Ken et Mark

Militants et défenseurs passionnés, Ken Walker et Mark Demers se sont d’abord souvent rencontrés lors de protestations. Professionnellement, Ken adore l’animation, et avant de prendre sa retraite, il aidait les personnes bénéficiant d’aides sociales à trouver du travail; son mari, Mark, est un infirmier à la retraite. Ils se sont mobilisés pour faire avancer les droits des personnes LGBTQ2IA. Ils travaillent maintenant pour remettre en cause la stigmatisation associée à la maladie d’Alzheimer et aux autres maladies cognitives.

Ken s’est d’abord tourné vers la Société Alzheimer en tant que bénévole, en cherchant des possibilités d’utiliser efficacement ses talents d’animateur. Il a été animateur de groupe de soutien pendant de nombreuses années avant de commencer à éprouver quelques difficultés avec sa mémoire. Entre l’expérience de Ken avec les groupes de soutien et l’expérience médicale de Mark, ils savaient quelles questions il fallait poser, mais deux ans ont quand même été nécessaires avant de recevoir officiellement un diagnostic en 2015. Initialement, on avait annoncé que Ken était atteint de troubles cognitifs légers, mais six mois plus tard, il a reçu un diagnostic de troubles cognitifs à début précoce. Ken avait alors 58 ans. L’annonce du diagnostic s’est accompagnée d’un certain soulagement, après la période d’incertitude, et d’un moment de clarté, avant une période de grande peine. Ils avaient la chance d’avoir une communauté d’amis autour d’eux pour les soutenir. Ken est finalement entré dans un groupe de soutien de la Société Alzheimer; il est ainsi passé de l’autre côté de la barrière; Mark, quant à lui, a participé à des formations pour aidants.

Ken et Mark expliquent qu’ils n’ont pas l’impression d’avoir vécu directement les effets de la stigmatisation. Cependant, ils soupçonnent que certaines personnes ont arrêté de les contacter à cause de la maladie… par crainte, incertitude, ou tout simplement parce qu’ils ne savent pas quoi dire, ni comment se comporter. « Une partie de mon numéro consiste à normaliser les choses, explique Ken. Beaucoup de personnes restent terrées chez elles lorsqu’elles reçoivent leur diagnostic et ne veulent pas raconter leur histoire. Si je suis atteint d’une maladie cognitive, je suis ouvert à ce sujet. Quand je sors et que je m’emmêle les pinceaux, j’explique tout simplement que j’ai une maladie cognitive. »

Mark explique qu’en ce qui concerne son expérience, les gens essaient souvent de déguiser leurs symptômes à cause de la stigmatisation. « Les gens perdent beaucoup de choses à essayer de cacher le fait d’être atteint d’une maladie cognitive. Une chose que nous avons apprise en étant gai… c’est que la honte peut miner les relations. »

Ken et Mark pensent que les attitudes des gens à l’égard des maladies cognitives sont en train d’évoluer, mais ce n’est pas encore suffisant. « Je veux que les gens comprennent que la vie peut encore être bien remplie quand on est atteint d’une maladie cognitive, explique Ken. Ça demande du travail. J’ai dû apprendre à connaître mes limites et me concentrer sur les choses qui me tiennent à cœur. »