, participer à des activités qui pourraient contribuer à développer ou réparer les cellules cérébrales et profiter de la vie selon leurs activités.
  • Mettez-vous en contact avec des organismes, comme la Société Alzheimer; trouvez des ressources communautaires et informez-vous sur des stratégies d’adaptation. Tournez-vous vers votre communauté pour y trouver de l’aide et proposez vos suggestions pour faire partie de la solution en rendant votre communauté plus soucieuse à l’égard des personnes vivant avec des troubles cognitifs.
  • Défendez les personnes vivant avec l’Alzheimer. Si vous vivez bien ce trouble, inspirez d’autres personnes en partageant électroniquement votre histoire.
  • Impliquez votre famille et vos amis dans vos activités. Faites-leur comprendre que vous êtes encore un membre actif de la famille. Avec leur aide, la vie peut être belle.
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